不幸运的幸运儿...

安之……安之……2020-09-10 11:02:48497阅读

今年4月开始,膝盖有点痛,蹲下去起身困难,一直以为运动过量的原因并没有理会。5月脸上开始长红斑,不痛不痒,认为是过敏,同事们也陆续推荐了各种皮肤过敏药,反而红斑越来越严重,红斑加厚脸也浮肿,接下来伴随着全身乏力,晚上睡觉膝关节,腕关节,指关节疼痛,几乎影响到睡眠的那种,早上晨僵,活动半小时会缓解许多,也是由于身体异样便在月底去体检,记得非常清楚,5.25号拿到体检报告时血项各项包括白细胞都是正常的,也没有找到身体不舒服的原因,持续到6.22号一个朋友推荐去看风湿科,因为关节痛的原因以为是类风湿……
那天,即使戴着口罩,主任凭着经验,就脱口而出我是“系统性红斑狼疮”,这个病曾粗略了解过它是大病,只是不乐意自己会中招,当时心里就有一千只草泥马奔腾的感觉,这医生肯定在瞎说,便冷冷的要求,我还是先检查吧……
6.28号拿到报告,白细胞低到2.4,抗体都是阳性,无力反驳,那个争强好胜的女子,所有的一切被瓦解!图片

每个人的人生都有不同的剧本,就像被确诊患了“系统性红斑狼疮”,我的人生剧本从此被改写,7.2号正式入院接受治疗,因为是免疫体统疾病,最坏的结果就是全身器官都可能被攻击,一样的病,肾衰竭的、肺动脉高压的、股骨头坏死的、激素脸的、肌肉萎缩的、膝关节积水的、因为感染病发抢救无效的......一时间信息量太大,也像考试提前泄露答案一样,五味杂陈,从初识的恐惧,心理城墙一边瓦解也一边在自我加固。

来这里,第一个冲击便是隔壁32床34岁的男生,已经住院两个月了,ICU住了十几天,花费了五十多万了,虽是无奈,但是生命可贵。比起同病区那些严重的病友,那些因为误诊辗转贻误了病情的,我早诊断指标好很多,目前只是血液系统损害,关节损害,其他都不错,也明白一个事实,这个病目前是没办法治愈,也充满了复发的风险,当然通过激素治疗及合理服药,也和常人无异,有惊无险。图片


来说说我的用药吧,7.3号开始服用5颗激素,羟氯喹等狼疮常规用药,可能个体反应,最开始吃激素后的失眠,一天睡3个小时,再后面脸周围及前胸开始长痤疮,体重没有变,脸慢慢变圆,后背摸得到的增厚,从7.13号第一次贝利腾使用开始,一个月后减到4颗,目前贝利腾已经打了4次了,激素也减到2,很开心,指标和身体保持稳定,激素减量迟早的事。

运动习惯:没生病前的跑步,马拉松,爬山,徒步,跳操……现在确诊后,依然养成运动的习惯,只是强度低了很多,至少每天一场一个小时的健身操或者其他运动,运动流汗一方面分泌多巴胺,让心情更愉悦,另外也可以提高免疫力,最重要一点,不要因为一场特殊的病,成为那个又胖又苍白又无力的弱女子……图片


生命很美好,生活很美好,我36岁,被上天标记,患SLE,是提醒我们要更爱自己和家人,做不幸运的幸运儿,绽放每一天。图片


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天空71
你好幸运,我当时是误诊两年多,我以为就这样了,当类风湿治疗,当时好愚昧,后来严重的不堪一击,肿的变个人,脸耳朵,手指脚趾都红破了一样,浮肿到走不了路呼吸困难,去北京医院看病抽搐过去,急诊抢救,再住院50天,心脏积液,脑脊液,肚里有水,身体里蛋白都没了,血管炎,血液系统受累,心机病变,狼疮肾炎,胃肠道平滑肌受累,精神神经狼疮,好多,幸运的也熬过来了,现在生龙活虎,虽然也有不适,但是比起那时这都不算什么。我不愿回想,太痛苦,头痛的,住院那会儿做五次腰穿刺,抽脑脊液往里打环磷酰胺。做腰穿刺,往肚皮上打小针,打点滴各种检查都不疼,都没有我头疼和脚疼痛苦。总之现在好好的<img src="http://pcapi.mijian360.com/Static/Home/images/emotions/emoji_1f60a.png" class="emoji" width="25" alt="" />
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2020-09-10 16:30:11
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海上芭芭拉
加油
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2020-09-10 11:35:13
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最浪漫的事2
加油,不幸中幸运,我也是当时误诊后来转院经过抢救室再到ICU半个月13万最后很幸运生命从新开始了。当时医生都下病危说随时有生命危险尽力抢救治疗,感谢上天给我新的生命,
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2020-09-10 11:47:39
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Fei5062
我还在等确诊中,抗体都阳性自己心里已清楚。看大家的故事,这病发展得好快,只能是面对加上早发现早治疗,希望拖的久一些
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2020-09-15 02:30:46
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n0290688a
咱们同龄,而且我也是喜欢马拉松骑行等运动,你比我轻,不错!咱们共同加油!
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2020-09-11 18:02:32
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口拾
尤记得我就是拖了好久才确诊,难过到被推着进的医院,好在熬过来了,生活好难,但要坚强
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2020-09-10 12:38:58
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凡凡1
我也是没有耽误,从发病到确诊半个月,也要感谢皮肤科的那位老专家
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2020-09-10 14:04:51
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一步一脚印~
确诊过程跟我的很相似。
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2020-09-12 18:42:51
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