[转自知乎匿名用户]


霍奇金淋巴瘤二期,ABVD方案化疗中......


 氮烯咪胺,注射的时候感觉我的整个胳膊像着火了,100ml的液体滴了将近三个小时。阿霉素,不能滴太快,否则可能会引起心衰,第一次250ml整整滴了一夜,九个小时左右。滴完以后的几天里根本不想吃东西。一会儿这里疼一下,一会儿那里疼一下,整个人都很虚弱。只能靠自己的毅力去撑着。今天是第一次化疗结束的第十天,手上的那条静脉还是会有点疼,而且有一段明显颜色不一样。不能置PICC管,不知道这样的疼痛还要多久,继续忍受吧。  


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刚刚结束第二次化疗回到家中,看到陌生人发来的祝福真的感觉好开心!谢谢大家!虽然我们并不相识但是隔着屏幕我也能感受到真挚的慰问与关心~我一定会更加乐观,战胜疾病! 今天配药师把配药方法和上次稍作调整,化疗的体验明显不同,和上次相比真的好了很多!这次医生把输了以后会痛的氮烯咪胺由之前的100ml生理盐水稀释变成了250ml的生理盐水稀释,痛感明显降低,之前是“剧痛”,现在变成了“隐隐作痛”,不过手心还是疼的出了很多汗,攥在手里的纸巾都湿透了。好在滴水的时间也没有显著延长,因为之前痛的话会滴的巨慢无比,痛感降低了就可以根据自己的感觉适当提高速度。这次滴完以后也没有像上次那样手肿成猪蹄,总之,真的好很多。


不过我也要讲一件不幸的事,就是我掉头发的速度越来越快了,虽然我天生头发浓密,但我感觉还是会有撑不住的那一天,祈祷赶快结束这一切吧。


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今天第三次化疗,刚回到家。 妈妈回老家了,现在是表姐在照顾我。可是... 虽然表姐是一个一岁多的小孩子的妈妈,但人家也是个小公举啊... 有时候她说话的语气好冲,我觉得好委屈,但是又不敢和她辩解,毕竟人家坐了17个小时的火车专程来照顾我。唉。有点想念我妈妈了。


 今天药剂师把会引起心衰的阿霉素40mg装在了一包250ml液体里面输进去,但是当时我并不知道,之前都是20mg一包,分两包去输的。我感觉没有什么反应就把速度调的很快,回来的车上感觉很不舒服,差点呕吐... 现在我感觉好困,但是又有点饿,到底睡还是不睡啊,好纠结,还是上知乎来update我的回答吧。


 今天护士姐姐说我第一次化疗液体渗出导致的静脉发黑应该是好不了了。唉。算是生病留给我的纪念吧。 今天化疗前还做了心超和x光。做之前我有一点点小紧张,感觉就像学生时代的一次小考,虽然不像大考那样事关重大,但也是一次证明自己成绩的机会,还是要认真对待的。做完之后我喋喋不休得一直问医生结果什么时候出来,可是医生很不耐烦,等到我出院都没有等到结果,真是吊人胃口。 


我似乎对亲近的人黑我打击我这件事已经麻木了,对亲近的人像面对垂死的人一样的怜悯我这件事也麻木了。只有我自己知道,我充满勇气,我不惧怕任何困难。虽然我还是会痛苦,还是会流泪,但是我依然要感谢我的家人,感谢我的朋友,在我这么艰难的时刻依然陪在我身边。 


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今天第四次化疗,刚回到家。 


这次入院前发生了一些小插曲。第一件是这次本来应该17日入院化疗,但是医院把我的入院单搞丢了,导致安排住院的医生把我拖了六天才进去。这本不是一件什么太大的事,但是... 我一共在这个病房化疗过三次,其中两次都是因为住院单丢了往后拖的... 中奖率66.6666666…%,这概率略高呀... 我是不是要买彩票了......


第二件事就是,由于我之前太大意➕慢性子➕太爱玩➕太讨厌在医院待着,上周五做了个血常规没有拿报告就直接走了(主要是抽完血就买了个包子吃,吃完心情很好就直接走了忘了),结果就杯具了。隔了个周末,周一去登记入院,拿了下血常规报告发现白细胞降到了2.0 ,比正常范围3.6 少了好多,突然心情好低落,而且听护士姐姐说白细胞太低是不可以继续化疗的,要打升白针继续养细胞什么的,唉,总之我一直以为自己体质挺好的,谁知道一下子降成这样,怪不得前几天带人出去逛的时候困得要死,眼都睁不开,恨不得睡在商场地上。以后都不能愉快玩耍了,还是注意注意吧,不开心不开心不开心。 


那就说点开心的事吧~又收到好多陌生人的赞和祝福,谢谢啦!!!开心开心!祝大家永远健康,不用写这样的心得...另外,会关注这个问题的人应该自己或者自己关心的人不幸罹患了需要化疗的病痛吧,我也祝你们和你们关心的人能够远离病痛,我坚信我们的科学早晚会征服癌症,让美好的世界远离病痛折磨。


 今天化疗的时候有个好朋友说出了我的心里话:“我们不管怎么鼓励你都没有办法对你感同身受,你的痛苦只有你自己能体会。” 


算了算了不说煽情的事了,今天化疗的时候有个关系很好的闺蜜问我:你现在感觉好些了吗?还疼吗?我说:现在没有刚才疼了么么哒~结果那货问我能不能帮她调查一下某地的地产情况以及地产公司的偿债能力,她工作需要一些信息...... 然后我就一边吊着点滴一边微信和另一个朋友聊天问这个...... 真是醉了...... 癌症患者对重返社会的迫切心情天地可鉴呀~哈哈哈~


哦对了,14天后我会做一个中期评估,看看效果以准备后面的治疗,就像一次期中考试一样,我要好好准备考试啦~不过这是我强项~一路从小学到研究生啥考试没见过~不要担心~吃好睡好心情好最重要~继续努力!下次我会继续更哒~ 


突然又想起一件事,就是从第三次化疗开始,我就成血液科的小明星了... 医护人员上到主任下到护工全都认识我了... 每次去的时候大家都会和我打招呼,今天扎针的时候我和护士姐姐聊天问大家为啥都认识我了呀~她说,因为你长得好看呀~我环顾了一下四周,在一堆大爷大妈里面我是挺好看的,哈哈~~~  


------------------------第五次化疗分割线汪汪汪--------------------------------------------- 


 昨天又化疗了!我感觉我有好多话要说! 第一!非常非常非常感谢大家对我的鼓励!评论我都会看,但是抱歉不能一一回复,因为我手机太破,容量太小,下不了知乎客户端。。。所以平常都是用手机浏览器看知乎,回复很不方便。。。对不起对不起。。。but!我尊的很感谢大家!每次看到大家的留言都是感动满满,正能量满满!谢谢谢谢! 我发现好多关注这个问题的人是病友或者病友家属,希望大家能够早日康复。


癌症并不可怕,在得病初期我们可能会焦虑和担心,但是相信医学逐步发达的今天,我们一定能够战胜它,调整心态,坚持科学治疗,你会发现这是一段让你更强大的征程。 第二!我中期评估结果很好!但是作为一名深谙“秀xx,xx快”道理的人,我只和少量亲朋好友分享了喜悦。。。等我真的完全CR的时候再得瑟吧,哈哈。  


【化疗前的折腾之换医院】 这次入院可着实折腾死我了,往后延了半个月啊。。。唉,在大医院治病真的心好累。。。每次入院都要排好久的队才能腾出来床位给我住,一周前医生给我打电话问我要不要换个小医院去化疗,反正使用的药都一样,就去住一天,还不用等,然后我就屁颠屁颠的去了,结果。。。该医院说,以后如果就在他们那里化疗的话,每次化疗前都要拍CT,全身淋巴B超,心超,血常规,肝肾,电解质。。。还建议我入院前先去做一个核磁共振。。。OMG。。。吓死宝宝了,作为一个刚做完PET CT得知自己没啥毛病的人,让我以后每个月做两次CT,这。。。辐射是不是太大了?于是,思前想去,还是觉得不要去这家医院化疗。。。我觉得化疗前必要的检查一定要做,但是这个明显过度了。。。 


【化疗前的折腾之PICC管】 之前评论有几个小朋友问我关于我为什么不能置PICC管,我虽然在前面的回复里面说了,但是好像有些小朋友不会爬楼,我就再说一遍吧~因为在开始化疗前,我纵膈里面有一个大肿块,该大肿块会压迫上腔静脉,导致PICC管无法穿到正常的位置,所以化疗前没有置管。中期检查过后,肿块已消失,由于化疗药物会刺激血管而且会对血管造成不可逆的伤害,虽然我的化疗已经完成一半了,但是为了减轻伤害,我觉得值得,于是还是决定去置管。置管前查了好多好多资料,问了好多好多有置管经验的人,有的说不疼,有的说刚做了有点不适,有的直接甩了个照片给我说过敏了胳膊烂了一大片。。。哎呀~小马过河嘛~不试试咋知道呢~我要置管的心谁也挡不住!于是前天就蹦跶着跑医院置管,结果得知那里的PICC门诊只管维护不管置管,建议我去肿瘤医院置管!纳尼!!!介么厉害的医院!名气辣么大,竟然不能置管!真是吓死宝宝了!但是我也木有办法啊~总不能医闹吧哈哈哈~就去肿瘤医院呗~到了那边,举着俩胳膊让医生给我做了个B超,医生说:你血管太细了,比管子还细,不能置管~回去吧~啊啊啊,折腾了那么久最后竟然是个这样的结果。。。我也没有心情做什么port了,以后就静脉注射算了。现在我胳膊上有好多好多的针眼。。。我真的不是吸毒人员。。。555.。。。  所以,昨天终于又悲壮的去化疗了。


我真的好想赶快正常起来,唉。。。好不想化疗啊。。。


 护士mm:你想扎左手还是右手啊?

 我:我哪个手都不想扎啊。。。 

护士mm:少废话,赶紧扎完我一会儿还要考试呢! 

我:啥考试?我帮你考吧,我好久没有考过试了,好想考试! 

护士mm:。。。你好像化疗没什么反应嘛,我昨天给一个男孩子扎针,我一边扎他一边吐,还没输液呢他就吐的不行了。 

我:[我的天哪](请脑补岳云鹏) 


我现在越来越觉得,呕吐是一种心理作用导致的生理反应。以前,伤心的时候我就想吐,由于伤心导致的呕吐发生过很多次。这次呢,本来我觉得没啥,护士mm一说,我也觉得想吐了。。。直到化疗结束回到家,直到码着字的现在,我还是隐隐觉得想吐。but!我就不吐就不吐就不吐!哼!


  妈妈来上海照顾我,对我的照顾无微不至,这让很久没有和妈妈生活在一起的我很不习惯。妈妈对我的印象好像还停留在我小时候,天天问我冷不冷,热不热,要不要喝水,要不要尿尿,出门要戴帽帽。。。救命啊,我已在外独立生活多年。。。早已不是当年的小公举。。。而我妈妈。。。对我的童年趣事如数家珍,坚决认为我依然是她的小公举。。。救命啊救命啊。。。我多年后我再回忆起这段经历的时候一定会很感谢我妈妈,可是,现在我真的希望我妈妈对我的爱能够少一点。


于是我对妈妈说:你千万不要对我这么好啊,我可没良心了!你以后会后悔的!结果妈妈一脸鄙视的说:我就喜欢你这样没良心的!┑( ̄Д  ̄)┍  


这次化疗的体验,就是,我真的不想化疗了。如果生命有进度条的话,这一段我想选择快进。  再次感谢我的亲朋好友们,在我这么艰难的时候依然陪伴我,鼓励我,有时候翻翻以前的照片,发现这么多年来和你们一起浪费的时间竟如此珍贵。


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4月7日进行了第六次化疗,今天刚过化疗后的那段难捱的日子。 这次化疗换了一家医院,门诊化疗,打完就走,比之前的日间病房化疗速度快了很多。 


之前我的每一次更新都是在化疗刚结束的时候,其实那并不能代表完整的化疗的体验,这次更新我想介绍的更加详尽一些。就我个人而言,每次刚化疗结束的时候并不是最痛苦的时候,因为化疗的时候会打一些让人精神愉悦、能吃能喝的激素,所以刚输完化疗药物的时候,整个人的精神是比较亢奋的,等过两天以后,激素的作用消退,骨髓抑制的作用增强,血细胞逐渐减少,整个人开始萎靡不振,一种难以描述的痛苦渐渐出现。


头疼欲裂,昏昏欲睡但是睡不着,四肢乏力,胸口时不时的隐隐作痛,感觉自己像是在绝望的悬崖上挣扎,不想和任何人说话。 这时候,我会躺在床上,闭上眼睛。我想起五月天的《夜访吸血鬼》中的歌词:满怀忧伤却流不出泪,极度的疲惫却不能入睡。 


这时候,我只能闭上眼睛。然后发现,人的感官是很神奇的。当闭上眼睛,听觉会变得敏感:白天我能听见窗外的各种小鸟的各种鸣叫,也能听见隔壁小学里传来的孩子的读书声和嬉笑声,偶尔还有人来人往的声音,不过,这些声音现在都被我家隔壁装修的轰鸣声取代了。沟通未果,只能忍耐。只有到了夜晚才能重返宁静,不过,没有了白天的鸟鸣和孩子们的欢闹,只有夜晚回家的人停车的声音和不时出现的虫鸣。


现在想想,我是喜欢这些声音的,喧嚣也好,宁谧也好,都是生机勃勃的世界真实存在的证据,它证明了一件对于我来说很好的事情:我还活着。 生病以后,我在我家的阳台上种满了花。那是一个被我命名为“四季花园”的计划,我希望我家的阳台上一年四季都有花开:蓝莓、萱草、碗莲、洋甘菊、绣球、康乃馨、月季、薰衣草,还有一些蔬菜:鸡毛菜、小白菜、番茄、青椒、空心菜。看到他们茁壮成长,我就很开心,我爱这个五彩斑斓的世界。


 有时候刷刷微博,看看朋友圈,我发现,这个世界,在我生病前和生病后并没有什么不同,大家还是一样的该吃吃该喝喝该玩玩,该结婚的结婚该生孩子的生孩子。不同的,只有我的家人和朋友,每天都要问我吃了什么喝了什么有没有不舒服,满满的都是担心,但是怕我难过又不敢问太多。好多好多来自家人和朋友的小事,让此刻敲键盘的我泪如泉涌。被爱的感觉真好。谢谢你们。我爱你们。 


 ps:自从在知乎上回答了这个问题以后,基本上每天都会收到来自陌生人的鼓励,我真的真的很感谢你们,愿你们的善良温暖这个世界,愿你们不会经受病痛的折磨。再次感谢那些给我鼓励的陌生人。


  ---------------------------------------------第七次化疗分割线------------------------------------------- 


上周五进行了第七次化疗,这是倒数第二次化疗了。妈妈回老家了,同事陪我去的医院,化疗完自己坐地铁回家还顺便买了点菜。我“也许”变得越来越坚强了。 我这次都不知道应该说些什么了,似乎每次上来更新都在说自己好痛苦/家人朋友好棒/我再也不想化疗了。确实是这样的啊,然后呢,再过十几天,又是一次化疗。好在这一切快要结束了。 周末好朋友来家里照顾我,给我做了好多好吃的,等她周一上班走了我还能再吃一天,熬过了骨髓抑制期,我又是一条好汉。 所以现在的状况就是,化疗前活蹦乱跳屁事没有,化疗后萎靡不振痛苦难熬。


这就是我为什么不想化疗了。 这次化疗后莫名的严重掉头发,三天来宅在家里地上床上到处都是头发,而我连扫一下的力气都没有。今天精神好了一些,把头发扫了起来,半垃圾桶都是我的头发。有一种离去,完全无法挽留,那就是我的头发。 有时候失眠,在深夜里看看自己以前发过的微博,感觉时间真是奇妙。 是不是只有现在过得不太好的人才会总是怀念过去?也许吧。过去开心的日子总是悄无声息的就结束了,然后留给人一生的无可奈何。


 所以如果你现在觉得自己很开心很幸福,请一定要珍惜,因为你永远无法预测以后将会发生的事情。 祝大家平安喜乐。 


 ---------------------------第八次化疗昏割线最后一次化疗了哟汪汪汪------------------------ 


2016年5月6日,最后一次化疗很平静的结束了。   




想想199天前,我晕倒在地铁站,那是我第一次意识到自己病了,恍如隔世。 


化疗前,我抱着对化疗的无限恐惧,在知乎上面搜索关于癌症,关于化疗的种种知识,直到开始自己开始尝试着回答“化疗多痛苦”这个问题,直到现在,我结束了化疗。


无论多痛苦,我都挺过来了。 今天是母亲节,我给妈妈发微信说节日快乐,妈妈说,你健康我就快乐。 前天是我一个朋友的生日,我以为是今天,昨天祝人家生日快乐,问想要什么生日礼物,ta说:你健康就好。 结束了,结束了,结束了。


从今天开始进入攒人品&祈祷模式,如果我以后不再更新这个答案,说明我没有再化疗,这就说明我没有复发,请恭喜我。 what's next?我心里有很多很多的答案。 要不然,我给你们传授一些人生的经验吧(蛤蛤蛤) 


【关于病因】 霍奇金淋巴瘤是一种病因不明确的肿瘤。经过和多名病友的交流,好多病友在生病前有一段不太开心的日子,坦诚的说,我也有,虽然我外表看起来很外向很阳光。失眠,作息不规律,室内空气污染,这些都有可能引发血液病。当然,这些都是事后诸葛亮一般的推测。人在生病后去苦苦追究病因其实并没有太大的意义,当务之急是把病治好。过去是如何生病的就不要再想了,过好以后更重要,所以,以后就开心的生活吧,既然人生已经如此艰难。 


【如何面对疾病】 首先,每个人在面对疾病的时候都是拒绝的,但它又是拒绝不了的。 我想起以前看到的一个“野马结论”,我怕自己描述不当,从微博上找个图片给大家看吧,来源见水印。  虽然我一直不太喜欢人日这个微博账号,但是不得不说“野马结局”这个理论在我很多次的悲伤中拯救了我。 


【我们需要了解疾病】 作为一名理科生,在得知这个病以后,一直在了解和它有关的知识,方法如下:

 1,去该疾病所属领域最好的医院咨询专家(我找了上海的两所著名医院,挂过至少5名专家号)

 2,查阅文献

 3,找病友交流 以上各渠道来源的信息可信度为降序排列。 


【相信科学】 总有人喜欢抱着”剑走偏锋“的心态去面对疾病,化疗那么痛苦,听说某神医有个偏方,只需要xxx,毫无痛苦,已经治好了好多人了呢,然后竟然就信了。


就像上学的时候希望自己上课从来不听讲,回家从来不学习,但是考试回回考第一,这怎么可能呢? 我也希望我们的科学能够战胜癌症,可以让癌症的治疗过程不那么痛苦,可惜,就目前而言,手术、放化疗依然是治疗癌症的主要手段。 让我们一起为癌症的研究人员加油! 


【化疗后的症状】


 1,骨髓抑制。这导致血液中的白细胞和血小板减少,从而引起一系列的症状:虚弱,嗜睡,食欲不振,容易感染(如口腔溃疡等)。


 2,胃肠道反应。由于药物和心理两方面的作用,恶心,呕吐,便秘(有一些止吐药还会引起便秘,呵呵)都有可能发生。我用转移注意力的方法忍住了呕吐,好吧,其实我现在还有点想吐。。。 


3,脱发。曾经,我是一个以拥有一头乌黑长发而非常自豪的女孩子,现在,虽然我的头发还没有掉光,但是,现在的发量和以前比起来可能只剩下10%了吧。这真的很令人伤心,每天看到自己的头发一大把一大把的掉但是又无能为力。好在以后会恢复,所以。。。唉,就这样吧。


 4,心肺肝肾功能影响。化疗后我一直密切的关注自己身体的变化,稍有异常就去检查,好在没有出现过什么问题。 


【化疗后的解决方案】


 1,多喝水。不要笑,真的,多喝水可以减少肾脏的代谢负担,因为肾脏是代谢化疗药物的主要器官,所以,真的要多喝水。


 2,好好睡觉。化疗完了很难受,那就睡觉吧,如果睡一觉醒来还是难受,那就,睡两觉。


 3,好好吃饭。我没有忌口,只要是我想吃的,不管酸甜苦辣咸,照吃不误。人生已经如此艰难,想吃啥就吃啥吧,忌什么口啊。生病后我听说过很多很奇葩的忌口,还有人问我:你是不是不能吃xx啊?唉,你们啊,too young! 


4,保持心情愉快。


 5,适当体育锻炼。根据自己的身体情况做一些锻炼对身体健康的恢复很有好处。

第七次化疗后我感冒了,在家里躺床上一动都不能动,流鼻涕打喷嚏又不敢乱吃药,非常难受。为了战胜感冒,我突然决定改变策略,主动出击,从床上爬起来中等强度运动一小时,喝了好多水,然后感冒竟然自己好了。这次化疗前我都会在家里挥汗如雨,化疗后反应就没有那么强烈,运动还是很有必要的。 


【化疗后的心理变化】 我前所未有的这样热爱生活,珍惜生命,珍惜家人和朋友。 我爱你们。