女儿14岁,才确诊系统性红斑狼疮,狼疮性脑病

碳酸 碳酸 2021-02-20 10:58:511148阅读
医生说孩子小脑萎缩,孩子走路有些不太协调,写字较生病前慢、写得歪歪扭扭,这些以后能逐渐恢复吗?

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楚妈
我女儿现在15岁,去年7月中考前确诊,被迫休学。大人、孩子都要保持乐观积极的心态,别灰心,会越来越好的加油我们女儿3月复学,在之前也没松懈过,每天按时按量吃药、上课、复习、锻炼、练钢琴、做甜点……激素从12粒减到7粒了,每个月都在减,除了包子脸、长胖了些,一切都挺好的。6月参加中考,相信会考上她心怡的高中
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2021-02-20 17:48:52
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lucky-请叫我王上进
能恢复。我曾经也是狼疮脑,轻度脑萎缩,手不会拿筷子嘴巴不会嚼东西。现在狼疮控制好了一切正常
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2021-02-20 12:36:07
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如雨随性
加油加油,我也13岁确诊的,现在28了,学业事业爱情都有,今年准备要孩子,感谢父母当年的不放弃
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2021-02-21 14:33:09
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平淡9376
在武汉同济医院病房遇到过一个狼疮脑的男孩,当时非常严重,医院多次券家长放弃治疗出院回家,家长一直坚持不出院,后来半年后在一次复查时看见男孩也去复查,恢复正常了。坚持治疗,心态调整好,积极乐观,一定会好的!
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2021-02-20 19:16:01
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觅友_S144222
我也是,10岁发病,也是狼疮脑,15年,女,不知道以后的路怎么走。
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2021-02-20 13:37:04
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MAY 1725
我13岁查出来狼疮,现在31岁孩子2岁了。让孩子按时吃药别随意停药。遵医嘱。一切都能控制好的,激素脸等稳定后都是可以恢复的。家庭孩子都不会少的。希望孩子尽快稳定
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2021-03-01 13:10:52
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楚妈
好好治疗,早日稳定,出院
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2021-02-28 18:09:44
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楚妈
还有遵医嘱,定期复查切记切记少百度,会吓死人呢
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2021-02-20 17:52:38
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平5550
我也脑萎缩了 ,19年下楼费劲,现在脑梗,腿软,走路费劲
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2021-02-23 14:20:38
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菊次郎之夏
我又来了。我脑病诱发了癫痫。现在可能只能去儿童医院,因为三甲医院的医生职业资格是16还是18
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2021-02-21 16:40:29
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Y涂涂
这个小脑萎缩是拍片确定的吗?我确诊的时候也有脑病,拍片说脑白质病变,也不太懂。从入院到出院后个把月走路就感觉是婴儿学步,然后握不住笔和筷子。后来慢慢恢复了,就是过程有点难熬,心理上难以接受
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2021-02-20 22:45:01
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没心没肺的活下去
15年3月查出红斑狼疮,15 年五一住院,出现了狼疮性脑病,什么都不知,发疯发癫,像个神经病似的,住院42天,出院后,每个月(5个月)回来住院三天吊药水,后来脑病慢慢在这5个月慢慢治疗好起来,神志恢复正常了,清醒过来,清醒过来,也不太记得得脑病时,自己做过什么
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2021-02-21 17:21:32
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吃一口不会胖滴
那么小就狼疮脑了
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2021-02-20 12:43:37
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玲儿ღˇ◡ˇღ
我也是狼脑
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2021-02-20 18:29:35
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菊次郎之夏
是狼脑吗?我也是,
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2021-02-20 12:45:52
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sky2020
加油,家里人要坚强,她才不会那么大压力
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2021-03-06 22:46:43
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胖五
我是在北京博爱堂中医院看的,现在指标控制的基本正常,去试试吧,找谢东泽谢老看
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2021-02-20 18:46:30
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wx_6929521794
我也是这样的 现在走路不稳 十年了 药停了三年了 还能正常走路吗?
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2021-02-20 18:50:30
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游园惊梦9084
漫长的岁月好好养病吧
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2021-02-20 18:54:52
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我爱谢小秋
去北京看看?
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2021-02-20 19:44:54
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哲妈
控制住会慢慢恢复,都会好起来的,加油(ง •̀_•́)ง
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2021-02-20 14:56:44
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阳光中的向日葵惠加艳
心态很重要,有足够的信心,一切都会好的,加油!!!!
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2021-02-20 20:05:13
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觅友_U5912V025
加油(ง •̀_•́)ง,
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2021-02-20 20:55:19
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