狼疮伴随五年有感

        已经很久没发帖了，自己都慢慢淡忘了的一种抒发心情的方式。最近几天实在憋屈的慌，还没有人诉说，不被人理解，久病床前都无孝子呢，何况到了我们这种上有老下有小的年纪。

        狼疮患病三年时，好不容易激素减到隔天一片，免疫抑制剂快停了，应该是最佳状态的时候，也不知道是哈医大一院的老教师给减激素减的太快，还是就是命中注定，欠人家的就要还回去。          孩儿他爹看我那时候状态挺好，闹离婚闹了一年多，说什么都不跟我过了，求求我放过他吧？可能也是我得病之后一时接受不了，耍的比较凶，把他耍怕了，主要也是因为他知道我的病一辈子也治不好了，没有希望了，所以求我放过他。分居近一年，我独自带着儿子生活，每每不小心犯病，我就找最适合我的方法，或是卧床休息一周，或是同时喝酵素，酵素里应该有激素，所以让我恢复得快。(药是一直按时吃的)让自己尽量快得恢复起来，就这样自己坚强又比较艰难地挺过了一年，自己恢复得也比较好了，也许又有了健康时的吸引力吧？孩儿他爹借给孩儿办事儿的机会主动就跟我复合了，为了需要父爱的孩子，为了一个完整的家，为了生病受不起离婚打击的我自己，顺理成章地我就同意了。生病前后的我，真是一个天上一个地下，我俩的地位也变了一个样，这些都无所谓了！哪有什么比健康更重要的呢？只有自己保持好心态，保护好身体，让自己恢复到最佳状态，“我若盛开蝴蝶自来”嘛！曾经自己事业最高峰期的微信名字，结果，真的把蝴蝶引来了，令我哭笑不得！尽管如此，我还是很喜欢这句座右铭的含义的，于是，把名字改成了后半句:“我若精彩天自安排”,延用至今！

       题外话跑远了，言归正传，孩儿他爹回来不到半年，单位体检，我恢复很好，一切正常；他却传来噩耗:甲状腺癌扩散到左淋巴，需要马上手术。

        开玩笑时，他也说过，我刚生病时，他对我多好，对我照顾的无微不至，我却对他冷言冷语，非打即骂，让他伤透了心，是我欠他的！我当时病情稳定了，心态也调节好了，就应和了一句:“对，你说的都对！”

        久别胜新婚，他需要手术，当然希望我能够在身边伺候，何况家里上有老下有小，公婆都有病，孩子还在上学，只能我去伺候。娘家人却担心我的身体吃不消，怕我好不容易恢复这么好，再累复发了，大家都跟着担心遭罪，我爸想替我去伺候来着，我说不用，他可能得不好意思，也得不愿意我，就这样为了还欠他的情吧？婆婆替我照顾孩子，临走时，孩子看出了奶奶担心的眼神，连忙对我说:“一定要把我爸爸带回来！”我说:“放心吧，一定会的！”给祖孙俩吃了颗定心丸。于是，陪他收拾好行装住进了哈尔滨肿瘤医院，怀着忐忑的心情等待了两天，终于排上他了，目送医护人员把他退离病房，转入另一栋楼的手术室……虽然自己已经经历过生死，但在等待他手术的这两个多小时，感觉还是好像过去了一个世纪一样的漫长，不停地祷告，祈求耶稣保佑手术顺利不留后遗症。(生病之后，我开始好好信主，作为我的精神寄托，调节心态，反思不足，坚定信念……)

        两个多小时终于过去了，我战战兢兢地看着医护人员把他送回到病房，当看到护士掀开盖在他身上的病号服，满身的血管子露出来的时候，着实把我吓了一跳，护士熟练地交代着术后护理事项，我脑袋好像绷住了一样，努力想去把护士的话都记住，可是感觉就是束手无策。

        之后就是像伺候婴儿一样地喂水喂饭，看着他一天天恢复，能够下地活动，时而还开玩笑地说:“你重生啦，就得从婴儿开始，慢慢长大！我伺候了一个大👶！”😄😄😄

        最难熬的还是要数术后恢复的前一周，由于疫情原因，室内白天得开一天窗户通风，已是秋末，我这病就怕凉风吹，同屋还有两天要出院的两个人还不理解，一位老妈妈说看我像月子风，对我报以同情的目光，另一位五十多岁，看起来尖酸刻薄，高高在上的妇女，总以护士的口吻说:疫情要求，必须每天开窗通风，我们不敢关啊，怕挨骂！我只能多穿点儿衣服，累了趟在床上多盖几层，医院被子薄，孩儿他爹就把自己外套再盖我被子上挺着了，有几次实在太冷了，没等照顾手术病人，怕把我先冻犯病了，孩儿他爹就拉下脸来主动关了两次窗。(那两天他还没手术)正好手术当天，那两家终于出院了。手术后，陪护只能睡在铺个床垫子的地上，就这样挺了两宿，我就开始上吐下泻，应该是:睡地上凉着了?晚上又吃了隔壁新来的热情阿姨送的半穗玉米?伺候病号接尿倒尿喂水，累得我偏头疼的要炸裂一样，一只胳膊疼得抬不起来了，一天一宿没有休息，劳累交加又吃不好，睡不好吧？当晚，终于又犯病了，热心阿姨连忙教我按摩止吐，看我没力气了，也不嫌弃我蹲在厕所出不来，进去帮我按摩虎口穴止吐，在她的细心指导和帮助下，吐还真止住了，天下还是好人多啊！第二天，求护理阿姨帮买了藿香正气水喝了两天，可算好转，自己身体已经透支，有点儿挺不住了，疫情只让带一个陪护，他远在上海回来办事儿的老姑几次打电话要换我，他不好意思用，也离不开我，就好意思用我，也舍得用我了，真是欠他的！

       想找护士多租个病号床，我也躺在床上，不就不凉着了?可是医院有规定，病床紧张，只有手术病号能睡床，陪护只能睡地上。几次沟通无果，孩儿他爹看我也是真遭罪，就说自己好多了，让我躺他脚底下挤个地方睡吧，权宜之计，也只能这样了！

        后几天也是如常度过……

        终于支撑着半病的身体，带着术后的病号出院了，完成了与儿子的约定，也还了欠他的情！

        回家后，他还是需要卧床休息，需要一日三餐地照顾，还得照顾孩子，自己能走能动的，就得像陪护前一样正常上班，上了不到一周班，有一天早上在单位门洞子进入，感觉一股邪风顺我的帽檐吹入了我的左太阳穴，又坚持上了一天连着三节课，站了三节，到家就起不来了，开始高烧不退，胡思乱想，害怕自己得了新冠肺炎，先挂了哈医大一院的号，输入发烧，变成红码，怕没等进门检查就被门卫当作新冠抓去隔离，于是又退了号，给一年多没联系的哈医大二院任璐雪老教授打电话，告诉她我现在的病情，她问了一下我的体温，没超过37.3°低烧，然后耐心地告诉我先加上激素，再挂上她的号，在本地做一个血常规尿常规告诉她结果，一看就是狼疮复发了。(当时，我吓得连当地医院都不敢去，怕被门口的机器测出发烧当新冠给抓起来隔离，他爹拖着术后不到半月的病躯，给我壮着胆子，伤口疼，根本没力气开车还逞能，我开着车，发烧烧得双臂颤抖着拉他去了本地医院，可能是刚吃完退烧药一个小时左右，竟然顺利通过了门口的测温器，他坐在椅子上等待，我自己去挂号交费抽血化验，等待结果得俩小时，我怕出去进不来，不敢回家等，他身体实在吃不消了就打车先回家了，一会儿，我也病情复发的原因，心态再也好不起来了，爹妈岁数大了身体不好，不能指他们照顾了，给孩儿他爹伺候好转了，拍拍屁股走人，自己又累犯病了没人管，当时，我犹如跳进了万丈深渊，眼泪止不住往下掉，还有一个好心老大爷坐我旁边看了半天，想安慰我又不知道说什么好?我当时就是讨厌，怕遇到坏人，赶紧收拾好情绪躲开了，妹妹和婆婆听说了，来医院找我，安慰我，给我送回家。妹妹说实话，我如果再犯病了，连累的是娘家一大群人。虽然说话不好听，但是事实。我想，以后无论如何都要保护好自己不犯病，不给家人添麻烦，她们平时还是很照顾我的。)回家等了一天，第二天，大爷家的大姐、姐夫胆子大，经历的事儿多，大姐是银行副主任，请了一周事假，姐夫开着我家车，拉着我和姐姐去了哈医大二院，见到了任大夫，简单地问了我一些情况，给我开了住院单和核酸检测单，大姐作为陪护和我一起做了核酸检测，第二天才能出结果，我提议去三妹家住一宿等待，三妹是律师，自己住，很热心，虽然都是直肠子，对待亲姐姐没有过二心。请我们在她家楼下吃了饭，去她家休息。她家俩卧室，大姐、姐夫一间，我和三妹一间，我时刻带着口罩，因为发烧，怕自己真得新冠再传染三妹，但当时没敢说。晚上，三妹让我摘下口罩睡觉，我借口怕闻到她家狗毛味过敏，(她养只小白狗，天天搂着睡。)实际，更怕我得病传染。

        第二天，大姐夫开车给我和大姐送到医院取完结果阴性，我这才敢把我的顾虑说出来，大姐开玩笑地说:“你真傻，能吗？你如果真得了，不把我们都搭进去了?没让你二妹、妹夫来，怕传染他们啊？”我不好意思地说:“如果门卫真因为我发烧就要把我抓走，我大姐夫又高又壮的，不是还能帮忙拽着我吗？二妹他俩长那么小，也拉不动我啊？😄😄😄”大姐是个阅历丰富，宽容大度，贤妻良母型的女人，也是我们的好榜样。

        就这样，大姐陪我住了一周院，白天给我买水果，晚上伺候我洗脚，我不好意思说不洗，我有灰指甲，怕传染她，她说那她不洗了，给我端水就让我洗，她挺一周回家再洗，我说让她再买一个盆，我爸给报销，她说不买了浪费，在大姐的精心照顾下，在任教授的对症下药，适时查房随诊下，很快过了一周，大姐看我好多了，她也该回去上班了，就让大姐夫开车来接她了，我可能也是有病心焦，也没自己住过院，人到中年了，还跟长不大的孩子一样，非要出院跟大姐一起回去，任大夫来查房看了我的第二次化验报告说不行，你还得住几天，那么大人了，啥都能干，自己在这住能咋地？你病情没稳定住就出院回去后再复发，再住院?我一听大夫的话虽然生硬但是为我好，就不再闹了！还好，大姐夫那天正好给术后需要做碘131杀灭扩散癌细胞的孩儿他爹一起拉来了，在医院超市见了一面，给他买了一套碘131后隔离需要穿的睡衣，他拥抱了我一下，寄托一下相思之情吧？这时候真正感受到了什么叫做“患难见真情”！目送他们带着鼓励话渐渐地远离了我的视线，开启了我人生第一次的独自住院，人这一辈子，酸甜苦辣，样样都得经历，才算圆满吧？

       大姐走后，白天还好有隔壁陪大妈住院疗养的大爷，能帮我取点好被放在楼下的外卖，以免我受风着凉。晚上，就听对床的一对父女俩，赛着磨牙，一磨磨一宿，他俩睡着了，别人别想睡，尤其是我的激素由一片又快速加到了八片，更是整宿整宿地睡不着觉。心里发誓:这次出院后，再也不来哈医大二院住院！只是为了找给我看病的大夫，我只相信她，是她一次又一次地帮助我，把我从死亡线上拉回来！至于医院，病房条件太差，木质窗户年久失修，已经落雪，我的病床挨着窗边，嗖嗖的冷风吹进来，让我刚住院发烧的前几宿根本睡不着觉，别人都没感觉，就是我自己总是感觉浑身冷，见不得一点儿风。

       终于熬到第十天，任教授看了我的最后一次化验结果，露出了满意的微笑，告诉我病情稳定了，可以出院了，给我开了回家减药单子，让我俩月一复查，结果正常就可以减药。

       我怀着感恩的心情，无比期待地踏上了回家的不记得是私家车还是列车了?三妹在忙碌的工作中抽空压着硌硌棱棱的大雪檩子，开着她的大宝马座驾，先给我接到她家，为了让我和刚做完碘131需要隔离的孩儿他爹串开回家的日子吧？怕我再被辐射犯病，真是用心良苦！大姐夫很讲义气，仗着自己身强体壮，冒着被辐射的风险，先把孩儿他爹接回了我家录音棚，进行半个月的隔离。

       第二天，我回家了，请了病假，在家边照顾孩子边自己养病，养到新学期，该上班了，上面下达的文件说:没打新冠疫苗不能从事一线工作，也就是不能教课。我也就这样准备的，以前的东西都没留下，谁知业务校长说这学期学校实行现管校聘，都得教课，结果把孩儿他爸的课分给别人，让我继续教课，就说犯病可以随时请病假。那我就接受吧，谁知自己这纸糊的身体这么不争气，夏天防防晒还好过，入秋之后，一天比一天凉了，不知怎么的，不小心见风就感冒，关节痛，头疼、恶心、肚子疼，累着一点儿就像要犯病的样。上次得病养了三年，药才减到最低量，身体才算恢复正常；这次复发，不会又得养三年吧？已经又过去一年了，激素从八片才减到两片，可是免疫抑制剂又加到四片，纷乐又加到四片，根本就是换汤不换药啊？在书上看到运动能分泌多巴胺和内啡肽，一个是快乐细胞，一个是人体自带止痛药，坚持锻炼了快六十天了，果然感受到运动止痛和产生快乐因子的效果，但犯病严重了，已没体力运动，只好妥协，按大夫的嘱咐，卧床休息，等待体力恢复了，才能再锻炼止痛！不知道为什么，这个冬天，我的药怎么就减不下来了?是保健品吃少了，还是没吃中药，又或是天气太冷了?转眼俩月又快到了，为了不耽误儿子会考，等他考完试，三个月再去复查吧，希望能养得好一点儿，能够减药！

       这次复发的经历，让我深切地感受到了亲情的温暖，也看到了世态的炎凉；相信人间自有真情在，也更深刻地懂得了感恩的意义！

         摆正心态，调整好自己，时刻怀着一颗感恩的心总比整日怨天尤人要对自己的身体健康有益！