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系统性红斑狼疮是一种常见的多系统、多器官并伴有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病,并且目前无治愈方法,需靠药物维持治疗。


现在正值疫情期间,我们的活动大大受限。系统性红斑狼疮治疗用药绝大多数都是处方药,需要去医院开方取药,而医院此时又是“疫情重灾区”,能不去最好不要去。


可是药吃完了怎么办?

暂时停药有危害吗?

别急,听小编一一道来吧~


由于SLE体内有大量自身抗体和免疫复合物而造成身体不同的损伤,并具有较高的异质性,临床表现多样,预后差异也较大,导致了同样的疾病,病友的用药却相差许多,那么我们就先来了解一下SLE的常用药物有哪些吧~



这些药物,你都熟悉吗?



临床上治疗系统性红斑狼疮的常用药物包括糖皮质激素、免疫抑制剂、丙种球蛋白和生物制剂。



糖皮质激素主要有:


醋酸可的松(醋酸可的松片)

醋酸泼尼松(醋酸泼尼松片、强的松)

泼尼松龙(利君、强的松龙、氢化泼尼松注射液)

甲基泼尼松龙(美卓乐、尤金、甲强龙、米乐松)

曲安奈德(痛息通、康宁克通)

地塞米松(地塞米松磷酸钠注射液、地塞米松钠注射液、息洛安)

倍他米松(得宝松)


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图片来源:摄图网


免疫抑制剂主要有:


硫唑嘌呤(依木兰、硫唑嘌呤片)

环磷酰胺(安道生)

环孢素(强盛、新赛斯平)

来氟米特(爱若华)

甲氨蝶呤

吗替麦考酚酯

他克莫司



除此之外还有:


生物制剂则有利妥昔单抗、贝利单抗等,及羟氯喹(纷乐、赛能)、雷公藤制剂(昆明山海棠片)、雄激素(达那唑)等药物。


目前系统性红斑狼疮的具体临床治疗常通过综合评估疾病活动性及脏器受损情况,制定个体化、合理的治疗方案,从而使大多数病人达到病情缓解。



由于现在不方便去医院取药,许多病友已有多种药物缺失,我改怎么办?



首先,如果大家可以查看正规的药店是否有相关的药物售卖,同时现在也有许多快递正在派送中,大家可以到有相关资质的网上药房购药,如:阿里健康大药、京东自营药房等。

另外,近期医保局也发布了以下相关政策,来帮助病友减少上医院的次数:

疫情期间,实施“长处方”报销政策,支持医疗机构根据患者实际情况,合理增加单次处方用药量,减少病人到医疗机构就诊配药次数;对高血压、糖尿病等慢性病患者,经诊治医院医生评估后,支持将处方用药量放宽至3个月,保障参保患者长期用药需求。


各地可视实际情况延长定点医药机构每月医疗、药品费用结算单报送时限,适当延长2019年度医药费用医疗保障服务窗口报销时限,减少疫情期间人员流动。




疫情期间,是否可以短暂停药呢?会有影响吗?



由于现在是非常时期,部分病友已经有减药停药的无奈之举,小编提醒这类病友,系统性红斑狼疮的治疗目的与原则:

首先,缓解症状,控制病情;

第二,减少疾病复发;

第三,减少药物的毒副作用,减轻器官的累积损伤,提高生存质量。

也就是说,在病情进展已得到控制,病情较为稳定,复发风险低的时候,我们才能考虑减药乃至停药,其他任何时候都不可自行随意减药、停药


减药和停药都需要在正规医院风湿免疫科大夫的指导下减药,在减药过程中都有一定的规律性:

一般先从糖皮质激素减起,激素维持小剂量的同时用非处方药的钙剂和维生素D预防骨质疏松,再服用免疫抑制剂或羟氯喹。


对于免疫抑制剂和羟氯喹,虽然羟氯喹对系统性红斑狼疮患者益处良多,能稳定狼疮,还能抗动脉硬化、防血栓、预防糖尿病,但是不要忘记治疗免疫系统疾病的“初心”,要尽量控制体内炎症因子的破坏,因此能抑制机体免疫反应的免疫抑制剂是需要持久使用的,能不停最好不停都需要做相应指标再检查。



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图片来源:摄图网


如果贸然自行停药和减药,有极大几率会导致病情的复发和恶化,这是由于停药或断崖式减药看似没有明显不适,但各项检验指标如尿蛋白、血常规等都没有达标,治疗并不彻底,而体内病情进展所造成的损伤都是慢慢累积的,三个月到半年后一旦复发病情就会很严重了。


那么已经停药的病友,一旦有可能请尽快复查指标,并在专科门诊就诊,重新制定用药方案,尽量减少减药停药时期造成的累积损害。



写在最后



用药既然已经受限,我们在日常生活中就更应该注意生活调护,也能起到延缓病情发展的作用,有以下几点需要注意:


1.慎防感染:


保持皮肤、口腔清洁,如有皮肤破损时应及时处理。对于室内要保持空气新鲜、温度适宜,可定消毒。为防止交叉感染,要尽量避免与有感染的人接触。



2.注意饮食:


红斑狼疮类疾病易导致肾病,因此饮食不可不注意。饮食应根据病情而定,水肿者应低盐饮食;血肌酐高者应用优质低蛋白饮食。

总体仍应饮食清淡,多吃新鲜水果蔬菜,营养均衡,尽量避免辛辣油腻刺激性食物,远离烟酒。


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责任编辑:觅健SLE小助手
参考文献:
[1]徐敏,黄钟洲,郭芝璇,郭庆.系统性红斑狼疮治疗指南解读及活动性判断[J].皮肤科学通报,2018,35(03):287-295+238.
[2]吴叶荣,张海林,李海红,张海云,穆清华.对系统性红斑狼疮病人实施连续性个性化健康教育的效果观察[J].护理研究,2010,24(01):47-49.
[3]广东省药学会风湿免疫用药专家委员会.风湿免疫疾病超药品说明书用药专家共识(之二)——系统性红斑狼疮[J].中国现代应用药学,2017,34(03):444-450.
封面图片来源:摄图网正版图库

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