周末,人民医院妇科病房。


傍晚,昏暗的灯光,空荡荡的病房,只剩两个同样昏暗心情的病人:我和小余,两个同患卵巢癌,同是转移复发,同样等待化疗,同怀忐忑心理,不知治疗前景如何的姐妹。


总得给自己找点什么事儿,说点什么话,我喜爱唱歌,小我一轮的小余说“咱们唱个歌吧”,观众就是我俩的护工。


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一曲《青藏高原》打破了病房沉寂,高亢的旋律,虽然气力稍显不足,却使人精神振奋。此时此刻,我们彼此能有什么安慰的话呢?


“你走了再没有回头/思念开始在分别的时候/人生苦旅要扛起多少行囊/思念却永远压在心头;


你走了再没有回头/思念开始在分别的时候/人生往复几多愁/思念是最后的一杯酒”。


这首韩磊的《思念》虽然有些伤感,《突出重围》却是荡气回肠的悲壮!人生难免沟沟坎坎,我们也还没有到山穷水尽的时候!


“鸽子啊/在蓝天上翱翔/带上我殷切的希望/我的心永远伴随着你/勇敢地飞向远方;


风啊考验过你的意志/雨啊冲刷过你的翅膀/飞吧飞吧/我心爱的鸽子/风雨里你无比坚强。


还未唱罢,姐妹二人已是热泪盈眶……


多年前病房傍晚的一幕,刻骨铭心,难以忘怀!不甘向顽疾屈服,心怀“重飞蓝天”的梦想,做最坏的打算,一搏亮剑。


觅友:北京张波


我今年68岁,1998年7月开始在北京大学人民医院手术治疗。


1、卵巢癌发现:


我是在98年初,单位体检妇科B超中发现子宫有2个小肌瘤,体检大夫很负责,要我3个月后去医院复查。


因为我当年47岁正是病找人的年纪,3个月后我去了北京一家三甲医院做B超,结果发现卵巢有了肿瘤,但医生并没有提示我这是不好的东西,只让做了阴道涂片。


又等了三个月我因为胃口不好、大便不好,就换了人民医院看消化科,消化科大夫手诊,我感觉右侧有点疼,大夫一定要我约B超检查,并给我开了消炎药。


第二天我做B超,大夫问我怎么才来,说发现我的卵巢一边一个大瘤子8×6×3、10×8×5,要我尽快去看妇科。


人民医院的大夫很负责,妇科大夫B超检查完,一脸严肃问家属来了没有,我感觉是检查结果不好,医生马上给我开了化验单,并让我第二天查血的同时再去另一家医院再次确诊一下,另一家肿瘤医院没有床位但也让我尽快化疗。


2、卵巢癌手术:


我选择了人民医院妇科治疗,入院检查后大夫很快就给我安排了手术,手术当时腹水5200ml,做了双卵巢、 子宫、 盆腔淋巴结和腹主动脉淋巴结清扫,大网膜清扫……术后结果是双卵巢浆液性乳头状腺癌3C G1-2期。


当时我对卵巢癌并没有什么认识,只知道癌症“三分之一吓死,三分之一治死,三分之一能够活下来”,住院前在单位交接工作时,我当时就对同事说“我一定要创造奇迹”!

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其实到现在,我对病理也不是很清楚,只是前些日子我去人民医院复查,看妇科专家老主任魏丽惠门诊,才看到病历写了:卵巢癌。


术后21年,98年TC化疗7次,2001年ca125升高发现脾转移5cm,再次做了8次TC(紫杉醇+顺铂)化疗,病灶减小。


在等待脾转移化疗换药期间,2002年6月又发现左侧乳腺肿瘤,开始乳腺癌术前化疗4次,效果不错,左乳腺肿瘤缩小。


在准备左侧乳腺癌手术时,发现卵巢脾转移癌肿再次长大,先做卵巢癌脾转移切除手术,接着又做了左侧乳腺肿瘤切除。


术后两种癌症联合用药化疗6次(长春瑞滨+卡铂),放疗35次,2013年乳腺复查时右侧发现小叶性乳腺癌0.3× 0.5,做了保乳手术,放疗30次,术后乳腺癌用药内分泌治疗(三苯氧胺,芙瑞,依西美坦)至今。


3、卵巢癌转移复发:


我卵巢癌术后化疗后,开始是3个月一复查,后来是半年,再后来是一年一复查,开始我的Ca125都在10以下,两年半以后慢慢长高,Ca125从开始17-35-70多,有了翻倍增长。


每天有缺氧的感觉,早起就打哈欠,后来就发现了卵巢癌脾转移,化疗8次,用药紫杉醇+顺铂,但实体瘤只小到一定程度,可能是有耐药吧。


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在医生准备换化疗药时,我自检发现了左侧乳腺的硬块,两种癌症“此起彼伏”轮番向我进攻,按下葫芦瓢起来,我想原因有可能是原来身体里就有癌细胞,也有可能是化疗多了造成免疫力低下给了乳腺癌细胞“可乘之机”吧。


4、卵巢癌脾转移手术和左乳腺癌手术及其治疗:


相对卵巢癌化疗紫杉醇耐药,我的乳腺癌术前化疗药长春瑞滨+表阿霉素的效果很不错!术前4次化疗,乳腺肿瘤快速缩小,都摸不到了,但在准备乳腺手术时,卵巢癌脾转移肿瘤又反扑长大!


后续治疗是先切除了卵巢癌脾转移肿瘤,接着手术切除左侧乳腺肿瘤,两次手术后,联合用药化疗这两种癌,我的联合用化疗药改成了长春瑞滨+卡铂,打了6次,做了35次放疗,感觉效果还不错。


卵巢癌和乳腺癌的肿瘤标志物指标一直比较平稳,以后每年的复查,我都留有记录,Ca125在十几--二十几左右,Ca153也在十以下。


5、四次癌症手术及治疗总结:


1998年卵巢癌3cG1--G2、


2001年卵巢癌脾转移、


2002年左乳腺浸润导管癌、


2013年右乳腺浸润小叶癌(复查发现早,0.3×0.5,保乳手术,前哨淋巴结清扫,放疗30次)


从1998年起,我做了四次癌症手术,四轮25次化疗,两轮65次放疗。来到2017年,我已经进入病后第二十一年个年头,康复之路在脚下,抖擞精神,与癌共舞,快乐生活。


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6、康复期的药物:


我卵巢癌没有后续的口服药物,卵巢癌脾转移8次化疗+乳腺癌术前4次化疗期间,最初我找过有名中医院的老大夫,但我吃他的汤药不舒服,没吃完14副就停止了。


后来因为两年间卵巢癌脾转移肿瘤手术 +左乳腺癌手术+连续化疗、放疗,感觉元气大伤,同时因为肺部放疗后遗症,肺条索状改变,气管不好,特别容易咳嗽、感冒,我就换了离家近的3甲西苑中医院。


这家医院的中医大夫很负责,他说,化疗期间如果你连饭都吃不下就不要吃中药,在能吃饭有食欲有气力时再吃汤药调理,我觉得很有道理,我汤药里品种并不多也没有太多禁忌,我就吃了近10年汤药。


我看中医的经验:


规范完成手术、化疗,定期复查。


后续的康复阶段,身体调理,我以为,根据个人情况进行,有不舒服,才去看医生,“个性化”的汤药有针对性,对症下药才有效果。中药的调理需要长期,我的经验:就近看病为宜,不要迷信。


正规中医院,大夫正当年,

调理需长期,就近才方便。

几回换方剂,说与大夫谈。

疗效怎么样,自己细品掂。


正规的中医院的肿瘤病人开药,汤药可以开14副,但初次看大夫,最好医患相互品品药,相互了解人,开药宜少、宜勤调整。


个人经验,仅供参考。 


医患沟通,切记重要。


老年阴道炎的问题:


卵巢癌术后,阴道一下缺少了雌激素,瘙痒干涩,阴道炎很长一段时间困扰我,开始时用消炎栓剂,效果不太好,后来崔恒主任让我用眼药膏(红霉素)试一试,感觉还不错。


因为我还有乳腺癌,还要服用进一步减少雌激素的内分泌控制药,卵巢癌术后20年后,最近又有阴道出血,看了医生,开了“舒康凝胶剂栓剂”治疗,局部补充雌激素并消炎,感觉还不错。


7、康复期的饮食:


我在康复期的饮食,注意了改变以前挑食的毛病,食物多样化,注重健康饮食观念。


我的健康生活标准

健康标准,食物新鲜;

五种颜色,餐桌齐全。

不挑不捡,粗茶淡饭;

保健为辅,原则一般。


我的饮食观点

大米白面,粗粮细粮,

传统饮食,葱蒜生姜。

百姓生活,百家百样,

萝卜青菜,均衡有方。


对于世界性的难题---癌症治疗,大家都希望医学早些研发出“神奇的灵丹妙药”,但我们只能期待;反思检讨、改变不健康的生活方式,是我们每个人可以做到的,我们都有属于自己的康复之道。


规范治疗,复查定期;


均衡饮食,增强免疫。


8、康复期的运动


我最初卵巢癌术后,在玉渊潭碰见一位学习郭林气功的病友,就跟她学习了一个月左右,因为感觉郭林功禁忌太多,自己性格活跃,喜欢自由自在,郭林功不太适合自己,就停止了练习。


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图片来源:觅友波姐


后来参加了北京的抗癌组织,参加了艺术团,开始唱歌跳舞,参加了全国癌症康复者文艺汇演,就有了病后唱歌、跳舞这两项“副业”,因为当时体力还不足,偶尔外出旅游,主要是每周在艺术团排练和公园散步之类。


9、抗癌心得:


癌症是个慢性病,一天两天难生成。

世间没有绝对事,敢于亮剑奇迹争。

顺其自然慢节奏,调整心态不冲动。

不急不气别累着,康复路上笑同行。


在康复期间,因为要手机发短信,为了少打字省事,原来就喜欢诗歌朗诵的我,对有韵律的句子很感兴趣,就又添加了诗词写作的这个“副业”,学诗填词,唱和对句,构思创作,陶醉其间。我感觉诗词写作是个疏解情绪的窗口:


《自度曲 · 归去来兮》/波波


人生自有诗意,残缺不乏诗情。

有感而发话盈胸,脱口而出动容。

幡然醒。

半生积蓄俭省,一朝流水无终。

记取点滴镌墓铭,挥洒轻飏随风。

休道空。

——(2016年生日留记


我本喜欢花草,绿色象征蓬勃的生命,康复期间,有了大把的闲暇时间,在花花草草的培植中,看它们生,看它们长,阳台一年四季生机盎然。


冬春雕刻水仙,夏秋茉莉米兰,四季如春花香漫,白兰阳台开!住院治疗期间,家中阳台的一盆白兰花是我最不放心的“惦念”;阳台上白兰花开了,摘下几朵带到病房,送给可亲可爱的白衣天使!


我经历了4次癌症手术,感觉还是因为自己心态不好、修养不够,尤其是乳腺癌病人都有癌症性格,争强好胜、追求完美。


要求自己过于完美,同时要求别人也完美,这种癌症性格会造成心态不平和,着急,生气,求全,不自量力过于劳累,我总结的教训就是:


病后经验一点点,“三不”规定记心间。


不急不气不能累,不是好人不逞蛮。


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因为我觉得,如果正常人得癌症,身体好,可能能承受这第一次巨大打击;但是对于已经有癌症的人来说,如果癌症复发,对身体的第二次打击会更大,虚弱的身体将不能承受,所以我们一定记住下面的“三不”:不要把自己当好人!


不能急!不能气!不能累!


不管你是已经痊愈了几年,不管你是否还会去工作,一定记住这个“三不”,这是我四次癌症手术血的教训。


可能很多姐妹都遇到过复发转移的情况。我个人感觉,卵巢癌一般发现就是晚期,治疗过程又漫长,有复发转移情况是“正常',没有复发转移那是"特例"。


碰到有转移复发不要慌,只要能坚持今天、明天,活着就是硬道理!随着新的药物、新的治疗方法的发现,只要挨过时间我们就有康复的希望,以后的日子会越来越好。


我98年得病时,我的病友要么是治疗好了,要么就是复发转移人走了。但是现在,你看几百人的群组三年以上的姐妹大有人在,大家都在坚持,我想大家一定要保持平和心态,癌症就是个慢性病,和高血压糖尿病一样,慢病要慢治,不管哪种癌症,什么类型,都是需要不断调整治疗方案:


癌症是个慢性病,一天两天难生成。

世间没有绝对事,敢于亮剑奇迹争。

顺其自然慢节奏,调整心态不冲动。

不急不气别累着,康复路上笑同行。


对于世界难题的癌症,不可能一下子治愈,与癌相伴,带癌生存,是现代人癌症治疗的新观念,因为癌细胞就是你身体细胞的一部分,不可能赶尽杀绝。


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图片来源:觅友波姐


在转移复发时,在最茫然无措的时候,选择是艰难的。但只要你不放弃,医生护士们会尽全力帮你。


我在卵巢癌脾转移手术前,我的病友朋友们都过来看我,当时大家说说笑笑的,在我手术以后她们才告诉我,其实那时她们是来跟我告别的,现在想起,往事不堪回首。


对于面临两种癌症,又此起彼伏“按下葫芦瓢起来”情况的我,医生也觉得我手术预后情况不可知,几次三番询问我是否一定要做脾切除手术?


可当时的我已是别无选择,想起毛主席的那句话“有利的情况和主动的恢复往往产生于再坚持一下的努力之中。当时我回答一定坚持手术,想来也是医生高超的手术与合适有效的治疗方案,把我从悬崖边又拉回来,余下的大概就是我的幸运和老天眷顾吧。


困难问题交给医生,铁路警察各管一段;

吃好喝好心情调好,时刻准备迎接战斗!

两强相遇勇者胜,“老战士”新姐妹我们都能行!


送给正在治疗中姐妹:


第一,不要思虑过多,放下包袱,“困难问题”交给医生;


第二,一家人各负其责,你管好自己的情绪,提起最大勇气,吃好休息好;家里后勤事交给老公家人负责;医护负责治疗方案,我们给与医生最大的信任,“铁路警察,各管一段”,我们各路友军协同“作战”。


我们病人的笑脸,是家人、医护的晴雨表,你高兴,你有信心,大家才都放心,医生护士、患者、家属共同携手,一定能够战胜疾病。


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图片来源:觅友波姐


生病虽然是坏事,但是生病后的21年的康复期,我觉得比生病前的生活好了很多倍。我在康复期开发了很多“副业”,唱歌、跳舞、养花、写诗:


每天日程安排满,没有闲心思病痛。

阳光灿烂心情好,家庭美满笑重生。

康复期圆梦志愿者,

康复期学习新技能,

康复期修养人提升,

康复期踏上新征程。


生一场大病,

做四次手术,

却要舞(五)出多彩人生。

六六大顺,顺其自然;

九九归一,随心所欲;

人无完人,不能十全十美;

难得糊涂,吃点亏是福。


《七律 回归》/波波


再次回归自在闲,风和日丽百花鲜。

梅园漫步幽幽谷,柳岸寻舟道道澜。

醉诵湖光绝色美,感怀崎路豁然宽。

天荒地老穷期未,四进四出添笑谈。


《七律 酌句》/波波


酌句吟诗夜不眠,重生廿载泪潸然。

梦中渴望缤纷景,雨过云开两重天。

不是好人唯谨慎,沉疴慢治有天怜。

蜗居陋室心恬淡,韵律徜徉自在篇。


祝愿我的病友姐妹们----

病后调整好心态,

健康知识共学习。

目标一致都康复,

一个不少在一起。


我的患病治疗经历分享给姐妹们:


毛主席在《抗日游击战争的战略问题》中说过:“往往有这种情形,有利的情况和主动的恢复,产生于‘再坚持一下’的努力之中。


这段话我有所体会,希望能对您也有帮助。


封面图片来源:觅友张波

责任编辑:卵巢癌互助君



一个人最大的破产是绝望,最大的资产是希望。

今日觅语