复查 小狼故事二

 楚妈 楚妈2020-09-10 17:25:35455阅读
    8月5日女儿终于从北京儿童医院出院了,在韩哥、华院长的引荐下,我们又在国医堂看了中医,辛医生说女儿的病很轻,治疗和稳定还是要靠西医,中药主要就是调理身体,减少药物的一些副作用,开了20天的中药。带着一大包西药、中药我们回家了!
    回家后女儿心态很好,积极、乐观、上进、懂事,每天按时按量吃药,复习功课、练钢琴、学做烘焙、玩乐高,知道吃激素会长胖,每天坚持做瘦脸操和健身操(但脸还是圆了)。女儿说回家后除了去医院复查还是要去上学,要好好准备明年的中考,以后还想上清华呢!看着她对学习的渴望、对最高学府的追求和对美好生活的向往,我的心好痛好痛。一直以来,女儿就是我的中心、我的目标、我的骄傲,也许是对女儿的期望太高,她突然生病而且是终身服药的病,必会影响她的学习和生活,我感觉生活没了阳光,我无心工作,对生活没了激情,觉得什么都没意思!我尽力调整,必须接受现实,必须向前看,不能让我消极的情绪影响了女儿。我告诉自己:兵来将挡,水来土淹,没有过不去的坎,女儿都那么坚强,我也要强大起来,我们一起加油!
    确诊狼孩,从此就走上了终身服药,定期复查的漫漫长路……
    考虑要给女儿最好的治疗,我们不怕麻烦、不怕折腾,还是选择北京复查,近期基本上是一个月复查一次,后面稳定了,各项指标好些,复查时间也应该会拉长了吧。我们的第一次复查是9月3日:8月30日昆明飞北京,31日做了血和尿的11项检查,9月3日,拿了检查结果看了张主任,情况比出院时好,药调了一下,激素从12片减到11片(减了一片),补体C3C4指标还不怎么好,为了巩固疗效,9月7日住一日病房,冲三天甲强,9月9日出院,当天晚上北京飞昆明,9月10日回到老家。
    下次的复查时间是10月15日,希望每次都可以减激素、调药,一次比一次好!

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神仙姐姐
说不影响生活那肯定不可能,但随着时间推移会越来越习惯这种生活,如果条件允许还是选北京治疗比较放心,我最开始是一个月复诊一次,三次后改成三个月去一次,两次后改成半年去一次,尽管医生建议我当地复诊我还是坚持去协和,现在医学这么发达,没准过几年这病就被攻克了,心态决定状态,带着孩子一起加油吧!
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2020-09-11 09:07:04
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鬼才~
加油加油
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2020-09-11 16:35:50
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အားေပးပါ
你们老家哪里的啊?
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2020-09-12 21:03:10
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菊次郎的夏天
我也刚去开了中药,今天第一天吃
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2020-09-11 08:10:13
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tera兔涂
么么,每个月去一次北京。真是<img src="http://pcapi.mijian360.com/Static/Home/images/emotions/emoji_1f44d.png" class="emoji" width="25" alt="" /><img src="http://pcapi.mijian360.com/Static/Home/images/emotions/emoji_1f44d.png" class="emoji" width="25" alt="" /><img src="http://pcapi.mijian360.com/Static/Home/images/emotions/emoji_1f44d.png" class="emoji" width="25" alt="" /> 我一直都没勇气去北京呢,感觉费用太高了……
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2020-09-12 22:39:48
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安安20
加油
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2020-09-12 23:41:28
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李改红
你的心情我最能理解,同命相连我女儿也很有理想。刚确诊时情绪很失落,说不能成为人才了,不能为国家做贡献了。现在唯一欣慰的是,她终于接受了现实,情绪还好。
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2020-09-10 22:04:13
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觅友_B8825K001
感同身受
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2020-09-13 11:52:34
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小景
前期为了减药顺利,复查比较频繁,以后药减下来了,就好了。这个病和激素都会引起钙流失,可以查查骨密度,要记得给孩子多补钙,避免剧烈运动,以免对身体造成伤害
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2020-09-12 00:07:03
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天空71
会越来越好的
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2020-09-10 18:05:09
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