聊哈我读《时间的礼物》一书的感受

游泳的鱼98881 游泳的鱼98881 2021-10-11 15:06:24301阅读
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《时间的礼物》这本书是我丈夫给我买的,一化的时候我就想着要去认识病友要去了解别的癌症患者什么情况,于是他就给我找到了这本书。当时找到这本书他挺欣喜的,说是清华大学出版社的出品,怎么着水平和可信度都不错。因为在患病之初,我在手机上多次搜索卵巢癌方面的信息,搞不好就看到“患卵巢癌还能活几年”的东东,很坏心情,慢慢地就不敢再去网上查这些了,就想着找找这方面的书或者群啊什么的,了解别的患者的经历啥的,学点儿经验也好,找点儿鼓励也罢,总之,我得尽量多一些的直面这个事儿。

书到的时候,我并没有急着开始看。那期间正是任何风吹草动都可以让我吃不下睡不着的状态,本能地想保持在自己的封闭环境里,不想被任何“外界”打扰。但睡眠和饮食比较稳定后,就又忍不住想知道一些事情了。第一次看是在某天晚上的睡前,开篇就是故事。开始我还只是跟着故事情节或揪心或着急或难过,看着看着,另一只手就忍不住去抓笔,把作者入情入理、有理有据分析的“干货”勾划出来。

看到微创手术在癌症手术中的局限性时,我是既惭愧又后悔,但同时更信任我的主刀医生了。因为手术前他给出的方案是开腹,而我当时不愿意承认这些,更愿意相信自己只是一个卵巢囊肿,做个腹腔镜就行了,我得赶紧恢复了上班带孩子呀(捂脸捂脸)!好在我是早期,没有转移,而且日常监管医生也说了,如果当时发现情况更坏的话,也会临时调整为开腹的。庆幸自己的同时,也为故事中的病友难过,感觉我们癌症病人最初遇到什么样的医生,就像大姑娘最初是否遇到“良人”一样。犯病之初的我们,可能对这个病的认知非常少,再因为恐惧和慌张会丧失一些理性和智慧,那个时候的医生于我们,就像“法海于小青”,是依赖、是支撑,更希望是那个可以扶着我们往前走给我们解惑的人。但人性多样,不是所有的医生都修炼成了“法海”!

看到“化疗仍然是卵巢癌治疗的基础,有效率高达80%,是最有效的治疗手段之一”时,我很庆幸我没有放弃化疗。因为手术后得知我的分期较早,而化疗的副作用不仅痛苦异常还对身体伤害很大,就有不做化疗的想法,因此在一化之前,我就辗转咨询了几位医生,都说不化疗风险比较大。现在又在“大神”级的书中看到肯定的观点,就更坚定了对化疗的认同和忍受化疗副作用的主观心理。

不过,对于化疗方案,我的心情就像过山车一样。医生给出的方案是紫杉醇+卡铂、紫杉醇脂质体+卡铂,二选一。我当时一脸懞,觉得这不是医生直接给定吗,咋还让自己选呢?关键是我咋知道选哪个呀?!问了二者的区别,监管医生简短地表述:就是一个贵些,一个便宜些;一个副作用小些,一个副作用大些。但都进了医保的。于是,本着对病人更有利的原则,我丈夫选了副作用小的那个,紫杉醇脂质体+卡铂。而且他也问了些人,网上查了哈,说是国际上的一线化疗方案,放心。我开始看到这本书上提到紫杉醇+卡铂是一线化疗方案的时候,心里还暗自高兴,自己是对的。我高兴是因为我以为紫杉醇=紫杉醇脂质体(捂脸捂脸捂脸……)!没想到,越往后看越疑惑,作者说紫杉醇脂质体+卡铂不是一线化疗方案的时候,我还怀疑是印刷错误,还在书上专门作了标记,直到看到后面详细的分析,我的冷汗一下子就下来了!拿去指给我丈夫看,他也懞了,连夜打电话咨询请教。尽管得到的答复是二者的疗效区别不大,而且脂质体的副作用确实要小些,我还是像心里种了根刺,甚至想去调整化疗方案,但最后还是理智占了上峰。告诉自己进医保的药都是要经过严格审核的,而且我就医的医院特别是我的主刀医生,手术用药都是比较规范的,我信任他于我预后肯定是件好事。后来,我的基因检测结果出来后,也证实了这一点,我的主刀医生根据检测结果以及我的身体状况,给出了“吃靶向药意义不大”的建议,他的医嘱是“好好吃饭、适量运动、心态要好”。

时至今日,《时间的礼物》这本书我也没看完,之前看的时候,也是断断续续的。作者的文风很“猛”,再加上强大的数据支持和权威资料支撑,以及作者各种方式接触到的大量的患者经历,让我阅读的时候心总是提着的,现在再翻看也还是这种感觉。但这并不影响它可以作为“卵巢癌患者实战指南”的指导意义和科普作用,我几乎把它当作工具书,偶尔需要的时候翻一翻,总能找到我要的答案。

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直率的香菜
愿你十分幸运,十分快乐,十分健康。🌹🌹🌹
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2021-10-12 11:19:45
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深情的盒饭
时间的礼物是针对n卵巢癌的书吗?
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2021-10-17 17:24:58
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小巷陌影
有空可以看看这本书
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2021-10-11 17:28:39
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舒服的菠萝
刚开始看每个人的战争,种草时间的礼物
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2021-10-12 19:18:37
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红柳123
时间的礼物对我帮助不大,因为我是颗粒细胞瘤。但是作者队医院的医生有时候的作风身同感受令我觉得被人理解了。
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2021-10-11 21:23:04
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红柳123
每一个人的战争对我帮助非常大。
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2021-10-11 21:23:25
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