丈夫月薪四千,儿子即将高三,我却双癌缠身月花上万...... | 患者故事

卵巢癌互助君卵巢癌互助君2020-09-14 09:24:59266阅读

家啊,夫是一面墙,妻也是一面墙,两面墙都有,才算一个家。


01

“你怎么来的这么晚呀”


阿平的乳腺癌,是洗澡的时候无意摸到的,摸到之后,阿平就上了医院。

医生也摸了一下她的包块,摸完了医生问她:“你怎么来得这么晚呀”。


阿平感觉有些不安,问医生:“我这个是良性还是恶性的?”


医生是一个很有经验的好医生,医生说这包块是良性还是恶性,得做了病理才知道,但阿平追问后,医生就告诉她说,你这个包块,恶性的可能很高。


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图片来源:摄图网


于是在2011年11月24号,36岁的阿平办理了住院的手续,11月28号做了全切手术,分期2a级,术后化疗八次。


手术和化疗都很痛苦,但阿平倔强坚强,很快的就从痛苦中脱离出来了。她自信的说:“我的主治医生非常好,会跟我谈话,讲一些有关乳腺癌的事,后来我就慢慢明白了,生病不是我的错,我也不愿意生病。但是既然生病了就好好治,我肯定很快就会好起来的!


另外,阿平在确诊乳腺癌后还直接办了病退离开了原先的公司,因为自己不喜欢别人对癌症患者那种异样的眼光。同时她还醒悟了一件事:“工作做得再好,没有你也行,但是对家庭来说,没有你是真的不行”。


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图片来源:摄图网


02

巧合、巧合、巧合


与确诊乳腺癌的顺利不同,阿平确诊卵巢癌的过程,充斥着很多令人难过的巧合。

 

确诊卵巢癌的时候,是乳腺癌化疗之后的第七年。阿平那会儿恢复的特别好,乳腺癌化疗带来的疲劳和发胖都在三四年后消失不见,状态好到发光。她还买了一个缝纫机,没事儿在家做做衣服和手工。


阿平觉得自己很幸福,而每天最幸福的事,就是做完饭等着父子俩归家。


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图片来源:摄图网


18年8月份是阿平一年一复查的时间,阿平的肺和卵巢都被发现有了可疑的情况。

 

医生们告诉阿平,卵巢大概率没有什么问题,但是肺部恶性的可能性大,把阿平夫妻吓坏了,两人的目光紧紧的盯着肺部的检查,把卵巢的可疑情况抛到了脑后。

 

结果阿平在医院呆了一个礼拜,做了各种检查才发现肺部只是出现了炎症,没有大问题,两人就没有再操心。

 

这是第一个“巧合”。


另一个巧合要追溯到1995年,也就是阿平20岁的时候,那时候她的妈妈确诊了卵巢癌四期,从发病到离开只有一年半的时间,这一年半的时间里头,她妈妈做了三次手术,经历了无数次化疗,受尽了折磨。


最后一次手术腹腔打开后,医生遗憾的说,因为妈妈的腹腔里长满了大米粒一样的肿瘤,已经无法再做手术。最后只让她们家人看了一眼就直接缝上了。


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图片来源:摄图网


按理来说,阿平见过妈妈被卵巢癌折磨的样子后,应该会更关注卵巢上的可疑包块,但是阿平没有。


因为阿平那时候年纪还小,根本不懂卵巢癌是什么东西,其他人也未曾仔细的同她解释过,导致阿平竟然一直以为妈妈是宫颈癌!


第三个巧合,则是“基因检测”。

 

阿平妈妈是卵巢癌,阿平又患上乳腺癌,这样的情况如果放到现在,医生一看就知道阿平家很可能有BRCA1/2基因家族遗传史,但是偏偏那时候基因检测只有少数人知道,没有被普及。

 

虽然没有人知道基因检测,但是当时医学圈内都知道乳腺癌和卵巢癌有一些关系,阿平楼层的很多病人,乳腺癌严重的会直接将卵巢切除,对乳腺癌的治疗是有好处的。

 

可是阿平年轻,分期也好,医生根本没有往那方面想。

 

命运的嘲弄谁都躲不过。简简单单的三个小“巧合”,让阿平就这样轻易的错失了预防切除和确诊的机会。


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图片来源:摄图网


结果在短短四个月后,阿平因腹胀再次入院时,卵巢的肿物就从8月份检查时的5cm╳7cm长到了11cm╳18cm,非常吓人的占满了整个腹腔,血检发现HE4有555,CA125达到了4200。


每个人都知道阿平的情况不对了。


然后,阿平非常巧合的在乳腺手术七年后的同一天,18年11月28日,再次被推进了手术室。手术时卵巢、子宫、肿块、淋巴结、阑尾,十来个乱七八糟的东西被切下来堆在手术推车上,看懵了阿平和她老公两个人。


03

一粒药,要多少钱?


手术完又是八次化疗,19年6月6日,阿平顺利结疗。

 

但仅仅两个月后,也就是八月份体检的时候,阿平发现自己CA125和HE4两项指标有点升高,虽然数值没超过正常值界限,阿平却感觉自己比第一次生病的时候还崩溃。

 

阿平的医生看了她的情况,BRCA基因突变,确诊卵巢癌后手术加化疗结束,正符合奥拉帕利一线BRCA突变适应症的使用条件就推荐给了她。不过在当时的情况下医生对这个药并不是非常了解,只告诉阿平这药可能一个月一万左右。阿平觉得一个月一万虽然困难了一点,但是还能接受。


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图片来源:摄图网


可是,当19年12月份阿平真正买到奥拉帕利这个药时,才发现一盒药就要24790元,而且一盒只是14天的药量,加上当时慈善援助项目买一盒送一盒,24790勉强能吃一个月。


想着老公一个月4000块的工资,想着正在还的房贷,想着明年读高三的儿子,阿平只下手买了一盒药。

 

可能是因为有基因突变,阿平肿瘤的指标降的很快,副作用也特别小,只有点乏力。阿平老公就特别特别高兴,说你看,这个药对你特别管用。


阿平也知道这药对自己特别管用,自己求生欲也很强,特别想好好活着,这个药就继续吃了下去。从一盒2万多买一赠一,吃到奥拉帕利铂敏感复发卵巢癌适应症进了医保变成一盒9464元,再变成一盒9464元加援助政策买四赠二,虽然每个月要花的钱有在变少,可九个多月吃下来,家里还是越来越难以负担阿平的药费。

 

阿平越吃,心里的负罪感就越重——一家人辛苦攒了半辈子的钱全让自己吃药吃了,老公却已经很久没买过新衣服了,儿子买的衣服也都是地摊上最便宜的,自己爸爸和公公婆婆年纪也都到了八十多、九十多......


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图片来源:摄图网


阿平难过的仔细计算着自己用药的钱,一盒药9464元,加上赠药,自己一个月会用掉多少钱?一天吃了家里多少存款?一粒药是家里多少天的生活费?家里的钱能支撑她吃药吃到什么时候?

 

自己和老公的感情那么好,家里的兄弟姐妹也特别和睦,阿平不怕死,可是自己一点都不想在吃了这么多药后,给爱人和亲人带来人财两空的结果,这个家,一定要完完整整的,要好好的。

 

如果这个药一线适应症也能进医保就好了,阿平想。如果进了医保,在河南不管能报销多少,家里的压力都会减轻很多很多......

 

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图片来源:摄图网


如今奥拉帕利一线BRCA突变卵巢癌适应症进医保这件事,承载着阿平最大的希望。这个家的未来,也许就靠它了。


封面图片来源:摄图网

责任编辑:卵巢癌互助君

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一米阳光18.9.30
愿所有人都能吃得起药,阿弥陀佛
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2020-09-18 14:53:48
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人生如梦6147
这药现在到底多少钱一年啊!
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2020-09-17 10:37:08
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觅友_F5197054D
愿生病的人都能吃上“救命药”<img src="http://pcapi.mijian360.com/Static/Home/images/emotions/emoji_1f64f.png" class="emoji" width="25" alt="" />
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2020-09-14 20:17:45
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幸韵8
阿平现在怎么样了呢?祝福平安!
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2020-09-14 19:29:07
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