2018年1月13日是我们四川群第一次组织线下聚会,也是我生病以来第一次参加病友聚会而且是自己组织的聚会。


这次聚会能成功首先的感谢华西医院风湿免疫科主任刘毅教授对我们患者的关心和帮助!本来这次聚会我邀请了刘毅教授参加,他也爽快的答应了,他告诉我他很乐意参加这样有意的活动,只要有时间一定亲临聚会的现场为我们病友解答。可是教授突然接到要出国访问的邀请,没有办法来不了了,但他没有忘记聚会的事情,临走之前让他的学生吴医生(华西风湿免疫科住院部医生),陈医生(华西风湿免疫科慢病管理研究生)和李医生(华西风湿免疫临床护理医生)三位临床经验丰富的医生亲临聚会现场为我们解答疑问,和我们一起探讨交流,让我们大家在此次聚会中受益匪浅!其次还要感谢我们群里小伙伴莉莉,尖尖,茜茜,胖丁,竹竹,这次聚会没有他们的出谋划策,没有他们的协助和帮忙,聚会不会那样的顺利和成功。


虽然聚会途中我们遇到了些问题,不过还好我们齐心协力的化解了难关,让聚会顺利进行到底了。但因为时间关系,昨天聚会还有夜游成都的一项活动没有进行,我们对时间的把控上没有到位,虽然有些小遗憾,但是我相信有了这次的经验下一次聚会我们会弄得更好!感谢了对我们这次聚会做出贡献的小伙伴们了,也该来说说我这次聚会的感慨吧!说实话这次聚会有太多的感慨了,正如昨天聚会进行是卓乐姐姐微信上给我说的一样,我确实有了更大的感触和收获,还有感动。我从两个方面来说说我的感触吧!


第一个感触是让我对医患关系有了重新的认识,大家都知道我们每一次去医院复查,与我们的主治医生真的是交流很少,可以说是没有。尤其是公立的三甲医院里面,就拿我和我的主治医生刘毅教授来说吧.我去年5月在华西确诊,但从六月开始我才在刘毅教授那里进行治疗的,每个月都会抢号复查,但每次和刘教授见面时就是把每个月的化验单交给他,他很仔细得看我的检查报告,然后问我还有什么症状或者有什么不舒服的,我一边说他一边听,听完刘教授给我解释了就开完药,然后紧接着下一个病友看病,每次见面都只有短短的几分钟。那时的我觉得我们患者和医生就是属于看检查报告开药拿药的过程。根本就不会有面对面坐下来交流并且仔细解答我们的疑问。


但上个月我去复查的时候我告诉了刘教授我们有一个蝶友群,我们准备一月13日搞一次病友聚会,想邀请他参加。他居然很直接答应了,然给我讲他准备成立华西病友社团的事情,这一次是我和刘教授多次复查交流时间最长的一次。我还记得我在华西高兴地跳了起来,除了说谢谢二字真的词穷了,高兴地忘乎所以。突然让我觉得医生好像不是我所想的一样仅仅限于看病拿药的层面。而是他们一直在默默地关注着我们,想要为我们做更多的事。那天我和刘教授互加了微信,我还记得刘教授有一次晚上11点多了还在微信上和我讨论社团的事情,还有年前准备硬皮病患者的联谊会的事情(刘教授把我和硬皮病患者志愿者弄混淆了),但让我深深地受到了感触。


华西即使一个普通的医生也是每天忙的不亦乐乎,更何况他是主任医生啊,每天那么忙但还在操心我们病友的事情。那一晚我感动了流泪了,我承认我是一个感性的人,遇到事情总会很感性。但真的刘教授为我们患者操心的不只只仅限于治病救人,他还在为我们规划更多的事情,在为我们争取更多的福利项目。感恩刘教授为我们做的一切!上周周二刘教授在出访英国之前约我到华西他的办公室,和我详细的讲解了成立社团的事情。他告诉我,我们这个sle属于重大疾病范畴,但社会关注度不够和社会对我们的病有过度的解析,在以前我们这个病是不死的癌症,但在今天的医疗来说他是一个可以控制的疾病,我们只要接受正确的治疗,我们也能和正常人一样生活,工作,有自己的幸福小家庭,有自己的宝宝,这一切都不是梦!


但我们想要社会重视我们,关注我们,想要帮助更多的病友一个群是远远不够的。我们要成立专门的组织挂靠到一些协会里面,成为正式有组织有结构的病友团体,才能引起社会的关注度。才能申请更多的福利帮助到更多的病友。那天刘教授从挂号,到民政部门再到福利基金他都在为我们患者考虑着。真的让作为病人的不在觉得他是我的主治医生,而是亲人!这世上除了亲人真的会这样设身处地为我们考虑,试问还有谁会做到这样?


其实我相信这个想为患者做这些事情肯定不止刘教授,还有千万个医生也在这样为我们病人考虑着,只是我们不知道罢了!不要在说每次复查和医生只仅限于看报告拿药了,其实他们一直在背后默默地为我们付出着。昨天亲临现场为我们病友解答疑问的三位医生离开的时候,都是我亲自送下楼的,我都与他们进行了交流。我发现真的不只仅仅是我们病人一个人在战斗,或者说是我们病友一起抱团取暖战斗着,而是医生始终和我们一起在战斗,他们想要给与我们更多的帮助,不管是心理的还是病情了解科普方面的,只是他们每天的时间有限,他们有更多的病人要帮助,所以分到我们每一个病友的身上只有短短的几分钟。但只要有时间的情况下他们愿意帮助我们,他们觉得做这样的事情很有意义,希望我们以后能多组织这样的聚会,让他们也能和我们病友一起心与心的交流,一起齐头并进的对抗疾病,一起加油努力过好每一天,把每一天都过得开心和精彩!第二个让我感触很深的是我们的病友和家属。


昨天参加我们聚会的朋友都很积极,很正能量。昨天卓乐姐姐提前曝光了我们聚会的部分照片,想必看到大家都看到了我们四川蝶友的活力和对未来充满自信的笑容。


昨天参加聚会的有一对是夫妻,他们告诉我们虽然刚开始这个疾病影响到了他们的感情,但对这个病有了正确的认识,和更多的了解他们的感情比以前更好了,更加的珍惜彼此。还对来参加聚会的其他病友男朋友说,其实有这个病没有什么一切都会好起来,控制好了没有什么的,加油小伙子要有信心。其实那个时候我相信很多和我一样的单身女病友来说意义也是不一样的。


我们都要对以后的生活充满信心,只要我们控制得好我们和正常人没有区别,我们也能结婚生子,也会有自己的工作不会给任何人造成负担,或者成为累赘。聚会中不管是医生的亲自讲解还是我们病友之间的相互认识,交流,发放礼物还有写自己的新年心愿的时候,房间里都是一片欢声笑语。我们都积极地面对以后的生活,一起加油,一起努力着!聚会结束后大家回到家,很多朋友都给我私发信息表示感谢,说了这次他们参加聚会的感悟我心里也是满满的感动。有了他们的认可,我相信以后的聚会我有信心会越弄越好!


希望每一次聚会都能给大家带来不一样的惊喜,我们下次相约在5月,到时候不见不散!愿你经历破茧的痛苦,亦能收获到蝴蝶的美丽!这是我们四川群所有病友对我们sle患者的祝福,大家都收下哦。好了我也来给大家爆照了,哈哈,欢迎大家观看!


破茧成蝶展翅秀(成都聚会有感)-图1
破茧成蝶展翅秀(成都聚会有感)-图2
破茧成蝶展翅秀(成都聚会有感)-图3
破茧成蝶展翅秀(成都聚会有感)-图4
破茧成蝶展翅秀(成都聚会有感)-图5
破茧成蝶展翅秀(成都聚会有感)-图6
破茧成蝶展翅秀(成都聚会有感)-图7
破茧成蝶展翅秀(成都聚会有感)-图8

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