复查 小狼故事二
2020-09-10 17:25:35
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1335阅读 8月5日女儿终于从北京儿童医院出院了，在韩哥、华院长的引荐下，我们又在国医堂看了中医，辛医生说女儿的病很轻，治疗和稳定还是要靠西医，中药主要就是调理身体，减少药物的一些副作用，开了20天的中药。带着一大包西药、中药我们回家了！
回家后女儿心态很好，积极、乐观、上进、懂事，每天按时按量吃药，复习功课、练钢琴、学做烘焙、玩乐高，知道吃激素会长胖，每天坚持做瘦脸操和健身操（但脸还是圆了）。女儿说回家后除了去医院复查还是要去上学，要好好准备明年的中考，以后还想上清华呢！看着她对学习的渴望、对最高学府的追求和对美好生活的向往，我的心好痛好痛。一直以来，女儿就是我的中心、我的目标、我的骄傲，也许是对女儿的期望太高，她突然生病而且是终身服药的病，必会影响她的学习和生活，我感觉生活没了阳光，我无心工作，对生活没了激情，觉得什么都没意思！我尽力调整，必须接受现实，必须向前看，不能让我消极的情绪影响了女儿。我告诉自己：兵来将挡，水来土淹，没有过不去的坎，女儿都那么坚强，我也要强大起来，我们一起加油！
确诊狼孩，从此就走上了终身服药，定期复查的漫漫长路……
考虑要给女儿最好的治疗，我们不怕麻烦、不怕折腾，还是选择北京复查，近期基本上是一个月复查一次，后面稳定了，各项指标好些，复查时间也应该会拉长了吧。我们的第一次复查是9月3日：8月30日昆明飞北京，31日做了血和尿的11项检查，9月3日，拿了检查结果看了张主任，情况比出院时好，药调了一下，激素从12片减到11片（减了一片），补体C3C4指标还不怎么好，为了巩固疗效，9月7日住一日病房，冲三天甲强，9月9日出院，当天晚上北京飞昆明，9月10日回到老家。
下次的复查时间是10月15日，希望每次都可以减激素、调药，一次比一次好！
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神仙姐姐说不影响生活那肯定不可能，但随着时间推移会越来越习惯这种生活，如果条件允许还是选北京治疗比较放心，我最开始是一个月复诊一次，三次后改成三个月去一次，两次后改成半年去一次，尽管医生建议我当地复诊我还是坚持去协和，现在医学这么发达，没准过几年这病就被攻克了，心态决定状态，带着孩子一起加油吧！
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2020-09-11 09:07:04 有用(3)
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鬼才～加油加油
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2020-09-11 16:35:50 有用(1)
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叶落归根2加油我们都会越来越好的
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2020-10-26 16:44:44 有用(0)
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အားေပးပါ你们老家哪里的啊？
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2020-09-12 21:03:10 有用(0)
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幸运跟随那开回北京真的挺麻烦的
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2020-11-05 08:10:10 有用(0)
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菊次郎之夏我也刚去开了中药，今天第一天吃
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2020-09-11 08:10:13 有用(0)
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tera兔涂么么，每个月去一次北京。真是
我一直都没勇气去北京呢，感觉费用太高了……
我一直都没勇气去北京呢，感觉费用太高了……举报
2020-09-12 22:39:48 有用(0)
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乐观小狼妈咪乐观的宝贝，坚强的妈妈越来越好
越来越好举报
2021-05-29 07:42:34 有用(0)
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安安20加油
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2020-09-12 23:41:28 有用(0)
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李改红你的心情我最能理解，同命相连我女儿也很有理想。刚确诊时情绪很失落，说不能成为人才了，不能为国家做贡献了。现在唯一欣慰的是，她终于接受了现实，情绪还好。
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2020-09-10 22:04:13 有用(0)
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虚心求教感同身受
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2020-09-13 11:52:34 有用(0)
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小景前期为了减药顺利，复查比较频繁，以后药减下来了，就好了。这个病和激素都会引起钙流失，可以查查骨密度，要记得给孩子多补钙，避免剧烈运动，以免对身体造成伤害
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2020-09-12 00:07:03 有用(0)
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天空1413会越来越好的
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2020-09-10 18:05:09 有用(0)
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沙与沫2007一样一样的心境，一直想不通，咱们的孩子这么优秀懂事为什么会生病，为什么？也是为了给孩子最好的治疗，我们去了北京......哭了很多次，现在想开了一点，陪着孩子坚强面对！
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2021-03-27 17:13:56 有用(0)
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太阳花8727我是中考前1个月确诊的，现在都13年了，中间复发2次，现在挺好，有工作有老公，就缺个宝宝了
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2020-09-17 20:18:40 有用(0)
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太阳雪女儿好坚强，你也一定要坚强。
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2020-09-10 18:47:35 有用(0)
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人间四月天之陪伴真棒👏🏻
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2020-09-11 14:10:28 有用(0)
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