【复查经验】蝶舞余生

呜哇牛腩 呜哇牛腩 2022-02-24 08:03:43530阅读

        确诊两个多月一直不愿意回忆,也想过好好记录下,可能内心还是多少排斥和抗拒,现在就这个机会调整下。

        【确诊】

         2021年11月22日下午接种了加强针后,腰疼腿疼且日渐加剧,坚持上了几天班利用周末时间去地区医院骨科检查了腰腿,当天腰部核磁没有出报告大夫只看了看核磁说问题不大,腿部的彩超有一点点小问题。给我开了一些口服药和膏药就回家了。因为疼痛的加剧,每次起床都觉得很吃力,腰部挺不住劲儿,周一请了假,准备休息几天觉得会好的快一些。周二早上状态很不好,一量体温发烧了,低烧,在我心里这是一个很不好的讯号,不知道为什么隐隐约约有不详的预感。从这一天每天下午都要烧到38℃,在家里自己观察了2天,诊所看了3天,期间开始只是发烧,后来慢慢增加了手部关节疼痛,手微微肿胀的症状。12月5日终于决定去医院验血,当时血常规显示只是有一点炎症,大夫说先退烧如果退烧后关节仍然疼建议去风湿科,权衡下我住院了,县医院6天却给我确诊不了,我的症状却越来越厉害,最后一天我全身关节疼痛到不能动弹,县医院只知道风湿方面应该是可以确定,建议转至上级医院。因为种种原因心高气傲想去省医院的我,转到了地区医院(这一直是我比较懊悔的一件事,初期还是应该直奔大医院)。地区医院17天,2021年12月16日在我阳历生日的前一天医生告诉我确诊了sle,主要累及关节,现在考虑合并干燥,还要做一些检查。当时无知的我还以为比类风湿要轻很多,我妈也问了这样的问题,现在想想真是侥幸心理作祟。

       【治疗】

         确诊后10片的量开始治疗,确诊前后期间给我用了8天青霉素消炎(很郁闷)。慢慢加了羟氯喹,护胃药,钙片,骨化醇。因为害怕激素的副作用,加了贝利尤单抗。在医院的17天几乎没有睡过一个好觉,每天晚上各种出汗,不踏实,口干,咽痛到吞咽唾液都剧痛。我开始慢慢了解这个以后要与我终身为伴的疾病。产生极大的恐惧和焦虑,因为大夫说心态很重要,所以这种急切的强迫自己心态要好的心理让我没有发现自己有都不正常,还跟我哥说我没事你多劝劝爸爸(我爸劝我要想开点自己却忍不住呜呜哭)。在医院期间买了三本相关书籍,开始略了解一些诊断标准,报告的看法,平日的注意事项等。

      【复查】

        出院后9颗激素吃起,开始自己监测血糖、血压,中午的餐后血糖经常略高,朋友说我对自己要求太高。上网查询资料意外知道了觅健,有了病友可以交流咨询很是开心,看到很多战友都在大型三甲医院就诊,我羡慕,因为经济压力一直没有去上头看在我心里是个坎。第一次复查还是地区医院,只查了肝肾功能血常规,主任很严厉的批评我心态不好,让我心里很崩溃。调整好心态第二次复查来了省人民,主任人超级温柔有耐心,让我这个看见大夫就紧张的病号舒服了很多。这次复查指标很多,而且结果很棒,心里也快活了不少,但是主任认为我是骨质疏松加了药,也换掉了治疗口干的津力达。前两天第三次复查,做了骨密度,骨质减少的讯号让我多少有些不安。但是通过觅健,我觉得我知道了很多有可能会发生的事,让我提前警醒和预防,稍有不正常会有心理准备也能及时采取措施。心里上更是,觅健的战友,互助群里蛙蛙这个开心果就像一抹让我很羡慕的sunshine,我也曾这么年轻和阳光哈,现在每天除了正常饮食,休息,最开心的就是觅健群爬楼,在这里认识了太多朋友,可爱的小菜包,博学的茶茶和星辰,超萌的馒头小鲜肉(哈哈)……借鉴觅友经验我也做了很多记录,可以清晰的了解自己病情发展,总之认识觅健受益匪浅!图片

       【写在最后】

         觅友们说,我们得的是公主病,不能疲劳不能生气,还要营养均衡。也许以前对自己要求太多,人生处处有惊喜,也许这次生病就是一个简单的提醒,让我换种轻松的生活方式,蝶舞余生!再次感谢觅健,祝福各位蝶友,舞动人生!



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爱笑的坚强
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2022-02-24 10:01:15
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春天小燕子
哇哇,你的文字好长呀,看来你在这个病里认识了不少的朋友,你们都是文化高度的人,说话都是句句带成语
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2022-06-25 20:16:24
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无敌大胆儿777
有些经历特别像,我当时都药物中毒了😂差点输成白血病,我是狼疮肾炎四型,比你严重,但是也就半年时间就转阴了,2019年确诊,也是激素从10粒开始,如今快三年了,激素半粒维持,所有指标依旧阴性稳定,我们一起加油呀💪💪💪
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2022-06-26 04:42:27
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白茶1666
用了青霉素就夸张了!😂
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2022-02-24 15:14:23
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愿一切安好666
你发病的症状跟我女儿差不多
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2022-03-05 08:35:42
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2021-10-19
爱你,腩腩姐~(⑉°з°)-♡
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2022-02-24 10:36:28
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呜哇牛腩
忘记记录一个症状,就是在县医院住院开始嗓子疼的厉害,尤其发起烧来,拖延唾沫都特别疼
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2022-03-05 09:46:29
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光亮的手电筒
血管炎筛查我没有做过,外在怎么看有没有血管炎?
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2022-02-25 14:27:57
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调皮的机器猫7390
公主们加油
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2022-03-15 13:09:45
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guigui_
咱俩确诊的时间差不多,心态也是差不多,一起加油吧
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2022-03-01 12:31:25
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団子
写的好棒!加油加油
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2022-02-24 12:24:29
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踏实的啄木鸟
不知和打疫苗有关吗?
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2022-02-24 23:05:36
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醉熏的炒粉团
你要不要去更好的医院去重新检查一下,怎么感觉你跟本不是sle
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2022-06-26 11:15:11
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白熊和馒头
青霉素消炎?庸医啊?
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2022-02-24 09:04:38
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洁净的骆驼
牛腩好棒👍
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2022-02-24 09:06:30
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little nurse
切记切记以后输液千万不要输青霉素
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2022-02-24 13:35:06
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