拷贝别人的笔记，作为收藏，都可以看看吧！

听2019年1月19日下午唐福林教授的直播，顺便记录了一些要点，给没有听课的蝴蝶小伙伴们看一下，仅供参考。

✿SLE一年四季都有可能复发，但夏季紫外线照射下更易诱发；

❀如红斑、脱发、关节疼痛、腿肿等现象在病情稳定后又开始出现，就要考虑是否复发，请前往医院做相关检查；

✿双链DNA抗体+补体是稳定的主要指标。但有抗核抗体不一定就是复发；

❀如出现尿蛋白在300+那是算高的； 

✿SLE起码要稳定3-5年以上才能考虑停药，必须遵照医嘱，不可擅自模仿其他病友用药剂量，自己加减或停药；

❀SLE结婚、怀孕要和医生商量沟通，不能自己觉得没问题就自作主张；

✿情绪很重要，心情要保持愉快。生气，失眠，劳累，化妆品，烫发、染发都有可能是诱发SLE的因素；

❀伤害到重要器官的病友，如有狼疮肾病，狼疮脑病，内脏问题等的病友，5年内不能停药，3片以下就是小剂量；

✿平时自己感觉稳定了，各项指标都是不错的情况下，也要3-6个月去医院检查一次各项指标；

❀减药是试探性的，不能一下子。减一片或者半片的差别也是很大的，量大1-2个星期考虑减半片，3片以下量就算少的了，要1个月减半片，稳定才是最保险的；

✿狼疮是可以完全停药的，但是要根据病情而定。如狼疮肾病患者没有5年~10年的持续稳定，是不太好乱停药的；

❀关于SLE用药减到什么剂量容易复发的问题，每个人体质不同，因人而异。

✿有些患者晒太阳会长红斑，要注意防晒，平时涂一点防晒霜什么的；

❀伤及脑病，肾病，血液系统的患者，的就算稳定了前三年也要经常复查，1-6个月必须要复查一次，争取3年内不要复发，复发就会更加严重，一定要注重！5年内不要离开医生。光皮肤问题的就不那么严重，累及到内脏和血液系统的患者一定要注意！！！

✿狼疮稳定了也需要查的一些指标包括:血常规，尿常规，补体，双链DNA抗体；

❀关于生孩子的问题：专家鼓励年轻的红斑狼疮的病友生孩子，病情稳定的前提是在医生的指导下可以生孩子，和正常人一样。但怀孕期全程要密切的观察；

✿关于SLE用药的问题，纷乐是基础药，也是相对安全的药，怀孕期都可以用，除了个别眼睛会受影响（万分之八），服药一段时间后可以去眼科查眼底有没有黄斑，没有就可以放心服用，五年、十年都可以用，对身体没有坏处；

❀吗替麦考酚酯分散片对胎儿不好，怀孕期不能吃；

✿关于SLE忌口的问题：西医角度没有什么忌口的，什么都可以吃，你也不可能一种东西去吃个一斤半斤的，所以适量都允许的。光敏食物也没有忌口，不可能刚吃就被吸收晒太阳出反应，所以不要想的太多，辣椒什么都可以适量吃一些，如果不过敏，不要吃多就好。

❀SLE禁忌：少晒太阳