卵巢癌 透明细胞癌 经验分享(病人家属角度)

miss_坚强是没有那么容易 miss_坚强是没有那么容易 2022-12-06 09:15:54449阅读
开这个帖子,是希望能将自己母亲在患病和治病过程中获得的经验、吸取的教训,分享给更多病友,哪怕让大家有一点点获益也都是好的。

有家人罹患癌症,患者本人自不必说,身边至亲也同样会经历一个非常艰难的过程,这个里面通常会掺杂着恐慌、伤心、痛苦、愤懑、无奈、心酸、无助、疲倦甚至绝望等等情绪。如果很不幸患病的是你的母亲,你可能会无法接受,但是亲爱的,不论再难,我们都必须接受,因为这不是一个梦。

或许你会和我一样,在开始时不断诘问老天,为何如此不公,经历过来的我想告诉你,请把自己当作迫赶赴生死战场的新兵,身后没有退路,只能在绝境中勇敢向前。

【帖子比较长,没时间的可以只看加粗的字】

所以,我想分享的第一点经验就是

一、在短时间内调整好心态,强迫用理智接受现实,并做好长久战斗的准备

是的,很难!‌但作为家属,会比患者本人还难吗?
大部分家庭出现第一个癌症患者时,都因为没有经验,只知道这是绝症,感觉一下子天都塌下来了,继而就是情绪崩溃,不愿意接受现实。

但是相信我,一定要在短时间调整好状态,因为病人本人会更无法接受,心理更崩溃,更不知道怎么办,更想逃避,而你必须让她感觉到镇定和力量,你必须迅速整理好思路,尽快陪伴病人就医。此刻开始到未来漫漫的就诊路,家属都是患者的依靠。

亲爱的,但是我想再告诉你,非常残酷的就是,我们必须认清现实,卵巢癌可以说是妇科中最厉害,号称”妇科癌症之王”,而透明细胞癌又是其中最凶险、愈后较差的一种亚型。‌接下来的治疗之路真的会很难走,而且你不知道会持续多久。是很不幸,但是必须保持冷静,才能在这条路上用最好的状态前进,在遇到每一个关卡时做出最好的选择,相对正确的决定,这非常非常非常重要。

二、寻找你能力范围内最强的医疗资源,但请不要病急乱投医

这里针对的是大部分的普通人,如果本身非常有医疗资源的那只能表示很羡慕,但是普通人也可以在自己范围内做到最好。

我将自己此前学习的、了解的一些知识分享给大家,所有内容仅限于我个人理解,楼主没有医学背景,大家可以自行判断。

稍微了解过,应该有看到,卵巢癌不论什么分期,能进行手术的,大概率都是要去争取的,哪怕不能完全切除,这和其他癌症的差别较大。请一定一定记得,划重点!【初治很重要】,机会很珍贵!所以,我们要在最短时间内找到好的医生就诊,不要因为心急随便找一个医生。我非常理解大家刚发现癌症的心情,就想立刻治疗,请相信我,经历过的人告诉你,真的不差这几天!万事开头最重要!

第一步请发动身边所有的亲戚朋友去联络大城市的医院,看看是否有认识的专家,我不是说一般城市没有好的医生,但这是一个概率问题,大城市的医院临床经验丰富。如果实在没有认识的也不要着急,现在相对还是公平的,你可以自己搜索医院的公众号,或者其他可以挂号的渠道,查看专家信息,只要愿意付出努力是能挂到的,大部分医生都还是很好的,会从门诊收治。

挂不到主任不要死磕,我建议也可以考虑副主任,因为很多时候医生是团队作战的,我妈当时是我自己网上挂的副主任,但是最后手术是主任带整个团队一起做的,其实你就算是主任看的,也未必由主任亲自手术。所以选哪个医生,一是要看你自己做的功课,二也看缘分吧。

在这里我再强调一下,第一个医生很重要,因为如果你着急随便找了一个,你可能就在那里继续看下去了,这可能产生的是一个长期的影响。东看看西看看,去太多医院、找了太多医生也是一个忌讳,不同医生可能有自己的思路。我们普通人毕竟没有学过医学,还是要相信医生。

所以不浪费时间的做法就是,在初诊时就找自己能找到的最好医生。不要怕出来大城市看病,觉得老家更方便,再次划重点【卵巢癌的初次手术非常非常重要】,大城市医生经历的病例数和小地方就不是一个数量级的,不排除小地方能找到好的主刀,更不排除小地方某个医生非常精心手术超好发挥,我分享的是对普通人较好的选择。

因为楼主是江浙沪地区,所以是在上海就医的,选择的是复旦大学附属肿瘤医院。北方和南方不是很清楚,大家可以自己打听,网上查资料了解。

三、完全确诊没有你想得那么快,配合医生,做完该做的检查

‌每个人的病情不一样,我经历最大感悟便是,每一个个体都是独一无二的,癌症又是极为复杂的、人类至今也没有攻克的疾病。后面你或许也会慢慢理解,即便是相同的类型、即便看了同一位医生、即便用了同样的治疗方案,结果可能也不一样。

所以,要先充分地了解自身的病情。作为子女,这个时候就需要花费时间在短时间内尽可能多了解基础知识,包括:

  • 各类检查是什么、查什么、结果有什么意义、大概花费多长时间;
  • 什么是透明细胞癌,一般可能会用到哪些药、有哪些治疗方案;
  • 做手术要准备什么、如何护理
  • 后面还会要学习更多治疗知识,这以后再分享。

有一点,这个意识很重要,我吃过亏,就是,请不要完全依赖医生,他们每天的工作量决定了真的没有时间和你说太多,但是如果你储备了一定的基础知识,可以帮助你后续和医生沟通时,让他觉得和你沟通是有效的,可能会对你多说一点,这弥足珍贵。

与此同时,配合医生做好一个个检查,不要轻易质疑,为什么要做这么一堆,更不要着急时间,能帮助弄清楚病情的所有付出,后面你再看,都会觉得值得甚至庆幸。

以下是我母亲经历的确诊过程,这么细致地分享,是因为可能会有患者和我母亲的症状和表现相近。

- 2019年底~2020年初,我妈隔一阵子就会肚子不舒服一次,有时候还会发烧,她自己形容是“感觉肚子里有气”,以为是吃了不消化的东西,肠胃不好,发病时候在马桶上坐很久,但是过几天会好,这个发病间隔也是越来越短。大家应该记得,那个春节新冠疫情爆发,我妈就说晚点再去医院看,发烧估计和更年期和感冒有关。还有一个很不幸的插曲,就是我妈前几年一直高血压服药,那阵子偶尔手有点麻、头晕,不放心还先去医院检查了头部CT,结果查出来轻微脑梗,所以分散了注意,这几个月耽误了非常后悔。

这里我想分享的是,1.更年期真的很可怕,一定要注意观察,身体如有不适记得检查妇科;2.不管如何,莫名发烧几次一定要去医院检查;3.从有症状到确诊可能会是一个非常曲折的过程。

- 2020年4月,因为我妈她们单位2019年没有组织体检(2019年以前是每年一次,后来还两年一次,所以这也是不巧),她自己想想刚刚绝经一年的样子,就主动跑去县医院做了个B超。不幸就是从这里拉开序幕的。检查B超的医生一看,说“哎呀,你的子宫都泡在水里了,你最近有没有什么不舒服?”我妈就说了肠胃不好,医生说“那你抓紧去市医院,你肚子里有腹水,我建议你住院住下来慢慢检查”。当晚爸爸给我打了电话,我一听心就沉了。谁都知道,腹水不是一个好东西。

第二天我就请了假,一早赶到市医院,和他们在门诊门口汇合了,我妈还说,“就是做个检查,你跑回来干嘛(我在外地工作)”。在今天回看,我们一家的幸福时光就在那个早晨的医院门诊门口,结束了。

因为疫情,我们还是找了熟人推荐的消化内科医生,我记得当时直接是去住院部找他的,医生到病区门口看了看我妈,就问了大概2-3个问题,大概了解症状。我现在只记得有一个是问她最近有没有体重减轻,我妈说是的,我当时心里就开始很害怕。后来就办了住院,这个医生判断还是很准的,他没有先开消化道的检查,反而开了阴超和腹部CT。

我还记得很清楚,这是我第一次陪我妈做增强CT,我妈人生第一次做,也是我第一次了解CT分平扫和增强,在这后面的2年里,就成为家常便饭了。因为要工作,晚上我走的时候,CT结果还没出来,快到高铁站时候接到爸爸电话,说我也这么大了,他就把所有情况直接告诉我了,我妈卵巢长了东西。嗯,在这以前,我是一个谈癌色变以及拒绝看任何癌症新闻资料的人,我也是一个如果父母感冒久了还没好都会紧张不行的人,但是命运啊就是这么安排的。

我还是回了工作地,第二天上午请了半天假,爸爸说考虑了一晚上,还是要出去看,联系了上海的朋友,我也同时听我表姐的建议,在网上挂了复旦大学附属肿瘤医院妇科的号,当时是很急的情况,我就挂了一个第二天有号的副主任。下午我去公司和领导沟通情况,交接了部分工作。我记得很清楚,在走去公司的路上,我就从崩溃调整到了接受现实,因为我知道必须快速坚强起来,后面是硬仗。

-2020年5月,因为我们住院是在4月底,这也是一个经验,就是专科医院节假日是不工作的,所以我们五一在医院住院等了5天,什么也没做,这真的是一个心理上的折磨。如果大家在能保证床位的情况下,门诊抓紧看,入院可以考虑避开这种长的节假日,家里还是相对舒服些。

五一后,我母亲就马不停蹄做了检查,包括CT、肠胃镜,还有一些基本的术前检查(因为有基础病高血压),我不知道卵巢癌现在的方案有没有改变,但我们当时医生没有让做PET-CT,我可能他们经验一般是转移到消化道系统,但现在想想是非常后悔当时不知道有这样的检查的,PET-CT相当对是对全身进行检查,简单说,就是能从影像看出哪些地方疑似有恶性肿瘤细胞,能初步判断有没有转移。肠胃镜毕竟看不了腹腔和盆腔,如果换到现在,我会强烈要求做一个。对于PET-CT,大家可以自己再去补充详细知识。

因为卵巢癌的特殊性,医生做完基础检查后,就安排了手术,我记得很清楚,是2020年5月10日。

手术子宫及附件全切,也切了一点点腹膜,还有其他一处小地方。医生说淋巴看过了,都没问题,所以没有清扫。术中的快速病理是卵巢癌一种腺癌。这时候我们全家都感觉稍微松了一口,但心里还是抱着一丝丝侥幸。希望最后大病理做出来是良性。

后5天出院,妈妈很厉害,是坐我爸的车副驾驶回来的,座椅铺了被子,尽量放平。那天我从下楼接他们的场景也依然历历在目,下车后妈妈是自己小步走回家的,我心里多么希望以后就一切慢慢变好了。


相关阅读

更多

参与评论

评论列表

按投票顺序
拥抱明天9
你妈刚得病你都这么有条理,思路清晰👍,办事能力没话说,也是一个责任性很强的女儿,了不起👍
举报
2022-12-07 23:37:14
有用(0)
回复(0)
醉了3375
其实卵巢癌初治没必要做pet-ct的,一般情况下卵巢癌容易转移腹腔,而腹腔里的转移灶通过加强ct就可以发现。复发后一般就要做pet-ct了,因为复发后转移到哪里都有可能,所以医生没让你做pet是正确的。
举报
2022-12-16 09:30:35
有用(0)
回复(0)
纯真的烤面包
一切都会好起来的
举报
2023-01-30 07:23:24
有用(0)
回复(0)
海萍1855
期待继续。
举报
2023-01-15 22:39:52
有用(0)
回复(0)
海萍1855
写得很详细
举报
2023-01-15 22:40:14
有用(0)
回复(0)
深情的盒饭
期待继续,为我们提供治疗经验。我也是透明。
举报
2022-12-13 19:46:53
有用(0)
回复(0)
幸福3519
透明细胞癌初治手术确实是比较重要,希望越来越好,我也是透明细胞癌目前术后2年多了。
举报
2022-12-22 21:05:57
有用(0)
回复(0)
李文策
期待更新,你的朋友很厉害,直接预判妇科,而我家在妇科耽误了二个多,时间与你们相近。也去的上肿诊治。
举报
2022-12-14 08:38:38
有用(0)
回复(2)
肿瘤肿瘤快起开
早期的预后不会太差
举报
2022-12-14 09:02:49
有用(0)
回复(0)
积极的柑橘5950
期待继续
举报
2022-12-07 21:45:58
有用(0)
回复(0)
喜之缘
感谢分享,为我们提供非常好、非常实用的治疗经验!
举报
2023-01-25 09:07:06
有用(0)
回复(0)
贤惠的单杠
可惜我住院前一直以为自己就类似别人的子宫肌瘤似的,只不过长在卵巢里了,所以就近住院了,什么医生都没找,稀里糊涂地成了卵巢透明细胞癌患者做了手术出院了,做完都对此一无所知
举报
2022-12-14 23:31:11
有用(0)
回复(0)
向阳而生!
真有心,写得这么详细。你妈妈现在怎么样?
举报
2022-12-06 16:05:10
有用(0)
回复(0)