重磅!蝶友悉望–白求恩·狼疮性肾炎规范化诊疗计划正式启动

sle圈主悦享 sle圈主悦享 2020-05-10 10:10:401846阅读

今年5月10日是“世界狼疮日”又是“母亲节”。

狼疮性肾炎作为女性高发的自身免疫性疾病,其多样化的临床表现给疾病的诊断和治疗带来诸多挑战,从诊断、治疗到长期管理都需多个科室参与。


为推动中国狼疮性肾炎的规范诊疗, 北京白求恩公益基金会发起、罗氏制药中国支持、50多家医院风湿科及肾内科医生联合启动“蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎规范化诊疗计划”,共同推动跨学科联动诊疗。


“蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎规范化诊疗计划”

发布会视频


国家肾脏疾病临床医学研究中心(东部战区总医院)刘志红院士、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授,以及北京白求恩公益基金会李深清理事长,以视频连线的方式在发布会上进行了精彩讲话,并共同表示:“蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎规范化诊疗计划”的启动和开展,将有力促进我国狼疮性肾炎多学科交流,提升狼疮性肾炎诊疗规范化,提高对女性狼疮肾炎患者卵巢储备功能的关注。


狼疮性肾炎高发于育龄期女性

守护卵巢助力翩然新生


系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是我国最常见的系统性自身免疫性疾病,由于患者脸颊两侧常出现蝶形红斑,所以她们有个美丽的名字,叫做“蝶友”。


40%-60%的SLE患者起病初即有狼疮性肾炎(lupus nephritis,LN)[1]17%-25%的狼疮性肾炎患者可进展为终末期肾脏病[2],给患者和家庭带来沉重负担和巨大痛苦。


狼疮性肾炎患者以育龄期女性患者为主,传统的治疗方案提供了有效的治疗,但往往会损害患者的卵巢,致使这群女性的卵巢早衰。卵巢分泌大量性激素参与女性的生长、发育、生殖、衰老的全过程。

卵巢一旦发生早衰,除了影响生育,还会导致女性特征的过早衰退,以及骨密度降低、心血管疾病、心理问题、认知障碍(例如增加老年痴呆风险)等不良影响。


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图片来源:摄图网正版图库


发布会上,国家肾脏疾病临床医学研究中心(东部战区总医院)刘志红院士分享道:

“我们治病不只是治疗疾病,还要照顾患者的社会角色和心理健康。

很多狼疮性肾炎患者正处于恋爱、结婚、生子的人生蜕变阶段,在治疗过程中需要考虑到对卵巢的保护。让狼疮性肾炎的治疗不仅有疗效,还要更加有人文关怀。随着规范化诊疗的提高,狼疮性肾炎患者的长期存活时间已经显著延长。


此外,创新免疫抑制剂的应用也可以更少影响患者的卵巢储备功能。所以必须重视保护这些患者的卵巢功能,提高她们的长期生活质量。关注卵巢储备功能,不仅规范了狼疮性肾炎的诊疗,也守护了患者的家庭幸福,让她们能够翩然新生。”


狼疮性肾炎治疗需多学科协作

规范化诊疗扬帆起航


狼疮性肾炎是系统性疾病,从诊断、治疗到长期管理都需多个科室参与。


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图片来源:摄图网正版图库


北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授强调:

“一方面,风湿科、肾内科、生殖科、病理科等多学科医生的参与有助于更加规范的诊疗帮助患者提升疗效;

另一方面,我国自去年起,陆续更新发布了系统性红斑狼疮和狼疮性肾炎临床指南。这些指南结合中国疾病特色和临床数据,能更好地指导临床医生的诊疗。我们需要尽快搭建起多学科诊疗平台,促进多学科的交流协作,推动狼疮性肾炎的规范诊疗发展。”


“蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎规范化诊疗计划”的启动和推进,将带动更多医生登上“多学科规范化诊疗”的航船,提升医生的跨学科诊疗水平,为患者提供多方支持与帮助。


北京白求恩公益基金会李深清理事长介绍:

“狼疮性肾炎患者多是育龄期女性,她们正处于恋爱、结婚、生育以及努力奋斗的时期,治疗方案需要兼顾疗效、生育甚至心理需求,这就需要多学科专家的共同参与。


今天,‘蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎规范化诊疗计划’率先在全国50多家医院启动,将推动制定跨学科联动诊疗,并持续开展临床医生规范化诊疗培训活动。”


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图片来源:摄图网正版图库


狼疮肾炎病友故事


在这特殊的日子里,发布会上也连线到了咱们的病友娜娜,她在28岁查出了红斑狼疮,幸运的是她的叔叔是一位医生,考虑到当时娜娜还没有结婚生孩子,所以强调在治疗中尽量选择对卵巢损害少的治疗方案。

经过一段时间的治疗,她现在病情控制得很好,与男友感情稳定。但是其他病友就没有娜娜这么幸运了。


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图片来源:摄图网正版图库


娜娜分享道:

“一位30岁左右的病友,好不容易遇到一位对自己非常好的男朋友走入婚姻殿堂。谁知她的老公三代单传,对生孩子有着非常强烈的意愿。但是因为疾病本身及治疗药物的影响,卵巢功能过早衰退,先后尝试怀孕六次,都失败了,最后无奈‘被离婚’。

还有一位病友经过长时间使用激素,引发股骨头坏死,但是因为家庭条件困难,无法做股骨头置换手术,只能依靠轮椅,生活质量非常差。”


希望大众理解我们这个群体,关注狼疮性肾炎这个疾病,”娜娜呼吁:“希望蝶友们在治疗狼疮性肾炎的时候一定要规范诊疗、守护卵巢、才能翩然新生!”


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“蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎规范化诊疗计划”

启动仪式



写在最后:


关于系统性红斑狼疮

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是我国最常见的系统性自身免疫性疾病,人群发病率为30.13~70.41/10万人。


肾脏是SLE最常累及的器官,40%~60%的SLE患者起病初即有狼疮肾炎(lupus nephritis,LN)。在我国,近半数SLE患者并发LN,高于白种人[3.4.5],是我国最常见的继发性免疫性肾小球疾病[6.7.8]


关于狼疮性肾炎:

LN主要由循环或原位免疫复合物沉积引起肾脏损伤所致,少部分SLE通过非免疫复合物途径(如狼疮间质性肾炎),或肾血管病变损伤肾脏。遗传因素在SLE和LN的发生和发展中起着重要的作用,并影响治疗反应和远期预后。


我国LN的10年肾存活率81%~98%[3],是终末期肾脏病(ESRD)的常见病因之一,也是导致 SLE患者死亡的重要原因[10.11]


文章参考:

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1.中国狼疮肾炎诊断和治疗指南编写组, 中国狼疮肾炎诊断和治疗指南, 中华医学杂志2019年11月26日第99卷第44期 NatlMedJChina,November26,2019,Vol.99,No.44:3441

2.Liu Z, Zhang H, Liu Z, et al. Multitarget therapy for induction treatment of lupus nephritis: a randomized trial. Ann Intern Med. 2015. 162(1): 18-26.

3.Li R, Sun J, Ren LM, et al. Epidemiology of eight common rheumatic diseases in China: a large⁃scale cross⁃sectional survey in Beijing[J]. Rheumatology (Oxford), 2012, 51(4):721⁃729. DOI: 10.1093/rheumatology/ker370.

4.Feng X, Zou Y, Pan W, et al. Prognostic indicators of hospitalized patients with systemic lupus erythematosus: a large retrospective multicenter study in China[J]. J Rheumatol,2011, 38(7):1289⁃1295. DOI: 10.3899/jrheum.101088.

5.Yap DY, Chan TM. Lupus nephritis in Asia: clinical features and management[J]. Kidney Dis (Basel), 2015, 1(2):100⁃109.DOI: 10.1159/000430458.

6.Li LS, Liu ZH. Epidemiologic data of renal diseases from a single unit in China: analysis based on 13, 519 renal biopsies[J]. Kidney Int, 2004, 66(3): 920⁃923. DOI: 10.1111 /j.1523⁃1755.2004.00837.x.

7.Pan Q, Li Y, Ye L, et al. Geographical distribution, a risk factor for the incidence of lupus nephritis in China[J]. BMC Nephrol, 2014,15:67. DOI: 10.1186/1471⁃2369⁃15⁃67.

8.Hou JH, Zhu HX, Zhou ML, et al. Changes in the spectrum of kidney diseases: an analysis of 40, 759 biopsy⁃proven cases from 2003 to 2014 in China[J]. Kidney Dis (Basel), 2018, 4(1):10⁃19. DOI: 10.1159/000484717.

9.Xu R, Li Q, Liu R, et al. Association analysis of the MHC in lupus nephritis[J]. J Am Soc Nephrol, 2017, 28(11):3383⁃3394. DOI: 10.1681/ASN.2016121331.

10.谢红浪, 季大玺, 徐斌, 等. 维持性血液透析25 年回顾分析——解放军肾脏病研究的经验[J].肾脏病与透析肾移植杂志, 2000, 9(5): 405⁃410. DOI: 10.3969 / j.issn.1006⁃298X. 2000.05.002.

11.安娜, 李洪. 海南省2010—2014年新增维持性血液透析患者的流行病学分析[J]. 中国血液净化, 2015, 14(10):626⁃629. DOI: 10.3969/j.issn.1671⁃4091.2015.10.013.



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怎么样才能保护好卵巢呢?
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2020-05-10 10:57:29
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宁静致远83
我们这种小地方,各科室能联合,综合治疗多好呀,期待!就脸发痒,发疼,发红,看免疫科,皮肤科,肾内科,都没有用
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2020-05-11 17:17:47
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**大头怪
😝
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2020-05-10 12:21:40
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敬一杯往事1
免疫复合物是指吃的免疫药吗
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2020-05-10 12:53:18
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