疫情之下命悬一线,还好你没放弃我|抗癌故事

淋巴瘤康复君淋巴瘤康复君2020-07-06 16:57:021851阅读
得了癌症是一种怎样的经历?
疫情之下,癌症患者症状加重、四处求医无门又是怎样的感受?

用张宝萍的话来说:没有什么胜利可言,挺住意味着一切。
然而,信念一次次被击垮,绝望无处不在。


见到刘青山时(化名),他正和爱人张宝萍(化名)一起在肿瘤中心的放疗等候区等待放疗。一切安静而有序,舒缓的音乐环绕耳边,病人依次接受放疗医生评估和护士分诊。病情相对较重的刘青山被安排在单独等候区域,有专门的转运床位、氧气支持及护士陪诊。

刘青山是个普通工人,今年54岁的他在陕西西安的一家工厂里打拼了半辈子;妻子张宝萍也已48岁,是一名贤惠的妻子,一个孩子的妈妈。两个人携手过了半生,无甚波澜,除了一年前,刘青山的人生字典里冷不防多了一个“癌症患者”的标签。

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2019年6月,炎夏。谁都不曾想到,一个普通的家庭将迎来一场灾难。

从月初开始,身体一向健壮的刘青山开始变得疲惫,浑身上下使不上劲,平时上班精神饱满的他居然在工厂里打起了瞌睡。回到家,饭也吃不下,人也越发消瘦。

家里的顶梁柱突然出了问题,这可急坏了张宝萍,她赶紧领着老公去了西安当地一家公立医院检查,结果查了一圈,没查出问题。“医生只是让我老公多注意休息,别太累。”据张宝萍事后回忆,“尽管有了医生的诊断,但身体却一日不如一日,无奈只能换个医院。”

在换了一家更大的医院,做了更全面的检查后,医生指着报告单对张宝萍说,“我们在你老公的头部发现了多个肿瘤,其中一个在脑干部位,可能是胶质瘤,可能是其他病理类型。”但医生表示,要想最终确诊,必须进行活检,但囿于当地的医疗技术,医生推荐她来上海。

就这样,张宝萍领着彼时已经十分孱弱的丈夫,匆匆坐上了高铁。他们的目的地,则是他们从未去过,相隔1300多公里外的上海。


“耗了几个月,最终得到病理结果”

来了上海后,从A医院做了个检查再辗转到B医院看个医师,接着又去C医院挂另一个主任的特需号,张宝萍和丈夫一样没少折腾。每位接诊的医生都说情况不好说,需要进一步检查验证,而那些所谓的“进一步检查”不仅技术难度极大,且结果回报少则一周,多则数周。这让恨不得马上就知道确切结果的张宝萍没了方向。

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在经历了三次腰椎穿刺后,刘青山的病情依然没有得到最终确诊,张宝萍心急如焚。而这时候,刘青山的身体状况是一天不如一天,出现走路摔倒,并伴随嗜睡,全身无力等症状,生活已经无法自理了。直至最后在一家以神经外科见长的三甲医院就诊并行颅内穿刺活检后,最终病理结果才“拨云见日”。中枢神经系统淋巴瘤,这个陌生的诊断在刘青山一家人心里反复挥之不去。通过医生的建议和四处搜寻的信息,刘青山家人得知该疾病最有效的治疗方法是放疗。而正当病人家属在决定在上海进行进一步积极治疗的时候,新冠病毒疫情突如其来。

患者病情日渐加重,无法行走、自主进食、说话,生活完全无法自理,身材孱弱的张宝萍已无能力带丈夫搭乘飞机或火车回到远隔几千公里外的家乡。大医院部分医疗部门缩减接诊能力,多家医院已不再接受初诊患者接受放疗。病人暂住在医院附近的酒店,如果治疗遥遥无期,住宿费用也将会是一笔巨额开销,这让张宝萍陷入绝望。

正巧,一位曾经治疗过刘青山的医生向张宝萍介绍了上海嘉会国际医院,其肿瘤中心是特色科室,诊治也非常专业。就这样,持续恶化中的刘青山被送进这家医院。经过放疗科廖安燕医生和肿瘤内科李泓医师等人的联合会诊,结合核磁共振报告、病理结果,最终认可外院中枢神经系统淋巴瘤的诊断,并快速制定治疗方案。

然而就在看诊当天,刘青山的身体状况突发大小便失禁,并伴随着重度昏迷,氧饱和度迅速下降。情况十分危急,几乎到了命悬一线的时刻!

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“命悬一线的时候,医生们救了我老公”

当日,放疗科副主任廖安燕医生看到病人这种危险的状况,争分夺秒制定方案给病人划线定位,安排了首次放疗。李泓医生迅速安排患者住院治疗,给予激素冲击、脱水降颅压及相应生命支持。首次放疗后,刘青山氧饱和度稍有稳定,但仍有波动,因此暂停放疗,观察支持为主。整整昏睡了四天,直至第五天刘青山方才苏醒过来。

看到刘青山眼睛睁开的那一刹那,张宝萍的眼泪再也止不住了。她原以为,整个世界都将离自己而去,只是她不知道的是,在这五天里,医生和护士一直默默守护,竭尽自己的全力来拯救这个对她来说最重要的家人。

让张宝萍真正踏实下来的,是肿瘤内科、放疗科以及相关辅助科室的医生团队,面对急重症患者处置的冷静、迅速和专业。“在病人病情危重,随时命悬一线的情况下,医疗团队没有任何推脱怠慢。在刘青山病情稍有稳定但仍有巨大风险的情况下,廖安燕医生本着治病救人、救死扶伤的原则,为我老公安排了第二次化疗。”张宝萍事后在感谢信中如是写道,“第二次放疗做完后,没有了第一次放疗那么大的反应,人也清醒了很多。”

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后续,肿瘤中心进一步将放疗计划通过联合病例讨论(Tumor board discussion),远在美国麻省总医院和德国的放疗医生再次审阅所有放疗靶区并做计划调整。接下来的数天里,刘青山继续按计划完成放疗。“放疗期间,发现问题,盛教授和廖医生都是及时调整方案,力求每一次放疗都做到精准。”张宝萍看着日渐恢复的丈夫,心里紧绷着的弦总算暂时松了下来。随着治疗的持续推进,刘青山身体开始逐渐恢复,大小便也恢复了正常,现在可以正常饮食对话了,精神状态也日渐好转。

5月16日,张宝萍将一面写着“医德高尚医术精,待病人如亲人”的锦旗送到了嘉会国际肿瘤中心,以此表达自己内心的感激之情。她反复说道:“是你们救了我老公。如果不来这里治疗,我老公兴许就没了。”

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“这家医院给我非常好的信任感。诊疗流程非常规范,医生也更专业。” 张宝萍表示,跟她之前去过的医院相比,她第一次感受到现代国际化医疗的原来可以做到这么全面,既是治病,更是助人。生病期间,也能获得满满的尊严感。

其实,一家医院的医疗实力不仅来源于每位医护人员的职业素养,更和他们的责任心分不开。在今年新冠病毒疫情最严重的一季度,嘉会国际肿瘤中心依然正常接诊,解决特殊情况下肿瘤患者的治疗所需、治疗所急。这与医院和医护人员的社会责任感和担当是分不开的。

转眼半个多月过去了,刘青山的治疗顺利完成,颅内肿块也明显缩小,临床症状逐渐改善,相关血生化指标均在正常范围内。再稳定数日刘青山就可以出院回家了。医师团队根据病情的改善情况,向他们沟通了进一步的随访细节、复查要点及可能的后续治疗选择。看到爱人可以自己吃饭行走,在病房和她一起谈论电视新闻,张宝萍感觉爱人和自己都仿佛已经回到了他生病前正常生活。

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如果您或您的家人正在和刘青山一样经历癌症的痛楚和无助,不要灰心和害怕,因为坚持下去才有希望。
如果抗肿瘤治疗过程中遇到困难,请积极努力寻求专业团队、符合循证医学的规范治疗,这将无疑决定疾病的总体预后。
如果特殊情况下疾病无法战胜,那至少,尊重患者和家属的治疗意愿,减轻患者痛苦、更有尊严走完人生之路。

作为患者和家属,与癌共舞并不简单,从接受到战斗,经历许多。奇迹也许并不常见,但希望总让人心存感恩。
作为医者,有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。每一位患者的点滴康复,是医者最大的心灵慰藉与最高的认可。

希望刘青山的治疗故事可以给正在或者即将接受治疗的人们带来一些帮助。

图片来源:摄图网、pixabay

责任编辑:觅健科普君



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