肿瘤患者家属心得体会

温暖的火车8095 温暖的火车8095 2022-05-10 11:14:38489阅读

1、疼了一定要注意用止痛药,止痛药!没有任何疼痛是应该忍受的,尤其是三级以上的疼痛,止痛药不会依赖不会依赖~!不会上瘾不会上瘾~!重要的事说三遍~!!该用止痛药就用!别犹犹豫豫的!每一种疼痛都有它相对应的止疼药!癌症本来就看不好,何必让已有的生命都充满痛苦呢???说什么把止痛药留到疼的厉害的时候吃??


NO!现在都不在乎了还在乎明天??能不能活到明天还不知道了好么!活在当下好么?活受罪没意思好么?疼的厉害自然可以加量!芬太尼贴有进口的知道吗,效果是普通的两倍好么!最多的时候我给我妈同时用了四个芬太尼,我不怕副作用,大不了一死呗,但至少不是疼死的。希望所有看护病人的家人都能看到这一点,到最后折磨病人的一定不是死亡,是每一分钟都存在的疼痛!!天天疼谁能受得了,不停有人掐你估计也受不了吧


2、关于治疗方案我妈妈主要选择的是易瑞沙,英国正版的,耐药之后又选择六次化疗,其中四次单药两次双药,双药副作用真的有点大,化疗期间还顺便做了二十次的脑部放疗,头发都掉完了~555~后来也有长,不过长得很慢,而且只中间长的茂密,四周长得稀疏茸茸的感觉。后来又吃了五六个月的9291,最终宣告无效,我妈妈也失去吞咽能力了,吃不下去了。其他癌症的治疗方案我也不清楚,就说肺癌吧~~~


做手术一定要小心,手术也不是万能的根除哦~而且手术更容易扩散啊,只是手术能赚的钱更多点,所以一般会推荐你首先考虑手术啊。你要看转移范围大不大哦,如果挺大的,劝你放弃手术,选择其他方案。如果挺小的,可以考虑哦~一定要谨慎的呢~手术是把双刃剑,癌细胞会因为伤口的血液流动而扩散呢~关于化疗~~个人觉得这真是浴火重生,凤凰磐涅,不是每个人都能受得了的~当然每个人的感受是不一样的,这个一定要因人而异哦~不过还是注意不过过度化疗哦~所谓过度,我觉得双药超过六次绝对是过度~单药就行了~适度治疗关于靶向药~经济有限的情况下推荐买国产易瑞沙,医院有卖还能报销,以后要花钱的地方还多,或者印度进口的易瑞沙,效果没差还便宜,留得青山以后慢慢烧~经济无碍的情况下就支持下正版吧~


然后9291的话效果挺好,有的人会把9291放在最后吃,这种想法能理解,但是病人的痛苦如果没有缓解,我觉得也没太大必要。关于放疗~也是选择的普通的方案吧,就是三线城市三级甲等能有的那种设备,不是上海北京那种特别好的,那种我也去问了,人家说对我妈的情况属于大炮打老虎,不适用。~关于中药~我们吃得就是那个据说唯一得到公认的人参皂苷~只能说有效果吧~其他的什么也没有去尝试所以,只能说有些东西当我们实在心有余而力不足的时候,就只能停下来了,比如昂贵的PD-1,经济好的没问题,经济一般的可能就会止步于靶向药。这都能理解。但是很多手段虽然我们没采用,不代表我们没有了解,真是因为了解了,结合自身情况,才有所取舍,我们的态度应该是积极的,好的都尽量给我们的父母用,但是注意度,一定要注意度。多听下北京上海武汉南京大医院的医生的建议,他们不会想赚你钱。你可以通过一些医学APP找到他们的联系方式。不过最好还是建议您带着亲人的片子亲自去看看


3,如何与医生和医院相处~以及如何选择首先,与医生相处,你不要只从一个医生那里听意见,但是你要对他的话表示信任,否则任何一个医生被怀疑好像权威受到挑战 因此不高兴是能理解的。你手里最好有几个和你关系不错愿意给你意见的医生的联系方式,有时候家人在家治疗,有问题可以直接问医生哦~甚至是外地的医生不方便经常去门诊,最好也要保持联系哦~有必要一定要当面拜访,然后就可以保持联系了。当然不是每个医生都愿意把个人联系方式给你的哦~看缘分~总之,患者的主治医生一定要是你信任的过得,不过他技术如何,一定要有耐心,性格好!因为技术大家都差不多,方案也都差不多,方案你可以咨询多家医院,但是没耐心没同理心的医生就会斤斤计较咯。


所以一定要性格好~这样你才能看病看得心情舒畅,心情是非常重要的一件事呢~!哪怕这个医生对你若即若离,那也是不行的,那你怎么信任把自己交给这样冷漠的医生呢?出于心理安慰的角度,一定要找个态度很好很温和自己看得很顺眼的。关于医院的选择,三甲医院至少的吧。然后离家就近原则,这样家人照顾的方便,我身在徐州,有两家三甲,一家比另一家名誉好点,学术点,但是在肿瘤治疗这方面,学术前沿的东西很多都没临床好么?临床一线的还都是那一套,真正前沿的需要自己去看如何转化成成果用在病人身上,医生不关心那些,除非是与他发论文有关的,但那常常是非常窄非常窄的一小块。


所以就算一家医院的学术成果更多,那对于病人来说,有啥区别???没有,所以还是根据自己认识哪的医生离哪近来选择吧。如果医院里面肿瘤分好多科室~~~重点来了~~~这个是你要好好选择的~!!因为林子大了什么鸟都有,好的医院也有氛围不好的科室~~所以一定要做好准备,病人入住的科室常常是第一次门诊选择的科室,肺癌住进呼吸科的大有人在,但是呼吸科的做化疗一定不如肿瘤在行好么?虽然呼吸科有三分之一的病人都是肺癌,但是呼吸科主任自己父亲得肺癌住的却是肿瘤科,人家会告诉你吗?如果你愿意当小白鼠,喜欢呼吸科比较轻松的环境,那OK,不过方案一定要另请专家定喔!!


细节什么的一定要自己注意点,因为肺癌不仅仅是化疗,还可能牵扯放疗,骨水泥,保骨针等诸多方面后续治疗方案,所以,干脆,直接入住肿瘤科得了。只要选择了医院、科室、医生,就要信任医生,相信他不是一个人,他背后还有一个团队哦。有问题想不明白最好问他团队里的人,或者问比他厉害的哦!比他高一级别的,问同一个科室、其他团队、和他同一个级别的显得不信任他哦,而且人家一般不会给你答案哦。都会说问你自己的主治大夫,他更清楚情况~当然,这个世界上最值得信任的,就是你自己,每个医生说的可能都不完全一样,你要倾听的是你的内心,你要在不同的观点中综合出自己的看法。慎重选择了就不要后悔,癌症就没有百分之百一定正确无误的方案,多多少少会有点遗憾,遗憾多少区分而已。


4、关于死亡教育其实得了这个病,尤其是晚期的,死期比一般人就是大大提前了,不管你怎么折腾,最终都逃不了一死,不是吗? 如果折腾的都忘了生的意义,天天只想我不要死,我要多活一天,却不想想生的意义,那这样的折腾,除了表现出一种坚强,还有别的什么特别的意义吗?折腾肯定会有的,但一定要留出一点时间来好好品味生活,生命已经不多了,死亡跃然眼前了,我们就要好好的活着,坦然的接受这个现实,就是上帝随时可能拿走你的生命。因为癌症的存在,这个可能性大大增加了。好好的活着,如果是我们的亲人得了这个病,我们就好好的安慰他,你可以不给他说,如果他是那种特别不想知道自己得了什么病的人,我妈妈就是这种人,她不想知道,她害怕知道,那我们就不说。那如果一个人她知道了呢?那就是个无法回避的问题。


比疾病还折磨他们的是死亡,比身体折磨还难受的是精神折磨,也许他们太害怕死亡了,太害怕未知了,太想活着了,太眷恋这个世界了。觉得上帝真是太不公平了,上帝你怎么可以让我生病,我心里不平衡,我加倍难受。亲爱的,如果你开始有这些情绪,那就尽情的发泄吧,时间长了,请慢慢接受,请拥抱自己。如果你是子女,请告诉你的父母,要在剩下的时间里,活得更精彩,让你的妈妈或者爸爸或者爷爷奶奶或者其他生病的亲人知道!如下:!!!我的一生虽然没那么长,但我活得很有意义,我来人生一趟没遗憾。我留下了很多爱,我留下了我的孩子,他们会一直爱我,即使我到了天上,我的子女和我挚友们会永远记得我,尤其是我的孩子,他们会永远记得我教给他们做人的道理,按照我对他们的叮嘱好好的生活下去,并把我善良的爱的精神和我为人处世的智慧世世代代的传下去。


我在我的工作岗位上曾经很付出,我的同事因为我有了很多快乐,我所在的单位有了我变得更美丽,为这个社会付出了自己的一份贡献。即使时间长了,这个社会忘记我这个普通人的贡献,但是它们存在过就被这个世界记住了不是吗,我来过,我留下了痕迹,即使人忘记了,有宇宙帮我记着。那些因为你而改变的世界即使改变的很小她也确实改变了。所以世界和我们子女都爱你,妈妈。我们会尽力给你治病,但是命运不掌握在我们手里,尽人力也要听天命,希望在接下来的时间里,我们更懂得珍惜对方,更懂得爱,更懂得爱与被爱,让我们抛弃之前的误会和争吵吧,让我们只懂得一件事,那就是爱、关心。有了爱,配偶的无条件的爱,子女的爱,兄弟姐妹亲戚朋友的爱,浓烈的深沉的温暖的爱,死亡变得不那么可怕。所以希望我们好好的爱那些患者亲人。他们真的很脆弱,很需要爱。只有大家的爱,才能让他们觉得没白来人世间一趟。


5,子女与父母的关系——“孝”字新解父母爱子女近乎本能子女爱父母就要靠教育,靠素质,而不是本能~这话有一定的道理吧~~我觉得,如果你要很孝顺,不是靠别人怎么约束你,把孝字怎么来道德绑架你,怎么教育你。那些都不能让你发自内心的去替父母考虑,为父母想的周全。一定是发自内心的感谢父母把你带到这个世界上来,想到他们为你受的那些苦,付出的那些,你才会真的感动,才会有真正要去回报父母恩情的冲动。而这种冲动,就叫良心。查看手机软件抗癌卫士了解更多癌症治疗、护理、饮食内容。父母给你付出的很多,人有时真的意识不到。


你要好好想,用心想,你才意识到,原来比你平时的以为的多得多。比如我,在我妈生前都意识不到我妈对我原来付出了那么那么多,后来我经历了一些是,比如葬礼,我才慢慢懂得,这个世界那背后残忍的一面,我母亲去世时我24,没结婚没成家没孩子,没经历过,自以为是的事情,其实根本就不懂!!经历过后,才意识到,妈妈活着的时候受了太多的委屈了!!!而且一般来说,癌症也许有情绪或者平时的生活方式有关系,所以每一个得癌症的人可能都是一个内心存在很多伤痛的人好吗,我只是说有可能,不是说一定。但是我妈妈一定是,我也不好说这与生病有没有百分百的关系,但我想,在她身上肯定是有关系的吧。她生病前,经常和我爸吵架,为了钱,也分居好几年,也闹离婚,我爸不同意,就这么耗着,我妈住在外婆家,时间长了肯定也不好意思,心情肯定不会好。而且我爸这种蠢货都不知道来喊我妈回家的,即使我家和外婆家非常近,他每次都是打电话让外公赶我妈走,从不主动表示下请的好态度,谁能不生气呢?偶尔我妈看我放假回家也跟我回家,但是我爸并没有表现出什么热情,总是强制喊我妈去他的房间睡觉。这样的蠢男人永远都不知道女人是需要哄得,永远觉得自己很对,就是不接纳我妈的一些想法。


女人是花,要有水才能滋润和美丽啊,和这样的蠢男人在一起,我妈这朵花就枯萎了。我妈的潜意识里肯定觉得生活没意思吧,这种潜意识就导致了疾病。所以如果你的亲人生了病,一定要好好的理解他的心情,好好的理解她受的委屈,也许很多病都是心病。虽然你理解她,接纳了她不代表你能治好她的病,但至少有人理解和认可是件非常欣慰的事呢~~然后然后,一定要像爱你的孩子一样去爱你的父母,尤其当他们生病离死亡很近的时候,他们只能依靠你,就像当初你刚出生只能依靠你父母一样,好好爱她们吧,就像她们当初爱你那样。因为你会慢慢发现,老人虚弱了,她就越来越像个婴儿躺在病房上,眼里都是对你的爱,对你的期待,需要你一口一口的喂饭,需要你给她端尿盆,需要你给她梳头发,需要你帮她擦拭身体,问她疼不疼,疼了一定要说吃止痛药,然后你会听到你的母亲的声音越来越虚弱。


也许有一天你累了,可是记住,有父母的你一定是最幸福的你,如果哪天当你送走了她,你才知道,这个世界上少了对你那么那么重要的人,少了那么那么疼爱你的人。当然如果你有很重要的事要做,可以请保姆或者请其他亲人照顾,自己未必24小时在,但是一定要一定要告诉她你爱她,抱抱她,告诉她你去去马上就回 ,然后一定说到做到,不过如果真的是人生的最后一个阶段,请一定要陪她她的身边,拉着她的手睡觉。你可以在病床旁边摆一个倚床,真的,那将是你永远不会后悔,永远会觉得庆幸自己这么做过的事。 - 2022年,请继续疼爱家人”(因个体差异,方法因人而异,文章仅供参考,具体诊疗请在医生和专家指导下进行。)

相关阅读

更多

参与评论

评论列表

按投票顺序
冷酷的馒头
写的不错,写的很真实,
举报
2022-05-11 16:43:31
有用(1)
回复(0)
我一定能打败肝癌细胞
辛苦了,写的挺多。
举报
2022-05-10 11:54:17
有用(1)
回复(2)
洛阳老董1
谢谢!不抛弃不放弃,不过分折腾,因为治愈只是偶尔,治不渝才是必然。
举报
2022-05-14 21:25:09
有用(0)
回复(0)
幸福的荒野
很真实很感人
举报
2022-05-10 13:03:05
有用(0)
回复(0)
欣慰的饼干6293
很现实
举报
2022-05-12 13:30:37
有用(0)
回复(0)
苦难会过去的
疼了一定要吃止疼药,疼的真的会让人奔溃。
举报
2022-05-11 12:06:14
有用(0)
回复(0)
野性的铁链8935
举报
2022-05-10 12:13:30
有用(0)
回复(0)