我的复查之路～重生

三岁儿

2022-02-27 02:06:05

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今天早上6点半起床，吃了一个煮鸡蛋，然后奔往瑜伽馆练习了一个小时。今天练习了倒立，还没能立起来，哈哈哈，这个需要循序渐进才行，急不得。刚练习回来，感觉爽歪歪～。

想起要写关于复查的经验，于是翻出了发病初期至今所有打印出来的检验报告及诊断书等，这些照片里的一页页纸不过治疗路上的九牛一毛，还有更多没有打印的电子版报告。

我是2019年6月单位体检查出血小板减少，2019年7月去医院血液科入院治疗并在后续转入风湿免疫科一直保持复查至现在。期间经历了吃激素导致体重下降十几斤，激素由初始11粒逐渐减至现在隔天1/4粒甚至可以不吃，体重逐渐恢复正常，血小板也很平稳；还经历了髋关节积液，骨量减少，腿髋疼痛至半夜醒来，去看中医，休假卧床修养，至现在可以运动自如；也经历过被小领导关照宽慰，被大领导嫌弃要调岗；当然也有在我最贪生怕死的时期耐心听我牢骚抱怨并一直给我鼓励的死党，哈哈哈，这里要真诚的感谢她，她应该是在我最难的时候愿意拉我一把的人。说这些经历其实并不沮丧或抱怨，说实话我已全然接受并享受了当下这种状态。而且正是由于这场没死成的病让我重新审视了自己，让我渐渐改变了观念，活的更像自己，我把它定义为重生。

我把这段经历写下来，如果能够对初患疾病的朋友有所帮助的话，不管是在精神上还是在行动上，我也算做了一件小小的好事。我将从自己确诊，复查减药，饮食习惯，心态调整，爱好与工作等方面一一讲述我自己的经历和反思，仅供参考，仅供参考。

一、确诊

2019年6月体检得知血小板减少，7月份去宣武医院血液科复诊并接受住院治疗。当时血小板只有6，小腿多处大片淤青，大剂量激素冲击一周才慢慢恢复到60多，速度很慢，然后继续住院治疗几天至血小板101开始转为口服激素11片，至12天出院，激素每天8片。住院期间抽了很多管血，并检查了尿便情况，也做了骨穿以及心、胸、肺、胃等多部位的检查，主要是为了找到血小板减少的原因以及是否有其他部位的损害。检查结果中类风湿因子及SSA/RO52等多指标为阳性，初步确诊为风湿免疫类疾病，然后接受风湿免疫科医生会诊，并说明需要长时间服药以观察各指标的恢复情况，所以出院后的每次复查都是去的风湿免疫科。其实这一路走来也没有明确确诊说是红斑狼疮，每个医生都说是结缔组织病，狼疮可能。也去了协和医院检查了2次，也没有明确确诊，说或是干燥综合症或是红斑狼疮，还让继续检查，其实那时候我已明白这俩没有本质区别，都是类似的症状，基本一样的治疗方案。于是我仍回到宣武医院接受治疗，医生按红斑狼疮治疗，因为也一直保持的很好，所以就没有再去做这种无意义的多方确诊，老老实实跟着一家医院看就挺好。

一些经验：关于初患病治疗，我觉得先选择一个三甲医院接受治疗就基本没有问题了，他们的资源和经历已经很不错，你要充分相信自己的医生，当然专家会更好一些，但不必非挤到协和去，协和的号很难约，不如先安心的在三甲医院接受治疗缓解急性症状，后期如果不放心可以再去约协和的号去确认一下也是可以的。‌小医院因为没有去过所以不做说明，需要看具体情况。

二、复查减药

刚出院时我每天吃的药包括：甲泼尼龙8片，羟氯喹4，雷尼替丁2粒，吉法酯6片，钙片1片。复查时间最开始是每两周检复查一次，主要查血尿常规，每三个月检查一次肝肾功能，偶尔查一下抗体血沉等。复查期间我一直按医生嘱咐吃药复查，激素减的很快，大概6-7个月减到0.5片。现在我吃的药包括羟氯喹4片/天，硫唑嘌呤1片/天（后来微调了用药，加了这个），叶酸1片/天（补血），维生素D 1粒/天（医生推荐，可不吃），激素可吃可不吃。

一些经验：‌我觉得关于复查这块没有太多需要说的，1.一句话谨记：遵医嘱。

这是让你步入正轨并维持稳定最好的方法。当然这是在你充分相信你的医生并且你的病情一直稳定的情况下。如果你遵医嘱之后病情越来越重，你可能需要怀疑你的医生的水平了。2.另外一点，如果期间有其他不适症状一定要及时就医，也可能会涉及其他科室，不要自己忍着，在自己还没有能够充分了解自己身体变化的时候，有问题及早治疗。时间长了你知道自己身体的变化，有些不适可以根据自己的经验去做决定。3.每次复查后可以让医生给开好下次复查的单子，这样可以为下次复查节省时间。

三、饮食习惯

‌刚开始确诊那会，贪生怕死，谨遵医嘱，每天做很多有营养的饭菜，虽然只有自己吃饭，但每顿都至少给自己炒2-3个菜，上班也自己带饭，奇怪的是当时每顿都能保持不剩饭，吃的特别多，就这体重还蹭蹭往下掉，哈哈哈哈。大概有半年的时间每天都是这样，一次外卖也没敢点，也不敢多去晒太阳。我觉得我该算得上是遵医嘱的典范了。最开始的时候饭菜是比较清淡的，因为想避免发物和光敏事物，后面病情慢慢稳定了就没有忌口了，什么都吃，只要是自己想吃的。多注意自己身体变化，如果有不适就忌口就行，没有不适，你就把自己当个正常人吧。

四、心态调整

‌首先要说，大部分患病的人心态调整都有一个过程，当然少数厉害的人从一开始就心态很好，这种人我佩服，但我做不到。所以刚确诊时如果自己心态不好，贪生怕死，不要着急，不要责怪自己，因为这是一个必经的过程，你只当是经历就行，你要知道你后面肯定会好起来的，就像我们一样。我多希望当时也有人这么跟我说，那我将会满怀希望。

分享一下我的经历，看有没有跟你一样，如果一样，那你一定要坚信你有一天也会像现在的我一样好甚至更好，哈哈哈。。我刚开始知道自己生了这个病，并且要长期吃药的时候，也是很难接受，每天都去百度这个病的死亡率和五年十年生存率，想着我还能活几年，也每天都沉浸在抑郁中，总希望有人能渡我一下，帮我指明方向。那时候会跟关系很好的朋友聊天，想要排解一下心中的苦闷，想要得到理解和鼓励，但是有时候并不是每个人都能理解，也不是每个人都能给予恰当的安慰。当我跟别人提起我生的这个病，别人会说我知道谁谁谁生了这个病，后来死了，哈哈哈，当时自己那叫一个崩溃啊，我心想这人不是脑残吧，我让你来安慰我，你这是要置我于死地啊。于是，很长时间断绝联系。

当然也有一些朋友是真的很给力，就我那个大学同学，我们从大学一直关系很好，总是结伴去旅游，大学一起干了很多事。我研究生毕业后有一段时间特别抑郁，不想联系任何人，然后也跟她断绝了联系，想想那时候的自己是真的任性，当然也是真的很抑郁才做出这样的事，时隔2年，在我生病后最难坚持的时候联系她，她依旧不计前嫌，依旧跟我很好，就像我从没有冷落过她。后面一年的时间内，我每天随时随地都跟她聊天，跟她说我的痛苦我的牢骚抱怨，她总是很及时的回复并给予安慰，还在节日里从沈阳过来陪我。她人该是很好了，我开始知道原来世上真的有不厌其烦的朋友。现在想来，我真是该觉得自己幸福。

哈哈哈，写跑偏了，在我生病十个月的时候，那时候我的腿和屁股那块特别疼，很难坚持每天上班，走路会疼，坐着也会疼，所以我就休了4个月的停职留薪的假期（这个等会说），回到老家，每天负责买菜做饭给我和爸爸吃，其他时间都躺着。其实我是有一点怨恨爸爸的，因为生病期间他一句关心的话都没有说过，甚至问一下感受，我知道他肯定也担心，只是不善言辞，但我自己觉得无论怎样不善言辞，作为父亲都应该去关心一下自己的孩子啊，不然让她自己去体会啊？（小发一下牢骚）

休假期间我本打算去寺庙修行，也通过朋友联系到一个出家的姐姐，她跟我说我现在不适合去，让我先在家自己修行，然后给我推荐了几个公众号，在此也推荐给大家：慧灯之光，次第花开，慈诚罗珠堪布。我时不时会听大师们讲课，习得了无常观，这个观点让我很受用，让我切实的知道意外时有发生，死亡无处不在，每个人都一样，所以要看淡生死，我们也没有比别人差劲，大家都是平等的。我自己感觉现在的心态比生病前更好了，看的更开了，也开始懂得享受当下的生活了。

另外，生病之后，我看电视的风格都改变了，因为贪生怕死，所以只看喜剧，只想让自己笑，哈哈哈。心情也真的会好很多。不信你试试。

因为自己一直怀疑自己有抑郁症，所以最近听了一些治疗抑郁症的课程，这个课程的主要思想不是吃药或者与内心和解，而是要意识到自己在抑郁的状态，并且懂得如何去转移自己的注意力，让心态处于平和的状态。后期会继续学习，再分享。有想不开的朋友我觉得可以去借助一下心理辅导。

总之，又说了这一大串，其实要义就是顺其自然，接受自己心态不好的事实，也要相信随着病情的稳定和时间的推移，你会慢慢恢复平常心。其他的就在法律范围内怎么开心怎么来，可以让自己更快的调整心态。

五、爱好与工作

‌ 先说工作吧，生病的时候还在前一家公司工作，‌我把同事和领导对我的态度我分为三派。一派是时常给你安慰，让你宽心，并主动帮助你，甚至你休假也主动打电话替你去医院拿药的好同事，是我们平时可以愉快聊天的朋友。另一派是时常给予安慰，不管是真心或是假意，她们会在语言上给予鼓励，在工作中给予谅解，能为你的病痛着想并给你少安排一些工作的小领导。还有一派是以前跟你关系很好一起吃饭无话不聊，但生病后完全不闻不问的同事和只想着让你干活并时常问你能不能继续干，要给你调岗的大领导。哈哈哈，说起大领导也很有意思，在我生病后有一次主动找我聊天，然后跟我讲了他父亲得肺癌的故事。说他父亲是厨师，在得知自己得肺癌之后变得特别自私，不愿意下厨做饭。我当时听到他这样评价自己父亲自私的时候就对她起了鄙夷之心，这人对一个肺癌父亲的要求有点高啊，不应该是去给予谅解或是帮忙，反而说不做饭是自私，我想如果她自己得了肺癌估计都不愿意呼吸北京的空气了，哈哈哈。生活中我们总是遇到这种无法理解的人。这个领导有很多故事可以讲，有空讲给大家听。说到大领导做事如此，我就很不乐意在这待下去了，于是在我休了4个月假回来的第一天就提了离职，那时候我已完全感觉不到疼痛或异样，我觉得自己还行，应该去做自己想去做的事。在自己找到新工作之前我就告诉自己，下一家公司是我主动去选择的，做的是我想做的尝试，无论公司如何，都要尝试去接纳，不要去抱怨，心平气和的去做事，开心的去生活。现在来这里一年半了，我觉得我基本能做到对自己的要求，只是偶尔有小情绪，但很快能够平复，我也在努力让自己去改变和接纳，我觉得很好，自己做的也不错。

来说说爱好，哈哈，说来我向来没有啥爱好，只是生病之后想的开了一些，敢于去做更多的尝试。我的状态也是从20年5月份休假那时候开始转变很多。休假期间在老家过着村里的生活，与世无争，家里也没有农活，妈妈在家的时候，我就跟妈妈一起种瓜，然后一路看它长大，在休假结束前吃上了自己亲自种的瓜，哈哈哈。每天晚饭后天气还早，我就带着邻居的俩狗仔去遛弯，走到很远的桥上看夕阳，日子过得美哉。之所以带邻居家的狗是因为我家的狗子胆小不敢出门。我觉得我好像是在那段时间汲取了日月精华，让我充满了能量，再加上每天听大师的语录，更让自己平和。