【治疗经验】夜空中最亮的星,连复发都要特立独行…
复发后一疗出院几天了,这两天状态挺好的,都快忘了自己还是病人,只有隔天一次的血常规检查提醒我还是个癌症患者,哦,不,准确说是叫慢性病患者。
前些天因为复发后患侧一直水肿,还在往脖子方向蔓延,导致整个患侧很痛,肩上像挑了一千斤担子,累得站不住脚,搞得我一度以为两个月之内就要挂掉,现在看来,如果一直积极治疗,就是想要挂可能还需要点日子,于是,又生龙活虎起来。
今天跟大家聊聊我的复发,因为有很多病友都在问我是怎么发现,怎么确诊的,为什么会发现后又拖了三个月之久才去活检。
首先,我客观评估自己的情况,6次TAC上了过后手术依然还有腋下转移(3/10),原本新辅助前医生是建议我保乳的,新辅助后医生没跟我商量直接就说全切,说明什么?高危!加上姑姑是乳腺癌,几个姨妈甲状腺癌,所以我把自己自动划归为躲不过复发那一类。
我清醒到什么程度呢,就是放疗的时候就在关注复发的病友们,看他们是如何发现复发转移的。其中有一个病例很特别,让我印象很深,不过当时也万万没想到我的复发跟她情况惊人相似。这位姐姐是三阴(不突变),在手术后刀口处长了一个很小的小米粒,她去找医生要求活检,医生觉得不是复发让继续观察,但这位姐姐特别谨慎,坚持要求活检,就确诊了,真的太快了。她初发很轻,原本是没有放疗的,这样一来,医生给她加了放疗,就打下去了,但是呼啦啦又长了七八个出来,放疗打不住,就又继续化疗了,从我5月放疗的时候跟她认识到现在,那会她刚复发持续到现在一直在化疗。我问她,一直这样怎么坚持下去啊?姐姐说,我从来没想过放弃。那会我还没复发,我无法理解如何坚持。现在我明白了,痛在自己身上,才知道如何尽一切可能去争取求生的机会。
我问过很多复发的病友,大多数是复查的时候通过仪器检测出来,而这位姐姐是肉眼看到,仪器检测不出来。当时就记上了这个案例。我手术是全切,说实话,手术后我一度恶心的,不愿意去看患侧,不管是从内心还是情感还是精神上我不太愿意去接受我少了一个这么重要的零件,妈呀,我才34啊!但是因为知道这样一个特殊的案例后,我放疗开始每天上厕所都会看患侧几次,准确的说每个毛孔我都要观察,一天看很多遍。终于,在7月下旬的一天早晨,我看到了刀口旁边有一个小白点,我敢确定这个东西在昨天是绝对没有的,心里慌得一笔,哦豁,复发了!
我沉住气没给任何人说,每天继续照镜子,一周内发现小白点周围长起来小疙瘩一小片,大大小小十几二十个,那一刻,我在想我治不治?还是选择马上死?犹豫了一阵我发现,我死不下去,毫不犹豫地挂了一个特需号,去问下医生看,我觉得我还能拯救下。
插个话,去看特需前,还专门跑去公司跟股东沟通下,心里是腹稿了遗书安排公司后面的事(因为我是大股东兼法人),始终没说出口,管他三七二十一,医生看了再说,万一不死呢?此处泪千行…因为无知,初发的时候以为马上要死了,复发也以为马上要死了,其实这个病只要规范治疗都能活得好好的!
见到了医生,这位老专家对我印象特别深,因为能清晰描述自己的初发情况和治疗史,主动要求吃奥拉帕利也是找的这位专家给我开的药,他还记得我,我把患侧一打开给他看,他一看就说不好了,告诉我不能手术,因为患侧已经皮包骨,没地方可动,从其他地方拉皮肤过来又不能保证以后永远不长,所以他并没有让我活检,直接给出了方案,奥拉帕利+阿帕替尼,他说他手里有个病人跟我情况一样,这个方案维持了四年半才进展的。我一听,说实话,是很绝望的,不就是没救了么?我跟我老公走出医院,我哭,他也哭,估计那个时候他是第一次感受到可能会没有老婆了。我们两个倒霉蛋,肿眼泡儿,从医院一路地铁回到家,两个人都没有说话,但是他一直把我手紧紧牵着。
未完,下盘接着摆!
查看觅友更多治疗经验请点击:
收藏
回复(112)相关阅读
参与评论
评论列表














































