每天都要开心鸭

今天是2020/09/16，是确诊系统性红斑狼疮的第174天，说真的，刚开始听到这个消息感觉天都塌了，之前是有听说过这个病，但是没有仔细的去了解过，想着我自己又没这个病，了解干嘛，可是偏偏就感觉自己像是被上帝遗忘的小孩一样，我被确诊了！被医生告知得终身服药，那一刻，我并没有哭，而是故作坚强，因为我老爸还在那里，不想再让他看见我这样还担心，我只能默默自己疗伤。最开始都是不能接受的，想着我才21呀，感觉人生好像被判刑了一样难受，花一样的年华，哦，对了，没确诊之前一直又血小板查不出原因的低，那年生病，高考失利，好像从2016年开始，我的人生就已经改变了，因为身体原因，没办法再继续复读，如果没生病，我现在也跟其他人一样上着我喜欢的大学，这一直是我心里过不去的坎，时间，真的很奇妙，没办法，竟已成定局，就只能默默接受。是的，我看开了，但是，悲伤的事情好像长了角的蜈蚣，时隔多年，我又被确诊了！回到今天，慢慢的我就还是无可奈何的接受了，这其中的纠结，痛苦，彷徨，心酸，也只有自己才知道吧！我是一个什么事都喜欢憋心里，不喜欢跟别人交流的人，我感觉有些经历是自己才能体会，别人根本就不能理解，你说出了你的无奈以及痛苦，得来的可能是别人的一笑而过，所以感觉没必要把自己的伤口撕开来裸露在别人面前，成年人哪个不是自己疗伤呢？所以慢慢的，我接受了我的所有，不能晒🌞，不能吃辛辣的，不能这，不能那的，我都有去了解，只为了让自己不在重蹈覆辙复发，在确诊后的几个月里，因为自己擅自减激素，复发了一次，开始拒绝使用免疫抑制剂，复发那次，因水肿1个月+，必须得用免疫抑制剂了，最后考虑到性腺抑制，无奈的选择了他克莫司，现吃着11颗激素，他克早晚各一颗/0.5mg，就是有点麻烦要定期检查血药浓度，报告还要2/3天才出，现在我也在积极配合治疗，只要是对病情有好处的我都要像完成任务一样的去做，比如说吃蛋白，每天吃3个或4个，有时候吃的难已下咽了，想着比一大把一大把吃药好啊，我得慢慢好起来，所以这个吃蛋白以及吃药是每天必须完成的任务！真是应了那句话：不作死就不会死！对了，这个病呢，心态也很重要，既已接受，那就每天还是积极开心的过。就算活到100岁，人生也就不过3万天，况且我们还很少有人活到100岁呢😄，开心也是一天，不开心也是一天，干嘛要不开心呢是吧！