20191129日,上海)今天,罗氏旗下口服药物骁悉®获批新适应证狼疮性肾炎正式在华上市,骁悉®也是目前国内唯一获批治疗狼疮性肾炎的吗替麦考酚酯。同时,罗氏宣布将支持北京白求恩公益基金会启动开展蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎患者卵巢关爱项目 ,为全国3000名狼疮性肾炎女性患者提供免费卵巢功能检测,为她们的卵巢健康保驾护航。

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蝶友悉望白求恩·狼疮性肾炎患者卵巢关爱项目启动仪式)


作为国内最大的SLE患者互助平台,觅健SLE互助圈很荣幸受邀参加了本次发布会,并为觅友们带回了最新信息!


小助手先带大家看一段为SLE蝶友拍摄的主题视频《蝶友悉望》,愿每位蝶友都能掌控未来,延续爱!


温馨提醒:请在WIFI条件下观看




系统性红斑狼疮

育龄女性的噩梦




系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus,SLE)是一种自身免疫疾病,可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤。我国SLE发病率约为(30.13~70.41)/10万,多发于育龄女性,以10~40岁年龄段最为多见。


狼疮性肾炎(Lupus nephritis,狼疮肾)是SLE最严重的并发症之一,约占SLE的50%-70%,同时也是导致SLE患者死亡的主要原因之一。在狼疮肾患者当中,81.6%的患者为14-44岁的女性患者,育龄女性占到了大多数。


今年7月,觅健在平台的SLE圈子中开展关爱问卷调查,参与调查的293位SLE病友中,156位都表示自己有肾脏并发症,比例高达53.2%。而SLE患者关于“怀孕”的求助和讨论更是不可胜举。


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传统治疗损伤生育功能

骁悉®带来新希望




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国家肾脏疾病临床医学研究中心(东部战区总医院)刘志红院士在会上致辞


国家肾脏疾病临床医学研究中心(东部战区总医院)刘志红院士表示:“既往,我国狼疮性肾炎治疗方案主要是基于皮质类固醇联合环磷酰胺或硫唑嘌呤的非选择性免疫抑制剂的组合,并且为防止复发,建议使用时间至少3年以上。”


其中环磷酰胺是具有抑制免疫作用的细胞毒药物,长期应用对性腺的毒副作用尤为明显,会严重影响患者的生育功能。


研究数据显示:

经18月环磷酰胺治疗,25岁以下、25-30岁、31岁以上停经发生率分别为12%、27%和62%,而停经会导致不孕发生。


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(北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授)


北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰表示:“此次骁悉®(吗替麦考酚酯)作为众多国内外指南和专家共识一致推荐的狼疮性肾炎疾病一线治疗药物,并被高质量的临床研究证实其治疗疗效和安全性。


在我国上市之后,对于狼疮肾疾病的规范化治疗是一个积极的促进,在新的治疗中,将不损害患者自身的生殖系统,保障其生育功能。”




多方携手关爱女性

为卵巢健康保驾护航




为了助力更多的狼疮肾患者实现做母亲的梦想,北京白求恩公益基金会计划2019年11月15日至2020年12月15日在全国50家医院中开展“蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎患者卵巢关爱项目 ”。


该公益活动将资助2019年11月15日至2020年12月15日在项目医院接受诊治的育龄期(18-40岁)狼疮肾女性患者3000名,通过对患者卵巢功能的检测,使患者在获得治疗的同时能够了解自身卵巢储备功能,了解自身生育及生理功能,提高对疾病治疗和长期生活质量的希望。


北京白求恩公益基金会理事长李深清介绍:“此公益项目通过对育龄期狼疮性肾炎女性患者卵巢功能的检测,帮助她们及时了解自身的卵巢储备功能情况,了解自身生育及生理功能状况,增强疾病治疗和追求良好生活质量的信心。这不仅为狼疮肾炎女性患者提供生理及生育功能上的选择保障,帮助她们保留自身本来的女性美丽,增强对生活的信心,同时这更是给了她们一个圆梦母亲的机会,为她们带来美好的生活希望。”


患者可通过这50家医院风湿科或肾内科狼疮肾诊治临床医师协助征集成为资助对象,并在2020年12月15日前,由各中心护士对狼疮肾患者采集用于检测的血液,按血液制品物流标准,将样品进行送检到指定检测中心,完成对所有进入名目进行AMH检测,6个月后,患者再次取血检测。”


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图片来源:发布会现场 觅健摄


关于具体的50家医院名单及蝶友如何成为资助对象,觅健SLE互助圈将持续关注并及时在平台上与觅友们分享




觅友现场分享

“我们也可以过上幸福人生”




发布会现场,觅健平台的觅友娜娜也在现场分享了自己的故事:




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图片来源:发布会现场 觅健摄


娜娜是一名有着 6 年多病史的狼疮性肾炎患者。2012年,28岁的她被确诊为SLE,随后不久就被检查出同时患上了严重的并发症--狼疮性肾炎,并且已经发展到了Ⅳ期,意味着肾脏肾小球损伤已经大于50%。

娜娜说:“当时治疗狼疮肾常用的方案是环磷酰胺加上激素,但从事医生的叔叔告诉我使用环磷酰胺在一定程度上会损伤卵巢功能,担心未来无法生育。”于是她放弃了传统治疗方案。


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(狼疮肾患者娜娜在讲述“抗狼”故事)


庆幸的是,通过和医生的积极配合以及心态的调整,如今娜娜重新回归了正常的工作生活,保住了生育功能,前阵子还答应了男朋友的求婚,幸福的小日子才刚刚开始!




而其他同娜娜一样患有狼疮性肾炎的病友,却不像娜娜这般“幸运”。“身边很多病友小姐妹在用了环磷酰胺治疗之后,生育功能受到不同程度的损害,有的被退婚,有的面临家庭破裂的风险,令人非常痛心。”


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娜娜说:

由于许多人对系统性红斑狼疮的不认知及误解,导致了许多病友身心受到极大的伤害,对此娜娜在台上深切呼吁:“虽然我们很多人身上有着蝴蝶状的红斑,但这并不会传染、也不是遗传的疾病,所以请不要害怕我们”!


同时希望在接下来的战狼路上,会有更多的病友一起站出来,自信的面对公众,为系统性红斑狼疮病友发声,希望狼疮病友们可以得到更安全有效的治疗药物,控制病情的同时, 也能像正常人一样拥有女性的美丽,拥有结婚生子的权利,过上幸福的人生!




抗击SLE

爱在身边,希望在眼前




发布会上,罗氏制药中国总裁周虹表示:“罗氏一直以来将患者的需求放在首位,这些狼疮肾患者,许多都怀有做妈妈的梦想,骁悉®的成功上市,证明了罗氏在‘先患者之需而行’的理念引领下,始终将患者的健康需求放在首位。今后我们也将在狼疮性肾炎的治疗领域不断研发创新,为患者带来更多的治疗获益。”


近年来,关于SLE的治疗方案及药品研究传来一个又一个好消息:联合免疫抑制治疗方案、贝利尤单抗、泰塔西普、新双氢青蒿素…随着研究者们对SLE发病机制的逐步探索,SLE老药逐渐展现出更多方面的治疗效果,SLE新药研发也逐渐打破停滞局面。


相信在不久的将来,红斑狼疮的治疗将迎来新的突破!觅友们,让我们一起期待吧!觅健SLE互助圈也将持续与大家站在一起,站在最前线,为大家追踪最新动态及治疗援助!