【治疗经验】化作一缕阳光,照亮前行的路

πD πD 2021-11-18 11:44:40735阅读

我是一名年轻的妈妈,有两个可爱的儿子,有稳定有前景的工作,父母健在,夫妻恩爱,有房有车,生活虽然达不到小康,但是对未来充满的希望,工作非常努力,希望给家人带来更好的生活。

我出生在农村一个普通的家庭,从小到大,我的生活很平顺,爸妈虽然不富有,但是在学习上全力支持我;我在学习上虽未用尽全力,但是成绩不差,既拥有了美好的童年,也未让父母操过心,一路读到研究生毕业;毕业就顺利找到了自己喜欢的工作,从事药物研发相关工作;毕业当年就踏入婚姻殿堂,稀里糊涂就当了妈妈,依次迎来了两个可爱的儿子;工作上进展也不错,总之,所有的美好都如期而至。

2020年8月份,改变了我接下来的生活,因腹痛医院就诊,B超显示附件有一巨大肿物,怀疑是恶性肿瘤。

我的研究生专业是生物化学与分子生物学,课题方向是癌症治疗相关的,可能是这个背景,我对生病并没有害怕,更多的是反思,如此年轻,是哪个地方做错了,自食苦果。

出于我的专业,出于我对美好生活的眷恋,我立马住院,接受了比较全面的手术,术后病理显示是透明细胞卵巢癌,一种比较恶性的肿瘤。

知道自己的病理类型后,我也对我自己的疾病进行了详细的调研,做到了心中有数,并积极配合医生治疗。

接下来我进行了6个周期的一线化疗,方案是卡铂+紫杉醇脂质体+贝伐珠单抗,化疗的过程就不用描述了,经历过的人都明白。

化疗结束后,我就回归了工作岗位,作为一个正常人实现着自己的价值,生活在平淡中泛着美好。

2021年7月份的复查给了我重重的一击,怀疑复发,并出现远端转移,这下直接把我打清醒了,也打理智了。第一次发现生病的时候,过程很简单,一个B超+一个盆腔强化CT就动了手术,但是复发的确诊却经历了很长时间,这个很长时间主要是自己接受自己生病的这个过程。因为,我一度以为,我的手术是全面的卵巢癌手术,也经历了规范的化疗,我就好了。是我轻敌了,我的癌细胞和我一样生命力顽强,自强不息~ 

我写这篇文章,主要是想和大家分享一下我怀疑复发到确诊复发的这个经历,希望病友可以从中汲取到对自己有用的东西。

我手术和化疗是在我们市医院妇科进行的,整个化疗期间,我的血项每次化疗前都化验,指标一直很好,只做过一个盆腔核磁,未做其他地方的影像学检查。这个我现在的经历来看,只做盆腔核磁是远远不够的最起码胸部和全腹的强化CT都要做。估计妇科医生对我的疾病的看法也和我一样觉得非常乐观,因为病理显示取得淋巴结都没有转移,我这么年轻,又这么规范完整的经历了化疗,结果应该是好的, 

发现复发转移还要感谢我们区医院的医生,我的慢性病是在我们区医院办的,因为离家近,平时查血,体检什么的方便。因为不同医院复查的检查项不一样,区医院复查的时候,查了胸部CT,刚开始我还想,我的病灶在盆腔,查胸部干什么。胸部CT显示肺部多发结节,医生拿不准,就让我咨询胸外科医生,胸外科医生看了以后,建议我做个PET-CT,我又做了PET-CT,这次发现颈部淋巴结,腹主动脉淋巴结,肺部结节均有发光,均怀疑是转移灶

我当然也查了PET-CT结果的临床意义,看到这个结果的时候,说实话,我慌了,是真慌了,因为一直以来支持我的乐观,支持我的动力,在这个最先进的仪器面前崩塌了。

知道结果的那几天,不想吃,睡不着,我的家人也知道了结果,决定砸锅卖铁也要给我治病,让我一定要好好配合。我又重拾起希望,说实话,这次的动力就是我未老的父母和未长大的孩子,爸妈辛苦养育我这么多年,我还未尽孝,我把这俩宝贝儿子带到世上,我还未尽责,我一定要努力治病,尽可能的延长时间,来做我该做的事情。

于是,我又开始新一轮的作战。因为我日常工作会接触到新药信息,临床信息,医保目录等,我查到卵巢癌有好多可以用的医保目录内的靶向药,但需要基因检测,看是否有携带基因突变。这时候我才意识到当时动完手术的标本未做基因检测,当然也就未用相关靶向药。这里的经验是做病理的时候,同步做了基因检测。

在我看病的路上,我都是亲力亲为,经常看到我形单影只的在医院,在病房,我虽然一个人,但我的内心不孤独,因为我家人是我坚强的后盾,我的爱人需要工作来保障我们的家,我的父母需要给我看孩子,我这么年轻生病,不能矫情,能自己解决的事情,不要牵扯家人精力,我,就是这么的强大。

事不宜迟,我一方面联系医院做上基因检测,一方面找全国最专业的医生出方案,这两条路都很耗时间,基因检测需要时间;在疫情当前,约北京专家医生更需要时间。

第一次约的北京协和医院的专家,临跟前,因为北京疫情,未去成。然后又用好大夫在线约,约到了北京协和潘教授,经过同潘教授电话沟通,获得了新的方案白紫+贝伐+PD-1。这里的经验是,线下实在找不到好医生的话,好大夫在线还是可以试试的。

做基因检测的时候,结识了病理主任,她建议我取颈部淋巴结的病理,一起检测,现在的标本更有意义,就这样我就穿刺取了病理,做了基因检测,但结果全是野生型,PD-1的检测表达也不高。这就意味着,卵巢癌在医保目录内的靶向药可能不合适我,经查询,PD-1抗癌疗效是广谱的,所以就选择PD-1作为我的主药物。

现在已经经历了4个疗程的治疗,体感较好,这次治疗我没有请病假,只是打针的时候请几天假,不是我要强,是真的需要钱来治病。

我想化作一缕阳光,来照亮前行的路,给病友传播更多的正能量!

我解析一下我的一生,前半生我一切顺遂,后半生我和癌症共生,我也想过我的终点,若是我败给了癌症,我愿意捐献我的身体给医院或学校,国家培养我这么多年,我希望将我的生命的能量发挥到极致。我已经了解到终点的一切,不惧怕终点的那一天,那么,现在的每一天我都倍加珍惜,我要努力增强免疫力,尽可能多的陪父母和孩子。

希望所有病友,都对未来充满希望,愿意和我做朋友,可以给我留言,我们相互鼓励,共同战斗!

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觅友_X85B01392
感同身受,不过我比你还糟糕,我确诊的透明细胞1a期,可是在第4化的时候发现肺结节,而且生长的过快一个月长1cm,就又做了手术,淋巴没有感染到,手术到现在有一个月了,医生让我接着化疗,不过这次我没听医生的话,找了个中医理疗调理体质,在这里调理身心灵,改变内在环境从而控制病情,现在才开始调理几次感觉还不错
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2021-11-21 15:34:04
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威武的领带
一起加油
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2021-11-18 15:15:27
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复杂的开心果
一定会越来越好
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2021-11-21 22:07:19
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小草1848
请问你发现的肺部结节有多大?我也是盆腔淋巴结没有转移,肺部多发结节5mm,医生说不是转移,一直没有在意。
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2021-11-19 16:25:45
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木双
加油美女,你一定能行!
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2021-11-23 12:43:57
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游泳的鱼98881
我也是透明,1c期,手术全切,化疗用的卡铂 紫杉醇脂质体,现空窗半年有余。复查开始是70岁的老母亲陪我,后来我就坚持我自己去了,增强CT做出来用手指勾着包晕乎茫然地站那儿的样子记忆犹新……咱们隔空抱抱吧
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2021-11-18 19:44:48
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小草1848
你化疗期间还坚持上班,我们确实需要钱来治病,但是这样的大病,是可以请病假的,我休了半年假,拿了全额工资,你也可以了解一下是否可以带薪休假,主要是觉得治疗期间要好好休息。
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2021-11-19 16:51:58
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李文策
为何没有中医调理一下,把自己微环境调整过来。透明型化疗效果有限。
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2021-11-20 07:07:48
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觅友_T272400
加油💪
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2021-11-18 15:43:37
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Eric Xu
有一弊必有一利,透明往往生长较慢😂坚持就是胜利
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2021-11-18 20:08:36
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大方的墨镜
感同身受,只不过我写不出来。一起加油加油加油!
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2021-11-18 15:54:07
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大方的墨镜
今天在医院做第六次化疗。
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2021-11-18 15:54:56
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威武的领带
你好,你说的北京协和潘教授是什么名字呀
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2021-11-18 20:11:15
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觅友_D95M886329303
一起加油战友
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2021-11-19 22:06:55
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chenyijun
很仔细地看完了,写的很详细很清晰,完全感同身受啊
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2021-11-18 12:00:29
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故意的饼干
太佩服了,自己住院,自己找医生。相当坚强独立的女汉子。说得好:心里有阳光,前路就不会害怕!一起加油💪随便请教:在线问诊靠谱吗?要上传所有的检查资料吗?
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2021-11-18 16:45:02
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直率的香菜
祝阳光灿烂
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2021-11-18 12:29:49
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觅友_E50F97872
和你一样,两个儿子,有车无房,也是在市医院妇科做的手术,粘液性,腹部淋巴有转移,术后CT发现双肺多发结节,最大0.5mm考虑转移瘤,后又做petct也是考虑转移瘤。ca125从一化后15下降到12又上升到21,现在化疗第8次,最新ct肺结节最大1cm,并且有小空泡。化疗方案多西他赛 卡铂 贝伐。也是一个人住院。我们是强大的,与恶魔斗争到底,一起加油💪
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2021-11-20 09:35:08
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慧而傻
妹子,你会没问题的好好的, 加油!
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2021-11-19 10:52:44
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舒服的菠萝
复发前身上会有什么感觉吗?
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2021-11-19 14:43:49
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觅友老游击队员
你太棒了,是的不工作就没有生活来源,希望你在工作的时候把自己照顾好不要太累着,有了好身体才能和病魔战斗,我已多次复发。
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2021-11-20 09:57:29
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明媚女子313
妈妈也是透明细胞癌,加油
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2021-11-20 21:13:48
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觅友_E692775
只要眼里有光一切都会好起来的!加油哦
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2021-11-19 11:23:47
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热爱每一天
加油 会好的 坚持下去以后技术越来越多了
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2021-11-18 14:40:24
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inin
你是透明几期啊?
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2021-11-18 14:41:18
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喜之缘
加油!一切会好的!
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2021-11-18 14:48:44
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俏皮的油条
佩服你的独立和勇敢,一起努力
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2021-11-19 07:23:04
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橘子过河
和你一样,家况,年轻,透明,暂时空窗,一起加油。
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2021-11-18 15:05:43
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觅友_T5424690U
请问转移除了这个PCT,你的肿标有没有涨?
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2021-11-18 22:08:10
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觅友_U439820
都是年轻美丽动人的女孩!我们一起加油!!未来会更好!!!
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2021-11-18 15:15:07
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