力挺！发声！让更多药物入医保！
sle圈主悦享 2021-03-01 17:10:562225阅读3月1日，国家医保正式落地执行！
大家期待已久的，贝利尤单抗和吗替麦考酚酯在医保定价和医保报销方面都有做出了新突破！极大降低了广大SLE患者的用药负担。
【详情点击蓝字】倍力腾、骁悉医保正式落地执行，华丽转身“平价药”
虽说本次医保力度已十分之大，但以药物治疗为主的SLE患者用药品类并不少，有许多好药未能纳入医保报销的范围，还有些药物虽然入了医保，部分患者却不在医保的报销适应症范围内。
（注：以上截图来自互助君与觅友的对话）
以上等等这些问题，对于需要长期服用药物的病友来说，无疑还是一笔不小的费用。
但请读到这里的病友们千万不要灰心！我们并非孤立无援，医学持续在进步，国家也出台各种政策来减轻人民的用药负担，同时觅健也坚持站在第一线，与百万病友们一起持续发力，与狼疮病友共同对抗狼疮！
就在去年，觅健sle互助圈发起医保助攻活动，在全体觅友的通力合作下，我们一起向医保发起“SLE药物最强应援”！并且得到了非常有效的成果！呼声最高的两个药物贝利尤单抗、骁悉均被纳入医保！
可见！病友的力量是无穷的，国家听到了我们的声音！！！
据觅健互助君了解，每年3-4月的某一个星期，国家会开放医保意见收集，开设对外信箱，这对于我们来说绝对是不容错过的机会，为此我们必须提前做好准备，收集更多的病友声音及心愿。
如果
你希望更多药物能被纳入狼疮适应症……
你希望更多药物能够被纳入医保……
你希望更多药物适应症医保扩容……
请务必在评论区留下你的心愿
再一次为自己发声！！！
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读来读去应该放宽使用条件，这些进医保的药大多是狼肾才可以报销，毕竟狼肾不是系统性红斑狼疮的唯一啊，累积其他器官的也很多，用的也是这些药，但现在达不到使用条件，全得自费，压力大啊。希望有关部门能多考虑考虑，让每一位狼疮患者感受到国家的温暖！
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2021-03-01 18:04:15 有用(8)
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刘中华建议放宽骁悉医保报销范围，很多狼疮病人需要这药，可肾没达到三期以上，仍在用药，可报销不了。
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2021-03-01 18:40:09 有用(6)
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Xi2804可爱的六岁男孩，需长期服用吗替麦考酚酯胶囊，对家庭是不小的开销，希望骁奚能够进入医保，减轻家庭经济负担，给孩子一个美好未来！感谢！
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2021-03-01 19:06:33 有用(6)
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偷懒的猫强烈希望马替麦考酚酯片：赛可平 纳入医保
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2021-03-02 21:45:21 有用(5)
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感恩3760希望国家领导能够给我足够多的关怀，医保分为职工医保和农村医保，现在的一些用药和一些主要的，昂贵的检查费用并不是所有的各种保都能报销的，这让我们这样的患者很是难过，希望政府部门国家领导能够让我们看到希望就在眼前谢谢！
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2021-03-02 14:14:42 有用(5)
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梦洁8919希望马替让红斑狼疮病人可以报销
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2021-03-01 18:42:38 有用(4)
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ωｈō じòぴé ⑥⑥希望参与治疗红斑狼疮的所有的进口药物都纳入医保！每月光吃药就要不少钱，还要做检查，纳入医保的药能不能不要那么多门槛，因为不需要用的人，就不会去用，要用的人肯定是有需要，还要各种条件，没达到条件还不给用！有些常规治疗对有些人没用，有好药就一同分享，都想多活几年，希望国家重视，总感觉一直用钱换命，用命换钱，每天就是这样循环，那人生还有什么意义！希望吃药不愁，都能把病治好！都是平民百姓，日子苦，还要为买药发愁，生活太不容易了
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2021-03-03 22:53:42 有用(4)
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愿一切安好666强烈希望治疗系统性红斑狼疮所需用的药物都能进医保🙏🙏🙏
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2021-03-02 16:09:11 有用(4)
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菊次郎之夏红斑狼疮在中国比例非常高，但是昂贵的药物让我们这些普通家庭无法承受。希望降免疫抑制剂加入医保
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2021-03-01 21:44:18 有用(4)
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Noah1483希望各地的政策能够相对统一，为什么有些地区能报销，有些地方不能报销？这样让不能报销的病友心里多难受，同样是病人，本就已经很不幸了，连吃药都还有区分，还有报销需要分适应症，那些都是基础用药，如果医生觉得不需要用那种贵的药，自然都会选择其他药了啊，如果是要吃的，就证明是需要的，为什么还要分狼疮几型？？那不是要求范围内的病人，但是也吃那种药的，又怎么办呢？
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2021-03-02 08:34:47 有用(4)
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Crystal X丙球，他克莫司，骁悉，倍力腾，希望能提高医保待遇待遇，不要一大堆自付
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2021-03-01 17:36:12 有用(4)
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wx_4536175971我们这里医保特病狼疮医保一年就给1500，我每个月用药就得都是自费。希望狼疮的特病医保启动能多点报销。1500一个月都不够，几乎买个月门诊验血就900近千元。
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2021-03-01 17:56:10 有用(4)
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小裴女士儿希望国家能统一下慢性病办理，各个地方都不一样，有些地方只需要大夫得诊断证明，我们当地还得严重到一定程度，只有我们自己知道，只要得了这个病，就知道已经很严重了，只不过我们一直在吃药维持，我的病12年，一直自费，慢病办不下来，社保处说我不够严重，我都想是要快挂了才算严重？唉，我觉得很难，还有每次检查费用，吃药副作用很大，白内障，也出来了，股骨头疏松，等等副作用很大，
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2021-03-01 22:21:05 有用(4)
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wx_8041602255用倍力腾治疗每次都要住院，其实可以打完当天出院的，医院硬性规定要住两天，既浪费医疗资源，增加医保负担，增加患者经济负担，就业工作请假等问题，带病工作生活不易。
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2021-03-04 00:31:33 有用(3)
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wx_3099459158狼疮所有药都进医保，因为常住院，希望我们住院报销比例提高
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2021-03-01 17:36:36 有用(3)
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开心就好4129我女儿得系统性红斑狼疮二年了，我希望吗替麦考：赛可平可以纳入医保
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2021-03-01 22:08:11 有用(3)
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林之韵狼疮办得到慢病，并发症办慢病困难，像吗替定型3型以上才报，又使用吗替报不到，全国的医保政策应统一，同一省不同地区亨受的政策都不一样。并发症的药也应纳入医保。
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2021-03-01 17:56:11 有用(3)
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![[鸡]](https://imgcdn.mijian360.com/Data/avatar/f5/50/0c/503578.jpg?v=1572576827)
[鸡]赛可平 球球一般sle也能用
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2021-03-01 18:59:48 有用(2)
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柒玖希望吗替，利妥昔单抗，还有利伐沙班片可以报销，求求了 太贵了
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2021-03-01 19:19:55 有用(2)
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巧丽9573我们当地一年医保额度也才两千块，门槛费就要八百，当地五线城市，收入也低，希望报销额度更高一些
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2021-03-01 19:21:07 有用(2)
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常想一二6758希望江苏能将狼疮和狼疮肾炎纳入门诊特殊病种。期待免疫球蛋白纳入医保！
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2021-03-01 19:48:13 有用(2)
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懒^O^喵喵希望他克莫司，硫酸羟氯喹，可以加入医保
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2021-03-02 11:24:51 有用(2)
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恬淡生活jj希望伟大的祖国能将更多类的免疫药纳入医保！
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2021-03-01 20:41:14 有用(2)
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wx_2715995439骨化三醇，芬乐，白芍都要减免
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2021-03-01 20:53:44 有用(2)
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欣晴3827希望赛可平——吗替麦考酚酯和骨化三醇能进医保，这样能分担长期吃药的经济压力，谢谢！
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2021-03-06 02:05:38 有用(2)
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hoo希望赛可平的马替麦考酚脂、他克莫司，还有最新的生物制剂都可以进入医保，平时的花费太贵了，花一样的年纪得了这个病，就要靠这些药维持，余生还想好好过，希望加入医保，谈判降价后，经济上压力可以减轻一些
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2021-03-13 18:23:21 有用(2)
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背对阳光的蝴蝶希望国家能够关注狼疮这个特殊的群体，我们需要终生服用大量的药物，其中的免疫制剂比如他克莫司，吗替麦考酚等价格昂贵，让我们不堪重负，还有好多必须的辅助药物，定期的检查费用，这些都让我们苦不堪言身心疲惫，请给予这个群体更多的生存空间，谢谢！
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2021-03-01 21:46:24 有用(2)
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fen芬地方政策特殊门诊报销额度高才是最重要的，不发达的城市，很难享受到，比如我这里，特殊门诊只可以180一个月。单是每个月药费就千加。180真的帮不了很多
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2021-03-01 17:45:27 有用(2)
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淋4966希望报销比例在提升下，门诊报销额度提升！
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2021-03-01 18:17:59 有用(2)
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像风一样自由4575希望贝利尤单抗也纳入儿童医保范围。
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2021-03-01 18:30:52 有用(2)
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最新系统性红斑狼疮互助
