我在觅健上有很多很多次看到病友的恐惧或无助或无奈,甚至有想放弃的念头,感觉心有余而力不足。我见很多的乐观的病友常用安慰的办法或是激将法去帮助哪些迷失方向的病友,那天我还看到一个病友在觅健上提问:放弃治疗还能活多久?我脑里一片空白,但我无法指责她,因为每个人心里承受的是不一样的,我们无法赐给她人力量,只能鼓励她坚持下去。其实想象的苦不是苦,正在进行中的苦才是苦。

我以前身体特别的棒,从来不敢想象到有一天我会成为一个麻烦。确诊初期,我无法一个人起床,站起来无法坚持二十秒,那一刻我才懂我如此不堪一击。记得住院时的一天,我伯父开车拉我到省防预站去检测这个是不是属于职业病,我查了好多资料不属于职业病,但在他们坚持下我还是去了。因为当时水肿特别厉害,平时都是躺着不觉得有什么,但是那天出去一小时,回来脚立刻肿到要裂开的感觉让我走路吃力。那种感觉就有亲身经历过的人才知道。

在用激素时,我知道它的副作用。我能想象到胖以后的生活,但是面临它到来时却有说不出的苦,一个月三十多斤,蹭下去洗衣服时很明显体会的肚皮之间的拥挤,那个痛苦至今依然清晰的印在脑子里。大量激素副作用历历在目,心里的防线一次次被撞击。不受伤是不可能的,我沒有这么强大的内心。只是我会在受伤时一次次的修复它。

在以往经历中我觉得最难的是心里受伤后还到去修复的过程,这也是成长的过程。我有想过自暴自弃,但只是在脑里一闪而过。生病了事实存生了,一种治愈不好又要长期吃药的病,我无疑成为一个麻烦,在所有爱的人眼里的一个麻烦。但是这个麻烦是要变大变小变无,靠的是患者本身去改变。

现在我在很多地方不在活跃了,我不会冲在最前面指责谁私自停药了,谁又乱作了。我现在一心投在科普上,所有的淡定来自于无知或丰富的知识,我选择后者。把自己知道的知识,把自己知道的故事,把自己经历的故事,准确无误的表达出来去影响或改变一些人。

我很抱歉因为生病给很多爱我的人带来麻烦,但是我也在努力改变现状。我要把麻烦你了变小或变无。想改变那就从稳定开始,想稳定就得有一个好的心态和谨遵医嘱。我不会给爱我的人带来精神方面的负担,努力调节自己的心态,在治疗方面谨遵医嘱。说过这里,我看前两天有病友聊的关于庸医的事。没把患者的病情控制好,不和患者交流不一定是庸医。别把医生神化,更别去丑化医生。说实话,以我们的能力无法判断是否是庸医。

我平时是自立更生的,生病了也一直在自己挣钱。挣多挣少没关系慢慢来,不去挣就说不过去了。我想只要你愿意去做总会有回报的,社会不是因为你是一个病人能给你什么好处,相反有更多的人为了生存还会拼命的挤兑生病的你。所以我们活着比正常人还要艰辛,这就是现状。你想要获取别人的尊重并不是你是一名SIe,而是你是个SIe但做什么都可以做的很好。

生病后我承认我是个麻烦,我会家人带来了很大的负担,以至于我年迈的父母还为我而奋斗。但我会去改变,用一个稳定的身体,用在工作上的成绩告诉他们。SIe不是我的绊脚石,我不会成为他们的麻烦。但现在还在一直努力中。

那天看到豆豆姐写的关于底气的文章,底气是什么?也许是自信,也许是能力,也许是成绩。慢慢来,告诉自己每天都有所进步,时间会告诉你什么是底气。

另外,这两天都在疯传贝利木单抗的事,不管是贝利木单抗还是青蒿素。我想要有一个正视的态度,这些很早就听说过,但效果怎么样还要经过长时间的临床观察。当然了,有新药诞生毋庸置疑是好事,可以给我们多一种选择。但是它不一定就比免疫抑制剂好,所以还是用一个科学的数据去看待它们的存在。