世界卵巢癌日 | 我们跨过5年了,你呢?

卵巢癌互助君 卵巢癌互助君 2022-05-08 00:16:15785阅读

每年的5月8日是世界卵巢癌日

与千千万万的传统节日不同

当患癌的那一瞬

我们多了这一个特殊的节日


我们因同样的境遇而相遇在觅健

来到这里汲取知识、结识觅友

这条路上,不会是你提灯孤行

这条路上,也有许多跨过5年的榜样


在这特殊的日子

互助君希望能带给大家信心与能量

来一次与抗癌榜样之间的对话

以下是圈子中3位“跨过5年”的觅友故事



01

抗癌7年,复发5次

心里有目标的人更勇敢


觅友@阿莲姐姐


我们在这条路上没有任何选择,一定要坚持积极治疗,做自己的医生。

我15年2月发现的浆液性卵巢癌,3期。

我做了27次化疗,每次化疗前就会预防性地吃阿瑞匹坦止吐,实在不舒服就吃一颗安眠药,其实最艰难的日子就4天左右,忍忍就过去了。化疗前也会吃一些水果蔬菜,比如火龙果、玉米等。刚开始化疗的时候因为没经验不懂得预防和吃些利于排便的食物,前7天都处于便秘状态,后来采取预防措施都解决了。

化疗期间我从没有吃过或打过生血、升白的药物和针,全部靠食补,升红方面五红汤我一直吃着,平时每周吃猪血、猪肝,升白则是给自己煮肉皮蒸花生米。

在确诊卵巢癌之后,我有5次复发,其中两次是生化复发,也就是指标升高,三次是影像复发。前四次复发都是进行化疗,一共化疗了27次,后来化疗结束后一个月内开始吃靶向药,服用奥拉维持了两年半。

复发了五次我都干预得比较早,我感觉是尽早干预才比较好控制,医生讲我是积极主动治疗的那种人,所以每次都容易把癌症打压下去。奥拉维持两年半复发了,医生给我讲是部分耐药,所以奥拉一直没有停下来。

2021年6月——我用的是奥拉加贝伐维持治疗,医生讲要打22个周期,这个治疗方案做了7个疗程后,肠道肿瘤消失了。

2021年10月——我查出淋巴结增大了,Ca125到了74,奥拉和贝伐也无效了。本来打算进行化疗,但是医生又给一个方案是奥拉加安罗替尼,那就试试呗。

2022年3月——从去年五月份到现在一直都在治疗,服用奥拉三年零四个月了,现在奥拉加恩度,肿块已经没有了,淋巴结有点增大但是目前已经稳定了。

2022年4月——这一年我用了三个方案:奥拉加贝伐,奥拉加安罗替尼,奥拉加恩度,都有效果,只是持续时间不长。4月8日我开始用奥拉加仑伐替尼,这一天开始吃药了,医生还是没有让化疗,我们商量了一下方案,实在控制不了就多美素加伯尔定周疗。

2022年5月——治疗看见效果了,今天去检查Ca125下降了一半多,我还在继续加油的路上。

我感觉前期的不规范治疗是导致我五次复发的主要原因,要说复发与治疗期间一点不紧张那是假话,但是我心情转换得比较快,生活磨练了我。我相信女人都很有韧性的,我们更能承受生活的压力,我心里想着不能让儿子结婚的时候没有妈妈,孙子出生的时候没有奶奶,我必须要等到那一天,心里有个目标的人就会勇敢一点。

在治疗方面,我的建议就是勤复查,早处理,规范治疗,每个人根据自己的情况观察,连续半年指标上升即使还在正常范围也要注意一些。我每个月都查Ca125,特别关注自己的身体情况和检查指标,坚持做自己的医生。

我有家族遗传病史,像我这种家族遗传的可能出生就注定了要面对这件事情,但我依然不放弃,坚持寻找最新治疗方案,坚持与医生多沟通,与病友们多交流经验。如果是后天的话那我希望大家更要反省自己,是否是生活习惯哪里不对了,我们生病了一定是身体在警示着我们什么,那么改变坏习惯、养成良好的生活作息规律就是我们的目标,当癌细胞没有了适合生存的土壤,我们的生存质量也就有了质的提升。


02

我是一名医生

也是一名抗癌6年的卵巢癌患者


2016年,我为自己“诊断”出了卵巢癌,大脑一片空白,只剩恐惧占据了我的脑海。

2020年,我心态良好,冬去海南,夏入深山,闻清新的空气,看广阔的海洋。用两个字来概括,那就是舒服!


一、吃胖,还是腹水?


我是一个内科医生。

隔行如隔山,作为一个内科医生,我对妇科的疾病并不了解。因此在发现自己肚子大了之后,我的第一反应和所有人一样,以为自己是吃胖了。

发现自己不对劲是在游泳的时候——怎么突然游泳特别费劲,身子还下沉?

我果断去了医院,消化科的主任一看我就说:王老师你好像肚子有点大。

我说最近可能吃胖了,但消化科主任说:“这应该是腹水。”

我一愣,想起自己8月末在医院做的大体检,当时B超等检查我都做过,但结果都挺正常的。现在才11月份,按理说两个多月的时间,肚子确实不应该胖得这么大。

消化科主任敲了我的肚子,确认了我腹中是腹水后他便问我:“你是老师,你认为你是什么病?

一听是腹水,我心里已经有结果了。我分析道:“我这腹水,应该不是漏出液,而是渗出液,因为第一我没有心脏病,第二我没有营养不良症,第三我肝脏、肾脏都正常。所以这腹水肯定是个渗出液,那么……就是恶性肿瘤了。”

我的头脑已经一片空白。

他又问:“那你认为是哪里的病呢?”

我凭着本能说:“我不了解是哪里的病,但是我觉得应该是个妇科的病。”

我猜得没错。消化科主任肯定了我的猜测,告诉我应该是卵巢癌!

他这样跟我解释说,卵巢癌百分之八十都是由他消化科送到妇科的,这些送过去的患者,大多都有消化不良、腹胀腹痛、腹水这样的症状,跟我的情形十分相似。

所以我患上的是卵巢癌。

我是一个普通人,哪怕做了大半辈子的医生,能分析出自己患上的是恶性肿瘤,也并不能让我在面对生死的时候不害怕。

我想起我的干女儿在15年以前也是得的卵巢癌,在北京协和手术一年半以后去世了。她那时才30岁,30岁活一年半,我呢?我又剩多长时间?


二、我的时间可以很长


我不了解妇科知识,但我相信我们医院的医生。在做过了B超、各项化验和PET-CT后,我就住院了。住院后我和妇科主任说:“我的命就交给你了,该怎么治就怎么治。”

主任也很果断,在入院三天后就为我做了手术,我被确诊为高级别浆液性输卵管癌3C期

手术以后我做了三次腹腔热灌注化疗和六次静脉化疗,一共九次。第一次化疗非常痛苦,胃肠道反应大到我一口饭都吃不进去,油的味道也闻不得。难受到看着窗户都想往下跳。

但我的求生欲令我忍耐了下来。

化疗做了多久,我就喝了多久的面汤,但面汤完全支撑不了身体的消耗,我的体重硬生生被磋磨得掉了有十几斤。但是能活着谁不想活着?我不仅要活着,我还要让自己活得更久。

我深知知识的重要性,在化疗期间,我就开始学习卵巢癌。我四处搜寻有关卵巢癌的权威治疗指南,同学们也一起帮我寻找、下载、整理。

我不想如我干女儿那样一年半就离开,但我查询指南后了解到卵巢癌易复发,复发时间一次比一次短,大概三次以后就会出现铂耐药,铂耐药后想要再找到有效的治疗方法就困难了。

怎么样才能截断这个复发的循环?

我不断的查询相关的资料,最后查到了PARP抑制剂。因为术后基因检测没有BRCA突变,我为自己选择了尼拉帕利。

但另一个问题又来了,当时国内没有正版的尼拉帕利,去香港买的话一个月要12万。

怎么办呢?我想到了临床试验组。但尼拉帕利在2017年已经在美国上市,不需要试验组了,只有国产的才有试验组。

进一步了解到国内妇科相关试验大部分是从吴令英医生那儿走出去后,我专门去了北京找了吴教授,问她有关尼拉帕利的事情。

那时候国内几乎没有多少人知道尼拉帕利这个药,连我们省肿瘤医院的妇科医生都不知道。因此吴教授很惊讶。

在我说明我是通过不断地查询和学习才了解到这个药之后,她给我吃了定心丸:尼拉帕利试验组会有的,如果有了试验组,她会告诉我。

万分感谢!


三、我的癌症复发了


再后来,结疗后大约一年左右,也就是2018年的2月份,我的癌症复发了。

复发后的化疗没有第一次难捱,因此在饮食上也多了很大的余地——既然能吃得下,我就拼命吃。可能也正是因为营养方面跟得上,在整个二线化疗期间,除了长效升白针外,我只因为一次血小板的降低而打了七天升高血小板的针剂。

和这次化疗相比,反倒是进了临床试验组后更难捱一些。

在我二线化疗时,临床试验组那边终于有了消息,我便又去北京找了一次吴教授。吴教授告诉我有指标被分到了河南,我没有犹豫就签入了河南的尼拉帕利临床试验组。

当时有很多人认为入临床试验组会被当成小白鼠,放弃了入组,可我不会这样认为,我是第一个强烈要求入组的患者,在河南的试验组排号001。

10月,我开始服用试验组派发的药物。用药的第一个月非常难熬,副作用没有一线化疗的时候强烈,却是一种绵延不绝的折磨。除了一天到晚的头疼外,还恶心、不想吃饭、浑身无力,血细胞也在不断往下掉。

但是这是能治病的药!副作用没到要停药的地步,我就还能撑住。晚上睡不着时,我就吃安眠药,便秘严重时,我就打开塞露。因为胃口不好,为了补充足够的营养让身体不垮掉,我还用了能全素和瑞能,吃不下整个鸡蛋,就蒸着慢慢吃,吃不下蔬菜,就把蔬菜用开水烫过之后打成汁喝下去。

用药的第一个月,我就这样硬挺过来了,第二个月,症状轻了,第三个月就基本没有症状了,第四个月我的血象也都上去了,只剩下轻度的贫血。


四、把癌症变成慢性病


除了学习之外,我另一件在坚持做的事情是补充营养。毕竟在癌症这种消耗性疾病面前,身体就是最大的本钱。

一线化疗时我虽然只吃得下面汤瘦了十几斤,但化疗结束后因为专注于营养的补充,我的体重慢慢地恢复成了一百多斤。

在维持治疗症状减轻后,我又开始了加强营养、适当运动的过程。在吃尼拉帕利的期间我又长了10斤——测了体脂,长的是肌肉。

在胃口恢复后,我鸡、鸭、鱼、肉、蛋、奶全部都吃,每天两瓶纯酸奶加上两到三个鸡蛋。晚上运动完回家后补充蛋白,还要吃差不多一巴掌大的清蒸鱼,真正做到了高营养饮食。

另外我蔬菜的食用量也比较大,比如有时我会将六七种蔬菜每种放一点,炒成一盘。早上也依旧会喝一杯蔬菜汁,因为新鲜的蔬菜汁中含有叶酸,对贫血是很有好处的。

饮食之外就是运动,我现在仍然坚持去健身房,游泳或者跳舞,锻炼得很充分。在用药的这两年间,由于加强锻炼加高营养,我从没感冒过,直到现在状态依旧很好,每天容光焕发,神采奕奕。

最后我还有一句话要说,那就是一定要科学对待癌症,听医生的话,认认真真治疗,把自己的生命无限制地延长,把可怕的癌症变成慢性病。

只要人在路上,新药就一直在开发,我们就有希望。


03

24年双癌缠身,与癌相伴,带癌生存


@觅友_r411972波波


周末,人民医院妇科病房。

傍晚,昏暗的灯光,空荡荡的病房,只剩两个同样昏暗心情的病人:我和小余,两个同患卵巢癌,同是转移复发,同样等待化疗,同怀忐忑心理,不知治疗前景如何的姐妹。

总得给自己找点什么事儿,说点什么话,我喜爱唱歌,小我一轮的小余说:“咱们唱个歌吧”,观众就是我俩的护工。

一曲《青藏高原》打破了病房沉寂,高亢的旋律,虽然气力稍显不足,却使人精神振奋。此时此刻,我们彼此能有什么安慰的话呢?

还未唱罢,姐妹二人已是热泪盈眶……

多年前病房傍晚的一幕,刻骨铭心,难以忘怀!不甘向顽疾屈服,心怀“重飞蓝天”的梦想,做最坏的打算,一搏亮剑。

一、卵巢癌发现

 

我今年71岁,我是在98年初,单位体检妇科B超中发现子宫有2个小肌瘤,体检大夫很负责,要我3个月后去医院复查。

因为我当年47岁,正是病找人的年纪,3个月后我去了北京一家三甲医院做B超,结果发现卵巢有了肿瘤,但医生并没有提示我这是不好的东西,只让我做了阴道涂片。

又等了三个月我因为胃口不好、大便不好,就换了人民医院看消化科,消化科大夫手诊,我感觉右侧有点疼,大夫一定要我约B超检查,并给我开了消炎药。

第二天我做B超,大夫问我怎么才来,说发现我的卵巢一边一个大瘤子,一个8×6×3、一个10×8×5,要我尽快去看妇科。

人民医院的大夫很负责,妇科大夫B超检查完,一脸严肃问家属来了没有,我感觉是检查结果不好,医生马上给我开了化验单,并让我第二天查血的同时再去另一家医院再次确诊一下,另一家肿瘤医院没有床位但也让我尽快化疗。


二、卵巢癌手术


我选择了人民医院妇科治疗,入院检查后大夫很快就给我安排了手术,手术当时腹水5200ml,做了双卵巢、 子宫、 盆腔淋巴结和腹主动脉淋巴结清扫,大网膜清扫……术后结果是双卵巢浆液性乳头状腺癌3C G1-2期

当时我对卵巢癌并没有什么认识,只知道癌症“三分之一吓死,三分之一治死,三分之一能够活下来”,住院前在单位交接工作时,我当时就对同事说:“我一定要创造奇迹!”


三、卵巢癌复发转移


我卵巢癌术后化疗后,开始是3个月一复查,后来是半年,再后来是一年一复查,开始我的Ca125都在10以下,两年半以后慢慢长高,Ca125从开始17-35-70多,有了翻倍增长

每天有缺氧的感觉,早起就打哈欠,后来就发现了卵巢癌脾转移,化疗8次,用药紫杉醇+顺铂,但实体瘤只小到一定程度,可能是有耐药吧。

在医生准备换化疗药时,我自检发现了左侧乳腺的硬块,两种癌症“此起彼伏”轮番向我进攻。


四、卵巢癌脾转移手术和左乳腺癌手术


相对卵巢癌化疗紫杉醇耐药,我的乳腺癌术前化疗药长春瑞滨+表阿霉素的效果很不错!术前4次化疗,乳腺肿瘤快速缩小,都摸不到了。

但在准备乳腺手术时,卵巢癌脾转移肿瘤又反扑长大!

后续治疗是先切除了卵巢癌脾转移肿瘤,接着手术切除左侧乳腺肿瘤,两次手术后,联合用药化疗这两种癌,我的联合用化疗药改成了长春瑞滨+卡铂,打了6次,做了35次放疗,感觉效果还不错。

卵巢癌和乳腺癌的肿瘤标志物指标一直比较平稳,以后每年的复查,我都留有记录,Ca125在十几到二十几左右,Ca153也在十以下。


五、四次癌症手术和我的治疗总结


如今术后24年,1998年发现卵巢癌3cG1--G2,TC化疗7次。

2001年ca125升高发现脾转移5cm,再次做了8次TC(紫杉醇+顺铂)化疗,病灶减小。

在等待脾转移化疗换药期间,2002年6月又发现左侧乳腺肿瘤,开始乳腺癌术前化疗4次,效果不错,左乳腺肿瘤缩小。

在准备左侧乳腺癌手术时,发现卵巢脾转移癌肿再次长大,先做卵巢癌脾转移切除手术,接着又做了左侧乳腺肿瘤切除。

术后两种癌症联合用药化疗6次(长春瑞滨+卡铂),放疗35次,2013年乳腺复查时右侧发现小叶性乳腺癌0.3× 0.5,做了保乳手术,放疗30次,乳腺癌术后用内分泌治疗药物(三苯氧胺,芙瑞,依西美坦)。

从1998年起,我一共做了四次癌症手术,四轮25次化疗,两轮65次放疗。到现在我正好进入病后第24个年头,康复之路在脚下,抖擞精神,与癌共舞,快乐生活。


六、康复期的药物


我卵巢癌没有后续的口服药物,卵巢癌脾转移8次化疗+乳腺癌术前4次化疗期间,最初我找过有名中医院的老大夫,但我吃他的汤药不舒服,没吃完14副就停止了。

后来因为两年间卵巢癌脾转移肿瘤手术 +左乳腺癌手术+连续化疗、放疗,感觉元气大伤,同时因为肺部放疗后遗症,肺条索状改变,气管不好,特别容易咳嗽、感冒,我就换了离家近的3甲西苑中医院。

这家医院的中医大夫很负责,他说,化疗期间如果你连饭都吃不下就不要吃中药,在能吃饭有食欲有气力时再吃汤药调理,我觉得很有道理,我汤药里品种并不多也没有太多禁忌,我就吃了近10年汤药。


七、我看中医的经验


规范完成手术、化疗,定期复查。

后续的康复阶段,身体调理,我以为,根据个人情况进行,有不舒服,才去看医生,“个性化”的汤药有针对性,对症下药才有效果。中药的调理需要长期,我的经验:就近看病为宜,不要迷信。

正规的中医院的肿瘤病人开药,汤药可以开14副,但初次看大夫,最好医患相互品品药,相互了解人,开药宜少、宜勤调整。

个人经验,仅供参考。 

医患沟通,切记重要。


八、老年阴道炎的问题


卵巢癌术后,阴道一下缺少了雌激素,瘙痒干涩,阴道炎很长一段时间困扰我,开始时用消炎栓剂,效果不太好,后来崔恒主任让我用眼药膏(红霉素)试一试,感觉还不错。

因为我还有乳腺癌,还要服用进一步减少雌激素的内分泌控制药,卵巢癌术后20年后,最近又有阴道出血,看了医生,开了“舒康凝胶剂栓剂”治疗,局部补充雌激素并消炎,感觉还不错。


九、康复期的饮食


我在康复期的饮食,注意了改变以前挑食的毛病,食物多样化,注重健康饮食观念。

我的健康生活标准:

健康标准,食物新鲜;

五种颜色,餐桌齐全。

不挑不捡,粗茶淡饭;

保健为辅,原则一般。

我的饮食观点:

大米白面,粗粮细粮,

传统饮食,葱蒜生姜。

百姓生活,百家百样,

萝卜青菜,均衡有方。

对于世界性的难题---癌症治疗,大家都希望医学早些研发出“神奇的灵丹妙药”,但我们只能期待;反思检讨、改变不健康的生活方式,是我们每个人可以做到的,我们都有属于自己的康复之道。

规范治疗,复查定期;均衡饮食,增强免疫。


十、康复期的运动


我最初卵巢癌术后,在玉渊潭碰见一位学习郭林气功的病友,就跟她学习了一个月左右,因为感觉郭林功禁忌太多,自己性格活跃,喜欢自由自在,郭林功不太适合自己,就停止了练习。

图片来源:觅友波姐


后来参加了北京的抗癌组织,参加了艺术团,开始唱歌跳舞,参加了全国癌症康复者文艺汇演,就有了病后唱歌、跳舞这两项“副业”,因为当时体力还不足,偶尔外出旅游,主要是每周在艺术团排练和公园散步之类。

我的抗癌心得:

癌症是个慢性病,一天两天难生成。

世间没有绝对事,敢于亮剑奇迹争。

顺其自然慢节奏,调整心态不冲动。

不急不气别累着,康复路上笑同行。

在康复期间,因为要手机发短信,为了少打字省事,原来就喜欢诗歌朗诵的我,对有韵律的句子很感兴趣,就又添加了诗词写作的这个“副业”,学诗填词,唱和对句,构思创作,陶醉其间。我感觉诗词写作是个疏解情绪的窗口:

 

《自度曲 · 归去来兮》/波波

 

人生自有诗意,残缺不乏诗情。

有感而发话盈胸,脱口而出动容。

幡然醒。

半生积蓄俭省,一朝流水无终。

记取点滴镌墓铭,挥洒轻飏随风。

休道空。

——(2016年生日留记)

 

我本喜欢花草,绿色象征蓬勃的生命,康复期间,有了大把的闲暇时间,在花花草草的培植中,看它们生,看它们长,阳台一年四季生机盎然。


我经历了4次癌症手术,总结的教训就是:“三不”规定记心间。

不急不气不能累,不是好人不逞蛮。

不能急!不能气!不能累!

可能很多姐妹都遇到过复发转移的情况。我个人感觉,卵巢癌一般发现就是晚期,治疗过程又漫长,有复发转移情况是“正常',没有复发转移那是"特例"。

碰到有转移复发不要慌,只要能坚持今天、明天,活着就是硬道理!随着新的药物、新的治疗方法的发现,只要挨过时间我们就有康复的希望,以后的日子会越来越好。

我98年得病时,我的病友要么是治疗好了,要么就是复发转移人走了。但是现在,你看几百人的群组三年以上的姐妹大有人在,大家都在坚持,我想大家一定要保持平和心态,癌症就是个慢性病,和高血压糖尿病一样,慢病要慢治,不管哪种癌症,什么类型,都是需要不断调整治疗方案。

图片来源:觅友波姐

 

在转移复发时,在最茫然无措的时候,选择是艰难的。但只要你不放弃,医生护士们会尽全力帮你。

对于面临两种癌症,又此起彼伏“按下葫芦瓢起来”情况的我,医生也觉得我手术预后情况不可知,几次三番询问我是否一定要做脾切除手术?

可当时的我已是别无选择,想起毛主席的那句话“有利的情况和主动的恢复往往产生于再坚持一下的努力之中。”当时我回答一定坚持手术,想来也是医生高超的手术与合适有效的治疗方案,把我从悬崖边又拉回来,余下的大概就是我的幸运和老天眷顾吧。

送给正在治疗中姐妹:

第一,不要思虑过多,放下包袱,“困难问题”交给医生;

第二,一家人各负其责,你管好自己的情绪,提起最大勇气,吃好休息好;家里后勤事交给老公家人负责;医护负责治疗方案,我们给予医生最大的信任,“铁路警察,各管一段”,我们各路友军协同“作战”。

我们病人的笑脸,是家人、医护的晴雨表,你高兴,你有信心,大家才都放心,医生护士、患者、家属共同携手,一定能够战胜疾病。

生病后的24年的康复期,我觉得比生病前的生活好了很多倍。

图片来源:觅友波姐


“跨过5年”觅友寄语





@内科医生寄语:


科学对待癌症,听医生的话,认认真真治疗,把自己的生命无限制地延长,把可怕的癌症变成慢性病。只要人在路上,新药就一直在开发,我们就有希望。







@阿莲姐姐寄语:


规范治疗,按时复查,好好吃饭,好好睡觉,多交朋友,参加活动,适当锻炼,没有什么不可能!







@觅友_r411972波波寄语:


“你是了不起的”——我时常这样鼓励自己。 难道不该为自己感到骄傲吗?我们代表人类与癌症抗争,而且是凶险的卵巢癌,我们是勇士也是胜利者,二十四年来,只为家庭的完整,只为孩子和父母。 直面艰难治疗,让我们乐观面对生活,过好眼前的每一天!



在抗癌这条路上

不知不觉我们已经走了这样久

我们曾深陷于未来的苦恼

曾挣扎于病情反复的无奈

但我们总能积极活出自己的精彩

收获更高质量、更自律的生活

我们互相加油,成为彼此的榜样!

接收来自跨过5年的觅友的祝福

更是接收这份好运与正能量

未来路上,我们将并肩走得更加坚定


个人经验仅作参考,但欢迎与这些觅友交流经验哦~也欢迎评论留下你的祝福与美好期望!



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阿莲姐姐
大家一起努力,跨过一个又一个五年
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2022-05-08 22:37:09
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向阳而生!
我们的目标
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2022-05-08 08:50:57
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兰琴加油你可以
向你们看齐,也希望所有姐妹们不要放弃,一起加油!
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2022-05-08 00:18:56
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觅友_r411972波波
今天是母亲节🌹🤝🏻 为人女,为人媳,为人母, 姐妹们敬请关注自身健康。
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2022-05-08 12:35:14
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帅气的麻辣香锅
大家共同努力,绝不放弃
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2022-05-09 21:30:26
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