年度压轴!全国首个SLE患者公益基金正式启动申请!

sle圈主悦享 sle圈主悦享 2021-12-31 11:21:572086阅读


图片

Happy New Year

“你今年的新年愿望是什么呀?”

“我想拥有一套齐全的画具,成为一名画家”

画爸爸、妈妈

画医生阿姨、护士姐姐

画窗外来往的人群

画阳光下玩耍的小朋友

画远方的山、流淌的水

画跨年夜的美景

……

图片来源:摄图网

在画里,秒针即将走到12点整,扎着马尾的小女孩正双手合十,虔诚地对着窗外的星空许下心愿,这一刻,流星划过天边,仿佛任何愿望都能够被实现……



图片
图片



图片来源:摄图网


今年12岁的晓梓已经患有狼疮2年了,生病之前晓梓是一个活泼开朗的“女汉子”,喜欢在田埂边奔跑,是村子里的孩子王。自从生病后,晓梓发现自己的精力不再像以前一样充沛,常常感到疲惫,大量的激素似乎也没有使脸上大片的红斑完全消退,更糟糕的是出现了满月脸、骨质疏松的症状,医生阿姨告诉她不能再顶着日头出门、更不能肆意奔跑,必须要在家好好休养。


图片来源:摄图网

 

为了养好身体爸妈为她办理了休学,离开校园后,待在家里的晓梓变得更加孤独,但却不知该对谁说,爸爸妈妈无时无刻不在为她的病情努力奔走,懂事的晓梓也不想再给他们增添烦恼。彩绘涂鸦本是医生阿姨送给她的礼物,这便成了晓梓日常排解压力的重要方式。不知不觉中,晓梓发现可以把想说的话、想做的事都画在画里。在画里她同其他小朋友一样没有生病,不仅能背着书包上学,也能在阳光下撒欢地跑,爸爸妈妈也不用起早贪黑为了医药费而奔波。

 

在这和平美好的时代里,大多数孩子都是天真浪漫、没有烦恼、自由自在的成长。但并非人人都如此顺意,有一群像晓梓一样特殊的孩子,小小年纪便承受着病魔的侵扰,不仅如此,长期治疗带来的经济压力也让部分贫困家庭雪上加霜。尽管这样艰难,孩子们依然不曾放弃自己的梦想,也有小小的心愿需要被满足,有着属于他们的童真浪漫和对梦想的畅想。


 图片来源:摄图网


目前,全球儿童狼疮的发病率为每年(0.3~2.5)/10万,患病率为(1.9~34.1)/10万,男女患病比为1∶4~5。相较于成人,儿童SLE导致患儿狼疮肾炎、肺脏受累、中枢神经系统受累及心包炎发生率更高,死亡率也高于成人[1]。原来,狼疮不只侵犯大人,也在伤害着那些稚嫩的孩童,而小蝴蝶们由于病情原因不得不被迫辍学,长期饱受着疾病、精神压力的双重折磨,他们需要一缕光,去照亮他们心中的小小梦想。


 

图片来源:摄图网


在这个美丽的跨年夜,由系统性红斑狼疮患者组织“觅健”牵头发起捐助,隶属于中国医药卫生事业发展基金会的健康中国创新管理发展专项基金-红蝴蝶SLE患者关爱项目(全国首个针对系统性红斑狼疮患者的公益项目,以下简称:红蝴蝶公益)正式启动申请了!第一期我们将为SLE患儿们设立筑梦金【翼起"童"行,筑梦基金】,希望为小蝴蝶们的生活带去一缕光,帮助他们实现小小的愿望,离梦想更近一步。

本期筑梦金将针对确诊为系统性红斑狼疮的贫困患儿(0-14岁)家庭,经项目办公室审核通过后,发放500元筑梦金。为不幸罹患系统性红斑狼疮的孩子及其家庭,在经济上给予绵薄支援、在精神上给予温暖关怀。成年狼疮患者的公益项目正在同步规划中,近期即可上线,请持续关注我们!

 

星星之火尚可燎原,一屡微光也能照亮前方的路!让我们一起与蝶共舞,翼起"童"行!



如何领取助力补贴?



帮扶对象:

本期筑梦金,针对确诊为系统性红斑狼疮的贫困患儿(0-14岁)家庭。


申请条件:

①医学条件:

医生评估患者的疾病符合系统性红斑狼疮患儿,申请人需出具诊断证明材料(诊断证明书或出院小结)


②经济条件:

本项目援助对象必须为符合项目规定的低保或低收入患者家庭:

▪ 低保患者家庭: 指区/县级民政局认可并领取低保金满一年的城镇低保/农村特困患者;

▪ 低收入患者家庭:低收入家庭需提供的居委会/村委会开具的低收入证明。


③终止条件:

▪ 患者提供的申请资料不实或隐瞒申报; 

▪ 已过本项目申请截止时间或基金发放完毕;

▪ 由于不可抗力等造成项目被迫中止。

申请时间:

2022年1月1日起(注:先到先得,若筑梦金发放完毕,申请将自动结束) 


申请指南:

(1)申请报名,微信搜索关注公众号:sle互助圈或后台私信sle圈主悦享,了解申请流程



点击此处申请筑梦基金


(2)申请人按照项目规定准备相关申请资料。


基本信息:

1.申请人(患儿)基本信息

2.申请人、监护人户口本/身份证照片(以证明患儿与户主为监护关系)


诊断证明材料:诊断证明书或出院小结


经济收入证明:

1.低保家庭:需出具低保证件照片

2.低收入家庭:需完成相关材料填写及证明(扫码添加工作人员即可领取相关申请表)


(3)项目办公室审核:项目办公室在收到申请资料的5个工作日审核并告知结果。


(4)领取筑梦金:审核完毕,每月15号(非工作日顺延)发放上月筑梦金。

法律申明:

▪ 对于您的个人信息及医学资料(" 患者/监护人信息和资料 ")执行方将严格保密,不会用于任何商业用途,仅用于项目的管理、执行和审计。患者/监护人信息和资料将由主办方或项目委托执行方保留,除卫生监管部门审查监督和相关审计外,不会披露给其他第三方。

▪ 本项目的任何消息均以官方正式发布的消息为准,因误信其他渠道信息产生的任何后果基金会和项目办不承担责任。 

▪ 本期筑梦金最终解释权归中国医药卫生事业发展基金会所有。

写在最后



觅健作为红蝴蝶公益项目第一批捐助方,后续会与中国医药卫生事业发展基金会共同监督相关管理方在执行中,认真贯彻基金会宗旨,增强责任感和使命感,切实按照合作协议相关章程要求,把基金会“健康中国、公益强医”的创新思维及改善SLE患者生存质量的愿景相结合,支持SLE患者规范诊疗、提高生活质量。期待未来有更多的公益人士和公益机构支持红蝴蝶公益的工作,加入爱心捐助的行列,共同把基金做大做强,惠及更多蝶友。


《小王子》里有这样一个讨论,仪式是什么?狐狸说:“它就是使某一天与其他日子不同,使某一时刻与其他时刻不同。”


新的一年,希望你也能因此感受到一点点的不同!

请大家多多转发,将更多的爱心传递出去!

最后祝所有蝶友们,新年快乐,身体健康




相关阅读

更多

参与评论

评论列表

按投票顺序
清平调
我是成人患者,首先期待一下成人患者的活动,然后也祝愿儿童患者宝宝们能够越来越好,茁壮成长!
举报
2021-12-31 11:36:32
有用(1)
回复(0)
瘦子的姐
支持觅健的活动!
举报
2022-01-13 10:10:26
有用(0)
回复(0)
河豚豚una
真好,我小时候就没有人帮助,走了很多弯路,感谢觅健,希望有更多小朋友受到帮助
举报
2022-01-18 12:13:09
有用(0)
回复(0)
狼茉莉
觅健这个活动真是侠之大者,为国为民!愿日后的自己也能为觅健献上绵薄之力!
举报
2021-12-31 15:50:45
有用(0)
回复(0)
姜020116
好棒
举报
2022-01-02 10:27:44
有用(0)
回复(0)
曲奇饼干ququ
哇,好期待!
举报
2021-12-31 12:15:51
有用(0)
回复(0)
远方6675
期待中,希望尽一点绵薄之力!
举报
2022-01-07 23:17:56
有用(0)
回复(0)
sle圈主悦享
觅友们有认识的儿童患者可以帮忙一起分享给他们看哦
举报
2021-12-31 14:03:04
有用(0)
回复(0)