时间一眨眼,我们这届80后90后陆陆续续三十了。刷刷朋友圈,以前晒晒美食,旅行,某个新鲜的城市画风,而现在,大多变成了晒娃,晒新房,晒新车,忙着升职加薪,忙着跳出原有的舒适圈开自己的公司。


三十岁,上有老,下有小,人生的另一个分水岭。



措手不及,老爸确诊肝癌中晚期 


我也要三十岁了,和大多数人的三十岁主旋律差不多,除了还没结婚,没娃可晒,忙着装修房子,忙着开拓事业。


8月26日,和往常一样,姨父从越南出差回重庆,那段时间正好深圳超级台风,他滞留深圳一晚。一路上,我和姨父交流装修近况,他说趁着他回重庆之前,去看看,给些建议。


第二天,我们去的路上,姨父接到了姨妈的电话,他们在电话里聊了很久,我隐隐约约听到了“医院”“诊断”的词语,感觉不是很好。


他放下电话后,问我第二天有什么安排,我说买好了去柬埔寨的机票要去出差。


他问我能不能先暂缓,家里有事需要我回去商量。


我再继续追问,他没有具体说,只是让我专心开车,车停好了再说。


不祥的预感涌上心头,难道是我老爸生病了?是不是生病了不想去医院看病怕花钱?需要我回去劝劝?


停好车了,我带姨父在四季青椰子鸡店坐下,点好餐后,姨父欲言又止,也还是没有忍心说出口。末了,他让我给姨妈打电话。


电话接通了,姨妈很冷静地告诉我:“你老爸可能是肝癌晚期,已经确诊了。前天去医院做彩超发现,昨天做了CT增强,确诊了。他现在这个比较头痛的是门静脉主干已经有癌栓了。我建议你先不要去出差了,先回来,我们一起商量。”


放下电话,我止不住抽泣。


那顿午饭,我的眼泪一直在流,流着流着,流到脑袋一顿空白。


当晚,我就随姨父一起飞回了重庆。坐在飞机上,眼泪还是止不住。


有那么一刻,我好想去恨老天,因为我觉得老天就是看不得我过好。它总是那么无情地把我最亲的人一个个带走。


我尚未出生,我的外婆因为急性肺炎走了;7岁时,外公因为一起医疗事故肚子痛输液人走了;13岁时,陪伴了我整个童年的妈妈因为畸胎瘤骨转移癌症晚期走了;20岁时,爷爷因为脑溢血走了。


如今,又轮到我老爸了!而老爸确诊那个星期,行李都收拾好了,正准备和阿姨去大西北旅行20天!


可是,我连老天是谁,在哪儿都不知道。


三十而立,老天挥向我的这一刀,太狠,太痛。



至暗时刻重现,13岁经历妈妈癌症去世


每个人所处的生命中皆有至暗时刻,无论是生活、事业、家庭、爱情还是友情,所藏在内心深处那些或被隐藏、或被遗忘、或在逃避的,都会逐一出现,直至你勇敢面对,穿过它。


以前看到过一句话,若你从水中趟过,以后水必不会淹没你。


我所经历的第一个至暗时刻,是亲情,持续了整整十二年,正好一个轮回。


十三岁时,刚念初一,妈妈就被确诊为恶性肿瘤晚期,从确诊到手术,手术中发现已转移便无法继续,只能重新缝合。


妈妈几乎放弃了后续的放化疗治疗,直接选择喝中药,未见成效,最后带着极大的疼痛离开这个世界,半年时间。


她走的那天,刚好是圣诞节,一早凌晨6点,我在学校就接到电话,让我赶紧回家。

那一刹那,我仿佛预感到了什么,不由得嚎啕大哭,然后穿起衣服打车回家。那个圣诞,早上特别冷,我坐在车里脑袋一片空白。


2002年的圣诞,那个曾经几乎陪伴了我童年每一天最爱我而我也最爱的女人,彻底地离开了。


最开始,是莫名的心酸。


14岁时,我就开始在外租房住,自己学着笨拙地打理生活和学习,默默看着别的同学时常都有父母过来看望,送汤,然后自己心里酸痛了一下。


再往后,在若干个夜晚,偶尔想起妈妈,眼泪哗地就流下来了;越往后,伴随着时间的推移,那种失去的难过演变成了独自浑身发抖般的哭泣。


直到某一日清晨,我忽然发现我不记得妈妈说话的声音了,无论怎么回想都想不出她的声音。


我明白了时间到底意味着什么。时间,是最好的伙伴,也最具有力量。


你爱一个人有多深,对应的,失去这个人的感受就会有多深刻与强烈。


我的20岁和21岁,或许我没有对任何人提起,那年我去那么多国家,做志愿者,写东西,拍东西,究竟藏在这背后的是什么。可能到今天也说不太清楚,只知道,我与那些孤儿相处,一个眼神,一个举动,我都能够感受到他们的内心世界。


好在我做成了,书出版、纪录片电视台也播出了。22岁那个时候,好多媒体采访我,电视台邀请我,他们都会问,你为什么会做这些。


为什么会呢?我好像明白又好像说不清楚。


这些年,我陆陆续续资助了些孤儿读书,偶尔遇到些路上乞讨的孩子,哪怕知道那是骗子,我都愿意塞几百块钱给他们。


2014-2015年,我感受到自己真正意义地放下了。每当想起妈妈,心里留下的是所有美好感受,一丝难过都不再有。


20岁后不断的给予,让我走出了这段至暗时刻。



成长就是你不得不最积极地扛起所有


老爸住院期间,有次我在家里做饭,下楼去取快递包裹,途经小时候游戏的休闲区,突发奇想走过去锻炼身体。


忽然我又忍不住流眼泪了,16年前,就是在这里,同一个地方,我妈就坐在这里的椅子上眷恋地看着我玩游戏,然后她在旁边抹眼泪。


那场景,我这辈子都没法忘记。


16年前的圣诞节,我妈因为癌症离开了这个世界,最后两个月弥留之际,疼痛无比。


唯一不同的是,16年前我住校,没有完全经历那半年的陪伴,没有参与治疗的过程;16年后,这个重担落在了我身上。


大概用了五分钟时间,我控制住了自己的情绪,继续把快递取了。


我明白,这些感受与情绪只是一个很小的片段,人一辈子,有太多太多的片段了。


人一定不可以被自己的情绪牵引,顺境时,过分好的情绪会让危机到来;逆境中,负面悲伤的情绪,只会坏的事情接踵而至。情绪是可以被觉察,从而转换的。


任何困难面前,没有积极的情绪,只会让困难来得更多一些,伤感属于小孩子,成长就是你不得不最积极地扛起所有。

 

最开始的时候,拿着医院的确诊病理报告和各种检验单子,跟天书似的,完全看不明白。


每天都有各种选择题需要我去做,只要一有时间,我就铺天盖地查资料。只有掌握的信息足够充分,才能够在做选择时不至于选择出最差的。


我咨询北上大医院,从最早判断是否能手术(北京301、302、协和、上海东方肝胆医院的肝胆外科主任医生),我把最清晰的影像学和病理报告资料上传,不少医生给了我否定的回答,也有医生对于我爸的生存期判断是若不接受治疗自然发展,4个月。


问一次,崩溃一次,然后含着眼泪继续打电话问。


这期间,在美国霍普金斯大学医学院读博士的高中同学特别用心和耐心地帮我查相关资料,了解药物的原理,分析最好的给药方式,很严谨地帮我解读基因检测报告。


其次,我加入了肝癌病友群,每天都会浏览一遍群友们对于自己家人病情情况的讨论交流,收集了解一些有用信息。


通过搜集资料,我清醒地认识到,肝癌被称作“癌中之王”,在癌症排行榜上,肝癌全球每年的发病率位居第六位,但死亡率却位居第二位。肝癌总共分为五个阶段,而我老爸的属于肝癌第四个阶段。


早期形成的肿瘤细胞可以通过射频消融技术、放疗、手术等方式处理,一旦门静脉主干和分支形成癌栓,就属于第四向第五阶段迈向的时候,手术指征不会太明朗。在预估剩余肝足够时,有的会在这个阶段选择手术一博,切除癌栓以及肿瘤,但手术后可能会出现肝衰竭,人就忽然走了;也有的可能短时间会再次复发。


如果不选择手术,西医层面主要是控制住门静脉的癌栓进展以及肿瘤进展,减缓癌栓脱落的速度,因为癌栓在静脉里会随着血液循环转移到其他部位。


一旦转移,就是终末期。


那时候,骨转移,就会出现骨痛;肺转移,就会出现血性胸水,呼吸困难;脑转移,头痛,呕吐,无法进食。


而门静脉的癌栓如若继续进展梗阻,会出现门脉高压,随后腹水,消化道出血,呕血。


所以,只有控制住门静脉的癌栓脱落,避免转移到全身;点对点打击甚至消灭病变细胞;提高自身免疫力,从而延长生存时间;并且在最后阶段降低疼痛,提高生活质量。

 

确认手术可能性不大后,我通过查找阅读信息,也通过香港好友的帮忙,第一时间在香港诊所购买到了原研的肝癌靶向药仑伐替尼,香港好友立即飞到重庆给我带来了第一盒靶向药仑伐替尼,老爸在9月9号开始使用仑伐替尼。


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拿到的第一盒港版靶向药仑伐替尼


仑伐替尼已于11月开始在内地销售,具体药店和慈善援助信息可以看文章:肝癌新药仑伐替尼药店公布,赠药经济预审核通道已开启


9月12日,我们在重庆西南医院进行了血管介入治疗与TIPS(经颈静脉途径肝内支架门体分流术),辅助保肝,住院28天。这些治疗措施都是暂缓门静脉癌栓梗阻,防止进一步出现腹水,立即需要对门静脉癌栓与病灶采取措施。


我在咚咚肿瘤科APP的病友群看到其他病友讨论射波刀放疗,立即咨询他们射波刀与伽马刀的区别,发现全国只有几家医院有射波刀设备与治疗条件,从当晚收集到的信息来看的确是射波刀在效果与副作用方面更优秀。


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放疗各类射线对比介绍图,来自公众号肝CA治疗指南


随后,我在好大夫APP上找到了北京302放射科医生,详细交流确认老爸可以接受治疗后,请医生提供了床位,也安排医生与老爸电话沟通,明显老爸更加有信心了。


坦白地说,第一个月身体和精神上双重疲惫。


确诊时的情绪崩溃以泪洗面、刚开始争分夺秒地大量查阅信息,前四天平均每晚只睡了三个小时,最开始还要和阿姨轮流在家里做饭带去医院让老爸吃上干净营养的饭菜,不送饭时就在医院陪护守夜。


每早六点起床,倒水,冲骆驼奶,吃药,买早饭,等到医生来巡房把遇到的问题逐一问个遍,陪爸爸念佛经,然后削猕猴桃,散步,准备午饭,午休,打电话,查资料,不同科室跑来跑去,准备晚饭,傍晚陪爸爸散步,继续查资料,晚上陪爸爸念经看电影聊天,倒水冲骆驼奶,吃药。


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看护的日常


有次,我开完车夜晚回到家,直接趴在沙发上睡着了。


我梦见在一个漆黑的隧道里开车,结果累得睡了,车仍旧一直在开,旁边有声音在叫我醒来,可我疲惫得怎么也醒不来。


为了让老爸更踏实地在北京接受治疗,我向朋友借了四合院的房间、借到了车接送,朋友也安排了院子里的阿姨帮忙做合适的饭菜。


一切准备就绪,9月27日,为了不让爸爸路途劳顿,我给老爸买了头等舱,前往北京接受针对门静脉癌栓和病灶的射波刀放疗


好在北京302医院放射科效率很高,办理入院手续—检查—打金标定位—制定放疗方案—10次射波刀放疗,前前后后我们又住了15天院,大部分晚上,我都睡在病房的行军床上。


放疗结束后休整了半个月,再次在北京302生物免疫科住院,联合免疫治疗,打PD-1第一针。


至于为什么联合PD-1抗体,我也是查了一些资料。靶向药有效率高,而且起效快,但是一般半年至一年就会耐药,难以长久;而免疫治疗药物PD-1抑制剂是通过激活自身免疫系统来杀死肿瘤细胞,有点像我们打疫苗,有免疫记忆的效果,一旦有效,将会长久有效,但是,PD-1的有效率偏低,只有20%左右。


所以,不少肝癌病友都是靶向(仑伐替尼) 免疫(PD-1抗体)一起用。我还了解到国外有很多仑伐替尼联合PD-1的临床试验,针对肾癌、子宫内膜癌、肝癌等癌种,效果都很好。所以,我也就决定一起联合了。


整整两个月,老爸从确诊肝癌中晚期到现在,已经接受了靶向药(原研仑伐替尼)、血管介入(局部化疗)、TIPS(门脉支架)、放疗(射波刀10次),联合免疫治疗PD-1抑制剂(具体每一项治疗的方案和效果将在之后的文章进行讲述)。


最让人欣慰的是甲胎蛋白指标从最开始确诊时的124下降到了9(正常参考范围0-10),这意味着这段时间的治疗方式有了一定作用。


甲胎蛋白(AFP):肝癌常用的肿瘤标志物,监测肿瘤活性,因为癌细胞在分裂时会分泌甲胎蛋白


微信图片_20181206112534.jpg指标变化图


这两个月,我看了很多癌症晚期依旧生存了六七年的案例,发现了一个共性规律:这些创造奇迹的人可能治疗方式不尽相同,但他们都是积极乐观心态、强烈求生欲望、保持每天简单运动、亲近自然(尤其是有水有山的地方)、家人精心呵护与爱。


这也是为什么第二个月,在结束15天的北京302住院射波刀治疗后,我鼓励和带动老爸走完北海公园、景山公园、什刹海、后海、长城脚下的公社、颐和园、雍和宫、潭柘寺,为了增加修养中的乐趣,我也特地带老爸去看正乙祠戏楼的京剧《霸王别姬》,去听“尺八与古琴”,去看德云社的相声,一波波的新鲜感,分散他的注意力。


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<<  爱好摄影的爸爸在北京用手机拍摄的图片,滑动查看  >>



七年一周期,岁月不饶人,我亦不饶过岁月


世界经济周期运动中最长的周期是康德拉季耶夫周期,它一个循环是60年一次:回升、繁荣、衰退、箫条。假设一个人24岁开始参与社会经济活动,理想状态下55岁退休,那么大体上参与时间为30年。按照每隔7-10年出现一次经济周期,那么人一辈子有3-4次跃迁机会,通俗来说就是赚大钱机遇。


改革开放以来,层出不穷的个体户、温州八大倒王、乡镇企业家、工业迅速发展带来的消费能级改变、从“老三件”到彩电冰箱洗衣机、1990年上海证券交易所成立后的“股疯”、1992年计算机行业经历贸易代理国外产品、制造、自主技术,大宗商品催生了煤老板,大力发展经济推动了房地产红利。


而离我们这届80后最近的七年,我们先后经历了PC互联网、移动互联网、智能硬件、人工智能、区块链的浪潮。

 

2012年我一个人去到北京找工作,身上只有5000元,认识的人很少很少;2018年,真正的白手起家,靠着七年的摸爬滚打,积累了小千万资产,在深圳南山区买了房买了车,给爸爸家和姨妈家无论是旅行、衣物等等最大的支持。


除此之外,我遇到需要的人,都在背后默默捐钱,资助一些孤儿读书,捐完了我也就忘了,也没有太放在心上。


不过这七年,唯独缺的,就是陪伴家人和给予他们关心,忙起来电话也忘记打。


关于为什么赚钱,我也问了自己很多遍,除了自我实现,最重要的,就是能够让家人生活得更好,退休后衣食无忧,行走世界,生大病时有保障。


钱虽然不是万能的,但真的不要假装不在乎,看不上,不去考虑,不敢去争取,过分理想主义,怀着改变世界的梦想轻视钱,在大病面前,没有足够的钱看着至亲用不了有效的药而匆匆离开,生活,总会有让你哭的时候。


我们这届80后90后,虽然没有6070后那么艰辛,没有经历过什么苦日子,但是今天的舒适与行走世界,出国留学,不也是60后70后当年白手起家提供的吗?我们有什么理由不去考虑多赚钱让他们生活得更舒适、生大病无忧无憾?

 

现在老爸的病情算是基本控制住了,每天都会念经,散步,我觉得特别好,增强自己的信念,慢慢学会聚念,总会有帮助。


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<< 治疗期间老爸体重下降十余斤,但依旧乐观坚强,滑动查看 >>


这不会是一个坏的结束,而是一个好的开始。


我要做的不仅仅是如何去结束,而是如何引导一个好的开始。


人定胜天,不是人一定要战胜老天。


而是人一旦安定下来,就会融入自然,驾驭住自然规律。


万万没想到,老爸的这场病成了自己大学毕业后第一个七年周期的收尾。我想把陪伴一起抗癌的过程记录下,一边生活陪伴家人,一边工作,这才是活着应该有的模样。



病魔避无可避,我们应该如何应对


面对癌症,我们这届8090后的认知层面不能输,知己知彼,才能从容以对,我想把这一路的知识体系完善记录下:


  • 预防:作为子女,我们这个阶段应该关心父母哪些身体指标,做哪些事

  • 抗癌:如何抽丝剥茧理解每一项指标

  • 抗癌:如何有效监控

  • 抗癌:如何选择治疗方案

  • 抗癌:如何将各类方案与治疗效果进行预估


面对癌症,三分之一的人是被癌症吓死的,我想把这一路自己的感受、情绪,记录下来:

  • 确诊、病情进展时,大多都会情绪崩溃,崩溃之后呢?

  • 怎么帮助爸爸调整情绪和状态,疏导情绪。


面对癌症,我们这届80后90后的父母,买了商业保险其实并不多。到底要准备好多少钱,做到怎样的程度:

  • 我会分享每一项开支

  • 对商业保险和社会保障的搭配进行建议

  • 在只有普通医保的情况下,又应当怎么准备才能抗住大病来时的风险

  • 如果没有商业保险,只有普通医保,我们需要准备多少钱


面对癌症,就医问题应该如何选择:

  • 本地就医/异地就医/海外就医的区别是什么

  • 各类就医方式的成本是多少

这中间如何选择,会经历什么,我会好好分享给大家。


面对癌症,我们每一个人都要学会好好道别,我想好好记录下与老爸这辈子可能是最后的相处与陪伴时光,不给自己留遗憾。


病魔,双亲的照料……我们这届80后90后迟早会面对。在此之前,我们需要准备充分,子弹充足。


滚蛋吧,肿瘤君;加油吧,我们这届80后90后!