第一次写贴

大朦1 大朦1 2021-10-11 14:56:21364阅读

现在是2021年10月,翻开以前的总结,嗯。


我是岑大朦,湖北省武汉市的卵巢癌病友,26岁时确诊为卵巢高钙血症小细胞癌1C期。现在主治医生为武汉同济医院高庆蕾团队,最初EP方案耐药后,调整为多美素,卡铂,异环磷酰胺,卡瑞丽利单抗。目前结束六次化疗准备再做pd1免疫治疗


2019年10月开始晚上起夜次数从1次变成2次,十一月摸着肚子上还有硬硬东西。月经后就在省人民医院做了个B超检查,显示14×7cm巨大包块。给医生看的时候医生说赶紧住院做进一步检查,准备手术。当时听到的这个结果时突然不知所措, 26年来只因为生产住院过,平时感冒都少怎么突然要到做手术的地步?出了医院情绪就汹涌而来,打电话跟家里说的时候是哽咽的。妈妈说没事,就是做个手术,切了就好了…


因为对医学知识的欠缺,我也不知道我会面临什么,就这样稀里糊涂的等到了11.19日做手术,也没有查主治医生的资历,这是我非常吃亏的地方。即使医生术前谈话把最严重的结果说会拿掉子宫卵巢,我也依然天真的以为,切掉这个包块,手术做完休息半个月我就可以继续上班继续带娃继续美好的生活。但是一周后病检结果出来家里人都懵了,是不是弄错了,怎么会是癌呢?主治医生跟妈妈说没见过这样罕见的卵巢癌,病检分析预后不是很好,五年生存率很低。我妈和老公躲着我哭了很长时间 。


第一次住院23天,做了腹腔灌注和第一次静脉化疗。出院第二天我老公和妈妈带着我去了北京协和,但是没有得到好的回复,又过了几天出发去上海找到吴教授,教授建议我们回武汉治做第二次手术,心里和身体上会得到更好的照顾。回了武汉我们马上经朋友推荐找到武汉同济医院高教授,安排2020年1月21号进行第二次手术,术中切除子宫卵巢淋巴结等,病检结果暂时没有转移。


术后三天肠漏,转入总院后感染新冠肺炎导致抗肿瘤治疗停滞,疼痛三个月后再做治疗时医生怀疑全身转移,好在化疗后控制住了。因为出院时许多医院都没有完全开诊,临时找到普仁医院做了两次EP方案,同济正常接诊后找到高教授她给我换成PAC方案也就是多美素+卡铂等连续化疗6次


最后出院的时候教授说,你这个小细胞卵巢癌太少见了,我们也是摸着石头过河,好在现在病情控制住,说明就是这个方案是有效的,我也可以写病案了。听到这个消息我很是开心,终于不用化疗了,终于看到活的希望了…


第一次化疗后,头发陆陆续续都掉了。我一直都懵懵懂懂,我只知道,身体没有疼痛就很好。但是剃了光头后心里最后的堤坝就垮了,终于还是接受了癌症这个事实。


2020.1.21日接受高庆蕾教授切除子宫卵巢淋巴清扫手术,术后七天禁食禁水,第三天也是24号上午下床走动,腰一直不起来,身上也没力气。这是我试着直起腰,腹部突然剧痛难忍,妈妈当时就急哭了去找护士 ,那个时候我痛的要昏死过去,联系高教授后建议做造影,诊断怀疑肠瘘,随即安排救护车转入汉口同济总院区做肠胃手术,后与胃肠外科会诊后确定做保守治疗。


住院期间我25日出现咳嗽状态,2020年2月2日核酸检测阳性,随即转入中法同济。后续再无肿瘤治疗,进入新冠肺炎治疗阶段。


第20天开始伴随腰痛,后续无法睡眠需要止痛药,再到后期呕吐,体重下降,疼痛。因为想要做抗肿瘤治疗,第55天忍痛出院隔离。


隔离的28天身体是最痛苦的,不想再回忆。再接受治疗的时候医生怀疑全身转移,好在化疗控制下来了。做了2次顺铂后转到同济接收6次化疗至今。


生病后我也反思许多,总结经验教训,也不知对与错,仅供参考。


反思病因,防患于未然。生病以后总在想为什么我会生病。我的作息规律,也不吃外卖,也没有经济压力,为什么比我更不注重健康的人不生病而我却长了肿瘤。这个问题困惑了很久,后来也在反思自己的问题。

睡眠:那两年怀孕生孩子喂奶带娃几乎没有睡过一个好觉。


饮食:虽然不吃外卖,但是家里老人对于砧板、筷子等更换不勤,而且我和老公是吃货,喜欢在外头找好吃的馆子,那段时间特别迷梭子蟹。寒凉食物对女性终究是不友好的。


运动:很少运动,最多就是走路。


抵抗力:三月我感冒了两次,抵抗力下降,癌细胞趁虚而入。


有反思才会有改变,也让我更关注健康。


心态平和,从容面对。我也是经过相当长的时间才慢慢调整好自己的心态。既然已经生病了,改变不了的事情抱怨是没有用的,那就好好的生活。


我买了许多书,关于癌症病人的饮食,关于卵巢癌,也有患癌者的自传,读完这些书,心里平静了许多。


找好医院和专家是治病非常关键的一步。我现在已经不记得第一次手术时那个教授叫什么名字了,我妈经常说我白挨这一刀。生病后记性,体质,甚至口味都会变化,可以试试中药,找个有权威的中医给自己身体做调理。


化疗期间把自己当个病人,不要太累。我化疗总共是十次,每次在医院都是蹦蹦跳跳的去,吐的死去活来,没精打采的出院。出院的头三天几乎就是在家里,同样没力气,也会呕吐,但是一次比一次恢复的快。应该是尽量不出门吹风,在家静养,但是我有个两岁的宝宝,有时候会带宝宝在附近到处走走。


平时家里的简单家务我会做,但是累了我会休息。我以为我精神好,体力就会好,其实并没有。走路半个小时左右小腿还是酸。化疗后十天左右体感恢复的不错,血象正常后我会做一点轻度运动,比如瑜伽,跑步机上走路。


每个人对于化疗的承受程度不一样,恢复不一样,当然对于运动量也会有很大的差异。


健康饮食很关键。“三分治,七分养”是许多抗癌战士经常说的话。饮食是大多数病友非常关注的点,一日三餐,可以吃什么不能吃什么心理的有把锁。我说自己吧,生病以前主食是米饭,现在是粗粮。早餐红薯、鸡蛋、牛奶、八宝粥、玉米、猪肝面,每餐新鲜食材,蔬菜和鱼肉比例大于红肉。每天爸爸给我熬中药,五红汤。


学会与疾病和平相处,感恩家人,感恩自己。我从前总想着打败肿瘤,哪里坏了就切哪里,还长出来我也想切,教授说提高免疫力,控制好病情,带瘤生存也是可以的。一开始不太理解,后来慢慢就懂了。身体的自愈能力真的是非常强,我应该相信我自己的身体。在生病期间,父母爱人都承受着精神与经济的压力,家里人的鼓励和支持让我对未来充满希望。

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Eric Xu
太难了,又太励志了
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2021-10-11 21:44:39
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leech
看你的治疗过程真不容易,很受罪,但感觉你很乐观,都扛过来了,以后大家都会更好的,加油💪
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2021-10-11 18:13:58
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百合88
为你点赞!继续加油!
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2021-10-12 17:09:28
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觅友_笑一笑
加油,会好起来的
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2021-10-11 19:02:03
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觅友_U439820
你已经迈过了这个坎,以后会越来越好的,⛽️!
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2021-10-11 19:37:36
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觅友_D95M886329303
加油
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2021-10-12 12:58:17
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曦啊
以后会越来越好
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2021-10-11 20:26:21
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游泳的鱼98881
看完,我很感慨!向你致敬!不仅仅因为你的坚强乐观,还因为你是武汉人,抗新冠一线的英雄!我发现和手术是在2020年11月(当时可以比较正常的去当地医院或者再远一些的医院看病了),当时就在心里庆幸还好不是疫情最严重期间,而你虽然在那个时候,还是在武汉,但你扛过来了加油😊你的福气还在后头
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2021-10-11 20:31:39
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柠檬苏格
感谢分享,写的好详细
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2021-10-11 15:07:22
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娅楠
谢谢,这篇文章充满了力量
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2021-10-11 15:08:04
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红柳123
你真的很了不起。我相信你会是那三分之一自愈的人。
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2021-10-11 21:02:05
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小草1848
给你点赞真不容易,会越来越好的!
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2021-10-12 08:54:47
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觅友_U88681L31
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2021-10-11 21:35:37
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直率的香菜
越来越好!
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2021-10-14 11:44:08
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觅友_E692775
好心疼你,抱抱你
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2021-10-12 21:39:06
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游泳的鱼98881
还有,我的反思有两点跟你差不多,我带娃睡那几年加上上班也非常忙,也是几年几乎都没有正常的睡眠,运动也是几乎没有,散步还是娃大些了不需要陪着作业了才偶尔有。
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2021-10-11 20:36:20
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觅友蒿蒿儿
好心疼你,抱抱你,加油!
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2021-10-16 20:39:50
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