《2020中国癌症患者生存质量白皮书》正式发布 | 觅健

2020年10月16日，由中国抗癌协会科普部、中国抗癌协会科普专业委员会指导，觅健联合《医师报》共同发起的《2020中国癌症患者生存质量白皮书》（以下简称《白皮书》）正式发布，白皮书主要从“身体健康—心理健康—社会适应及支持”三个层面深度调研乳腺癌、肺癌、卵巢癌等11个类型的癌症患者在治疗以及康复阶段的生存状况，呼吁国家相关部门及社会各界人士关注癌症学科发展、关爱癌症患者，同时全力推动全病程康复管理以及“全人康复”、“全人治疗”理念落地执行。

《2020中国癌症患者生存质量白皮书》发布仪式

参会嘉宾：

中国抗癌协会科普专委会主任委员支修益教授

北京大学肿瘤医院党委书记朱军教授

北京大学肿瘤医院副院长沈琳教授

北京大学国际医院副院长梁军教授

中日友好医院疼痛科主任樊碧发教授

中国医学科学院肿瘤医院特需医疗部副主任袁芃教授

《医师报》常务副社长兼执行总编辑张艳萍

觅健创始人兼CEO刘文桂

全社会都应共同关注癌症患者生存质量

“癌症患者的总生存时间与他的生存质量息息相关。我们对癌症的治疗目标不是治愈，而是用各种治疗手段把肿瘤控制住，延缓疾病进展，确保患者生存质量。”中国抗癌协会科普专委会主任委员支修益教授分享道，“2019年中国癌症患者生存质量白皮书的发布，让关注癌症患者生存质量走进了大众视野，引起了社会广泛关注，包括人大代表、政协委员和各民主党派在参与《“健康中国2030”规划纲要》制定过程中，我们都将它纳入其中。期待《2020中国癌症患者生存质量白皮书》的发布，为国家有关部门制定卫生政策、关爱患者生活质量、开展临床调研奠定更好的数据基础。”

中国抗癌协会科普专委会主任委员支修益教授

张艳萍代表医学媒体，分享了观点，“肿瘤相关医学报道的最终目标也是为了帮助癌症患者提升生存质量。医师报希望通过自身影响力，帮助更多人了解肿瘤患者的生存现状。此外，白皮书也将成为医师报的参考指南，让医学媒体的力量成为患者生存质量的助推器。”

《医师报》常务副社长兼执行总编辑 张艳萍

2020白皮书的调研结果发布

主办执行方代表觅健创始人兼CEO刘文桂分享了2020白皮书的调研结果。

觅健创始人兼CEO刘文

身体健康及诊疗现状：癌症患者受疫情影响大，但84%癌症患者未体验互联网就诊

白皮书显示，疫情期间，近八成患者表示疫情对其病情产生了不同程度的影响。其中“治疗延迟”、“无法按时复查”和“疾病进展”是患者的主要担忧因素。

受到疫情影响，互联网远程就医成为疫情时期各病种患者与医生沟通的重要方式。但本次调查中，只有15.9%的癌症患者尝试过远程就医，其中“不知道如何参加远程诊疗”成为受访者远程就医的第一障碍因素。

在患者体能及身体疼痛方面，调研显示，大部分癌症患者整体体能状态尚可，五成以上受访患者出现不同程度的疼痛，但患者的病理分期越晚，体能状况差的患者占比越大，且疼痛程度高的患者占比也越多。

心理健康状态：70%的癌症患者睡不好，“不得不改变的生活方式”给患者带来较大压力

调研结果显示七成以上的受访患者存在睡眠障碍，“难以入睡且易醒”、“晚上睡过觉，白天依然昏昏欲睡”、“失眠后心情烦闷”是这部分群体常见的三大睡眠问题，分别占比28.8%、13.7%、11.1%。

罹患癌症对患者生活和经济的影响，均会带来较大的压力与焦虑。对患者而言，前者的影响甚至高于后者，50%患者生病后人际社交关系体验较差，表示“感到明显的隔阂感”、“产生无意义情绪”、“人际关系不和谐”等情况。

总体受访者对医生的信任度较高、配合度较好。对医生的信任度越高也促使了患者越好的配合度。

社会适应及支持：经济负担重，三线及以下城市患者更愿意在当地治疗，短视频成科普新途径

本次调查中，家庭可支配年收入在5万以下的患者最多，占比44.6%。超五成患者分布于三线及以下城市，这其中约40.9%的患者选择前往一线城市就医，约46.6%的患者选择留在三线及以下城市就医，可见，普通城市医疗资源的提高非常重要，医疗具有非常强的区域属性，患者迫切希望在当地就能够享有优质便捷的医疗服务。

99%以上患者均能享受国家医疗保障，但仅有21.36%的患者购买商业保险；约78.0%的患者自费比例≥50%，因此总体而言，癌症相关治疗负担重仍是癌症患者面临的巨大问题。

“线上病友群”、“线上新媒体”、“在医院与医生交流”，是受访者了解疾病知识的常见途径。此外，“短视频”平台成为受访者了解癌症相关知识的新兴途径之一。

专家支招  为提高癌症患者生存质量献策

《“健康中国2030”规划纲要》中，对癌症防治及癌症患者生存率有了明确的目标，在提高癌症患者5年生存率的同时，癌症患者的生存质量的也同样值得关注，不仅活得长，更要活得好。在主题讨论环节，各方专家就“提高癌症患者生存质量的难点与解决方案”话题分享了自己的观点。

副作用管理

就治疗副作用管理方面，支修益教授表示，“癌症治疗副作用包含的内容很多，而目前临床更关注的是传统躯体方面的副作用，如呕吐、白细胞情况等，而心理疏导、睡眠质量等许多方面还存在空缺，呼吁医院、医生将更多的身心副作用纳入疾病管理的全过程流程中来。”樊碧发教授分享道，“在癌症患者的治疗过程中，要在正作用与副作用，长期管控与提高生活质量之间找到更好的平衡点，这将是癌症治疗中的一个进步。”同时，袁芃教授补充道，“在治疗中，提前告知患者可能会发生的情况，扫清未知的恐惧，能帮助他们更好的配合治疗。除了肿瘤引起的问题外，医生还需要关注其他因素如药物、心理等引起的不良反应。”

医患同心

医患间的配合在治疗中举足轻重，朱军教授分享道，“肿瘤专科医生需要付出更多的时间、耐心、爱心，与患者进行讲解沟通，帮助他们正确了解毒副反应发生的时间、程度以及防治方法，陪伴患者走向康复的道路。”

患者自我管理

在《患者如何做好自我管理提高生存质量》的主题访谈中，沈琳教授建议，要做聪明的病人和家属，了解肿瘤科普知识，了解国内或所在地区的专科或综合医院及医生，并与主治医生建立互相信任的关系。梁军教授给出四点建议，“以乐观心态面对疾病，积极配合医生治疗，及时与医生沟通自己身体、心理方面的问题，保持良好的生活习惯”。

发挥平台优势

与临床医生的角度不同，刘文桂先生表示：觅健作为患者教育和管理平台，首要任务就是要把规范科学的治疗观念传递给患者。其次，针对患者的副作用管理和心理疏导等问题的解决，一方面，由专业的科普团队持续进行患者教育，并与高校合作开发算法引擎，精准传递信息。另一方面，关注患者院外居家康复，开展线上线下交流，定期邀请长生存期患者分享经验。通过一对一的患者服务，辅助其找到更好的医疗资源。

发布会的最后，觅健平台的13位抗癌之星通过视频分享了自身的抗癌经验。