卵巢那些事（六）| 靶向药的经验分享茶话会集锦
卵巢癌互助君 2021-07-22 14:54:473768阅读用贝伐单抗分享：刚开始打第二天喉咙就哑，然后有点鼻出血，说话声音说不响的。只用200mg，医院里一直担心我吃不消，时间是1.15打的，和白紫一起，一个月三次一个疗程，第一个月没有什么明显的症状，贝伐的副作用，后面慢慢开始脚趾发黑，手指甲，脸，越来越黑，用了300mg时候鼻炎严重了出血结痂等，本来有鼻炎后面更严重了。还去看鼻炎鼻镜，担心呢。用量一定要足指标降的明显。毒副作用中医调理好一些，一定要增强免疫力，运动，生活有规律很重要。我打了五个疗程，现在指标不降了，医生后来说换药，中间有延后几天，结果指标升了，一定要按时按量很重要的。相信自己一定能行。肩膀疼用针灸好一点，如果气血不足没有力气，可以做足道，适当艾灸温度控制。前几次手脚肿，自己用艾油轻轻的手臂上来回刮了几下，皮肤有点红就停了，肿慢慢消退急救排毒。我的经验就这样的。希望对姐妹们有帮助祝早日康复！????。
尼拉经验分享：基因不突变，一线治疗后不到一个月，即从今年3月13日开始吃尼拉，先是晚上睡觉前半个小时吃，后调整为早上起来空腹吃，一个小时后吃早餐。至今天7月13日，吃尼拉四个月整（每日2粒），目前每月血常规检查都还好，白细胞7以上，血小板都正常。
觅友@妈妈平安520。
奥拉服用8个月分享，我妈妈是盲吃的奥拉没做基因检测，因为这个药是先进医保的，我们复发又符合报销条件，也是经济能力有限才考虑奥拉，目前每个月报销下来自费约4100元.刚开始服用是早一晚二，几天后就按足量服用了，足量服用期间除了味口差点其它症状感觉还好，但是在服用到70天的时候检查发现血项很低，达到重度贫血，后面停药了几天去医院输血3个单位，之后奥拉减量早晚各一粒，这个量服用了1个月,之后又加量，早一晚二，但身体开始不耐受，全身难受疼痛无力恶心呕吐，服用昂丹司琼止吐药，效果见一般，约20天后症状有所缓解慢慢适应，但目前还是味口差，闻到肉就想吐，饮食主要以白米粥青菜的多，最近检查又有点贫血，目前针对贫血是采取早晚鸡蛋、牛奶补餐，按量喝生血宝合剂，其间每天吃几粒红枣，增加肉类的摄入，奥拉服用量还是早一晚二。最担心的事情就是耐药，希望各病友分享经验，共同学习.愿大家久久不耐药，早日康复。
觅友@营养师小鹏。
尼拉经验分享：老妈服用尼拉3周半，每日两粒，随餐服用。食欲严重受限时，以保证基本能量和蛋白质为主，饮食来源不足，补充蛋白粉。年龄大，饮食营养吸收利用率有限，日常强化钙、铁、锌等营养素。目前血小板呈下降趋势，血常规其他指标尚好，肝肾功尚好，无恶心、呕吐、腹泻、便秘等反应。
用贝伐的经验。 用过几次的时候，有流鼻血。后来用红霉素软膏，流血次数慢慢就少了。贝伐就是容易出血。要注意补充一些维生素c,多吃一些水果。我家也喝五红汤。
我的"奥拉"经验分享。家人吃奥拉后腹泻。和很多姐妹便秘不一样。当时我们是这样处理的，非常有效果：一、改变饮食，吃好消化的。那段时间坚持让她喝牛奶，后来想了想换了舒化奶，平时也减量一些。第二、买了蒙脱石散，每次1小袋子，溶在温水里（大概一瓶底），口服，一天吃三次。前后少喝水。这个是腹泻比较严重时候用的。希望对大家有所帮助。
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抬头不回首
觅友_E662V9263
如影随云9614
直率的香菜2
威武的领带
兰丫头
铃铛9727谢谢分享！欢呼的茄子5072
上周，卵巢圈觅友就靶向药用药的经验为主题，开展了分享茶话会。很多觅友分享热烈，为即将进入维持治疗的觅友提供了一笔宝贵的经验。本期互助君集锦了大家的分享内容。需要的觅友们可以收藏转发起来~也可以搜索觅友们的昵称，做进一步的交流。
因为活动时间还没有结束，大家仍然可以继续发帖参与活动。互助君会将大家的经验持续更新。
此外，活动承诺的小奖品也随之送出~每位参与的觅友都有机会获得。下周互助君将公布获奖的觅友名单，欢迎大家关注~
觅友@李文策。
奥拉帕尼与贝伐珠单抗联合一线维持的点滴经验分享：夫人20年8月确诊为卵巢癌，月底手术，9月开始化疗，TC方案8次（病情较重既有腹水又结肠造瘘），第5次开始加贝伐珠单抗联合治疗，（在第3次化疗时已经做了基因检测，Brca阴性，HRD阳性）。21年二月二十二日结束，三月中旬贝伐珠单抗加奥拉联合一线维持治疗。近四个月，除了胃口和有点乏力及轻微恶心外，血象一直正常。主要体会是化疗期间就基因检测，为化疗方案调整作参考。Brca阴性者可加测HRD阳性的，还是能选奥拉的方案，而且可结合贝伐珠单抗联合。此方案为NCCN21年推荐方案之一，值得注意。其二奥拉帕尼相对尼拉副作用小些，且主要血液抑制为粒细胞，相对易处理些，而尼拉则为血小板，一旦降下来，再升上难度大点；第三，营养支持很重要，营养密度要高于正常人（1.2～1.5倍）。就在大前二天由于果蔬不充分口腔溃疡浸袭，后来马上补给得以消除。最后每一位服用奥拉的患友及家人得仔细阅读说明书，了解药物特性，正常掌握服用方式、剂量，漏服时怎么办。了解可能出现副作用的类型，时间点，简单处理方法等等，了解多点了才能够胸有成竹，才能处理起来得心应手。在没服用前在心理上有充分准备，树立强大的自信心，也是能成功抵抗副作用的一半。
觅友@日出青山
我吃奥拉8个多月又复发了，其过程也分享一下：我是三次铂敏感复发盲吃的奥拉，有家族史。从去年九月份开始吃，当时是每月自费5000左右，今年3月以后就是3000左右。我体重约50公斤。刚开始服用是早二晚二饭后服，第二天下午就头晕恶心，第三天早晨就开始呕吐，跟主治医生咨询后吃止吐保胃的药，继续恶心，胃痛，没食欲，乏力。然后减量早二晚一随餐服，也停掉了其它的药，我同样受不了它们恶心，便秘，瞌睡的副作用。这样坚持了12天，上述症状丝毫不减，我私自停药了。停了5天，症状消失我又开始早一晚一服了3个多月，中间仍然恶心，后背痛，恶寒，特别难受时就停一顿。接近4个月时间恶心不那么明显了，随后改成早二晚一。半年的时候复查ca125：11.4，感觉奥拉有效果。前面到半年的时候就会高很多。期间，血常规跟没有服奥拉时差不多。又过了3个月也就是5月底医保体检ca125：80 ，阴道残端息肉。B超未查出其它异常。一周后住院治疗，病理报告是转移癌。后又做了核磁共振肝、脾前、腹肌都有强信号。决定化疗前十天停了奥拉帕利，想好好吃饭补充营养。6月17化疗前检查ca125：301。总结：1、对我来说服用奥拉最大的副作用就是恶心呕吐，减量后4个月后缓解。2、服用奥拉后会感觉身体在一天天好转，之前小便痛的毛病在一段时间内都消失了，大便也比较正常了。化疗后胳膊一直痛的症状也消失了。3、如果你的主治医生有经验，那么减量、停药、处理副反应，最好跟他们商量。4、服药期间一定多喝水，我有一次因为有事情一上午没顾上喝水结果第二天吐得起不了床，好几天不能好好吃饭，象中毒了。5、多出去走走运动一下，也能缓解恶心、周身不适等副作用。