骁悉®新适应证上市，中国狼疮性肾炎病友迎来治疗新选择

（“蝶友悉望—白求恩·狼疮性肾炎患者卵巢关爱项目”启动仪式）

作为国内最大的SLE患者互助平台，觅健SLE互助圈很荣幸受邀参加了本次发布会，并为觅友们带回了最新信息！

小助手先带大家看一段为SLE蝶友拍摄的主题视频《蝶友悉望》，愿每位蝶友都能掌控未来，延续爱！

温馨提醒：请在WIFI条件下观看

系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus，SLE)是一种自身免疫疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤。我国SLE发病率约为（30.13～70.41）/10万，多发于育龄女性，以10～40岁年龄段最为多见。

狼疮性肾炎（Lupus nephritis，狼疮肾）是SLE最严重的并发症之一，约占SLE的50%-70%，同时也是导致SLE患者死亡的主要原因之一。在狼疮肾患者当中，81.6%的患者为14-44岁的女性患者，育龄女性占到了大多数。

今年7月，觅健在平台的SLE圈子中开展关爱问卷调查，参与调查的293位SLE病友中，156位都表示自己有肾脏并发症，比例高达53.2%。而SLE患者关于“怀孕”的求助和讨论更是不可胜举。

国家肾脏疾病临床医学研究中心（东部战区总医院）刘志红院士在会上致辞

国家肾脏疾病临床医学研究中心（东部战区总医院）刘志红院士表示：“既往，我国狼疮性肾炎治疗方案主要是基于皮质类固醇联合环磷酰胺或硫唑嘌呤的非选择性免疫抑制剂的组合，并且为防止复发，建议使用时间至少3年以上。”

其中环磷酰胺是具有抑制免疫作用的细胞毒药物，长期应用对性腺的毒副作用尤为明显，会严重影响患者的生育功能。

研究数据显示：

（北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授）

北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰表示：“此次骁悉®（吗替麦考酚酯）作为众多国内外指南和专家共识一致推荐的狼疮性肾炎疾病一线治疗药物，并被高质量的临床研究证实其治疗疗效和安全性。

在我国上市之后，对于狼疮肾疾病的规范化治疗是一个积极的促进，在新的治疗中，将不损害患者自身的生殖系统，保障其生育功能。”

为了助力更多的狼疮肾患者实现做母亲的梦想，北京白求恩公益基金会计划2019年11月15日至2020年12月15日在全国50家医院中开展“蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎患者卵巢关爱项目 ”。

该公益活动将资助2019年11月15日至2020年12月15日在项目医院接受诊治的育龄期（18-40岁）狼疮肾女性患者3000名，通过对患者卵巢功能的检测，使患者在获得治疗的同时能够了解自身卵巢储备功能，了解自身生育及生理功能，提高对疾病治疗和长期生活质量的希望。

北京白求恩公益基金会理事长李深清介绍：“此公益项目通过对育龄期狼疮性肾炎女性患者卵巢功能的检测，帮助她们及时了解自身的卵巢储备功能情况，了解自身生育及生理功能状况，增强疾病治疗和追求良好生活质量的信心。这不仅为狼疮肾炎女性患者提供生理及生育功能上的选择保障，帮助她们保留自身本来的女性美丽，增强对生活的信心，同时这更是给了她们一个圆梦母亲的机会，为她们带来美好的生活希望。”

患者可通过这50家医院风湿科或肾内科狼疮肾诊治临床医师协助征集成为资助对象，并在2020年12月15日前，由各中心护士对狼疮肾患者采集用于检测的血液，按血液制品物流标准，将样品进行送检到指定检测中心，完成对所有进入名目进行AMH检测，6个月后，患者再次取血检测。”

图片来源：发布会现场 觅健摄

关于具体的50家医院名单及蝶友如何成为资助对象，觅健SLE互助圈将持续关注并及时在平台上与觅友们分享。

发布会现场，觅健平台的觅友娜娜也在现场分享了自己的故事：