医生说他只剩3个月生命,但最终17厘米的肿瘤消失了!

肝癌互助君肝癌互助君2019-12-06 14:12:385083阅读

喝酒伤肝,这个妇孺皆知的道理打倒了运动员出身的33岁滑雪教练颜东(化名),他为此付出了近乎生命的代价。


运动员的身份让颜东被贴上“身强体健”的标签,但那次胸部的剧烈疼痛让他意识到了问题的严重性。确诊肝癌,近17厘米大小的肿瘤让手术几成奢望,医生下发3个月期限。


省队运动员转身滑雪教练

晚期肝癌打破了美好生活


现年33岁的颜东是一名滑雪教练,完成了从滑雪运动员到教练的华丽转身。从16岁那年起,颜东就与滑雪结下不解之缘。即便从省队退役,他也依然将滑雪作为自己的事业,来到北京做起滑雪教练。他想用自己的专业技能帮助更多的滑雪爱好者。


颜东的妻子阿兰(化名)学医出身,两人育有一子,小家庭的生活过得还算幸福。

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图片来源于视频


他的滑雪梦和生活原有的幸福因“晚期肝癌”这沉甸甸的四个字戛然而止。


2018年3月,颜东同往常一样,跟朋友吃饭、喝酒。第二天,他照常滑雪,当晚胸口和肩膀疼痛让他痛苦难忍。次日,颜东早早去了医院做CT检查,却被告肝占位。他和家人怎么都不相信年纪轻轻、身体一向健康的他会有这么严重问题,无奈接受了医生安排的进一步检查——“增强CT”。


“我每年都有体检,运动习惯比别人好……”,面对这突如其来的确诊结果,颜东一家子不愿相信,却又无可奈何。当天下午,颜东和妻子赶到医院挂专家号接受治疗。


“无法治疗了!”专家抛出冷冰冰的五个字后下达了3个月的期限。孩子只有两岁多,家里的老人谁赡养,这个家没有他可怎么办?坚持了十几年的滑雪梦又当如何说放就放……确诊肝癌、没有治疗手段让颜东彻底慌了,这对年轻的夫妻没敢将病情告诉家里的老人。


17厘米肿瘤手术寻医难

巩固不足遭遇复发转移


医生的“判刑”没有彻底打垮颜东和阿兰,不过,两人一时间也是完全蒙了圈,不知道怎么处理。只能想尽各种办法找最好的医疗资源。


巨型晚期肝细胞癌,手术难度很大!尽管咨询了不少医生教授,但得到的建议大都是进行“介入治疗”,如果强行进行手术,成功率很低。此时的颜东,跟中国每年新发46.6万的肝癌患者面临着一样难题,该怎么治疗,要用什么药,他看不清未来治疗的之路,完全迷失了方向。


对于肝癌癌症患者而言,时间就是生命,外科医生迅速决策的重要性可想而知。就在颜东寻找外科医生的一周内,他肝上的肿瘤从9厘米长到了16厘米,这让颜东的手术更加艰难。所幸,阿兰通过朋友找到了一位从美国回来的医生,冒险决定给颜东做手术。


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图片来源于视频


手术很顺利,近17厘米的肿瘤被肃清,这让颜东一家以为没有了后顾之忧。


术后的颜东在第三天就可以下床溜达了。主治医生说复发可能性很小,因此在术后巩固治疗上颜东几乎没有花费多大的心思。“出院时一点药也没有带”,颜东说。从术前注意事项到术后康复,颜东对肝癌的认知全部来自于医生,他跟大多数中国肝癌患者一样,把所有的希望都赌在外科主治医生身上。


对肝癌后续治疗的松懈,是颜东另一个噩梦的开始。


术后四个月,颜东突发脚肿,以为是痛风,去医院检查,才发现癌细胞已经出现复发转移了!对于医生而言,面对颜东这样的肝癌晚期患者,介入治疗(TACE)已经成为医生青睐的首选治疗方案,也是放射科医生优先考虑的因素,颜东自然而然地接受了医生推荐的TACE治疗。


事实上,中国的肝癌患者接受TACE治疗的频次是较高的。不可切除肝癌C期的患者接受TACE治疗的比例达到43%,大幅度高于欧盟的19%和美国的21%;B期患者接受比例为19%。颜东在复发转移后的时间里,接受过两次介入治疗,而最终因介入治疗后肝功能下降,影响到后续其他治疗而不得不停止介入治疗。


对于颜东而言,他最迫切的是寻找后续的治疗方案。


复发转移路走尽

临床入组一波三


“复发后很压抑,转移等于是宣布死亡了,有病乱投医。”面对这么短时间内肝癌的复发转移,颜东和妻子又回到刚确诊时的状态,通过能想到的所有方法寻医问药,找医生,听取治疗建议。


针对颜东这类晚期BCLC分期的C期患者,与国际指南建议全身疗法不同,我国国家卫健委(原卫生部)发布的官方指南建议推荐采取手术和局部疗法。在中国,医生大多依据临床经验进行治疗,我国肝癌一线治疗近90%是采用TACE/索拉非尼/手术治疗的方式,TACE成为标准实践,几乎没有新治疗手段的应用。


但事实上,现有治疗方式各有弊端,想要有效解决肝癌患者的问题,还需要更多新药、新的治疗手段、规范化和标准化的治疗共识。


在这样的环境下,不少患者会到网上查询疾病相关信息,但由于缺乏在繁杂信息中筛选出准确信息的专业能力,导致患者依然无法参考疾病信息作出医疗决策,有的患者甚至冒险尝试未被获批的细胞治疗等新疗法,但却也因此丧失了进入临床试验组的机会。


而对于颜东而言,他是幸运的。他有一个学医的妻子,在照顾他期间通过不断学习,帮助他做出了正确的决策。最终,在医生和病友推荐下成功通过申请入组临床试验。


然而,因为入组前“偷着”上雪道滑雪,原本的骨转移处骨头被摔断,而人工股骨头置换手术让颜东失去了入组机会。这让他再次备受煎熬。

肃清原发肿瘤不容易

联合治疗前景可期待


有心人,天不负。颜东和妻子并没有因为第一次入组的意外而放弃寻找使用新药的机会,在努力之下,今年3月份,颜东成功入组罗氏IMbrave150阿替利珠单抗联合贝伐珠单抗对比索拉非尼一线治疗局部晚期、不可切除或转移性肝细胞癌研究的实验组。


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图片来源于视频


“肝上已经没有肿瘤了,当时觉得世界又清晰了,我们的家又完整了。”面对镜头,阿兰露出了久违的微笑,她说,入组后的颜东一直积极接受治疗,用药7针后,治疗效果尚佳,实现了较好的疾病控制,如今原发病灶肝部已经没有肿瘤。


“爱人总说,要是没有我,这个家就不是一个完整的家。”颜东直言,一次次的荆棘让他多次想过放弃,一直到现在,都是妻子和孩子支撑着他走下去,他很希望,这个家能一直完整下去。


缺乏对肝癌疾病的认知、标准的医疗指导、新的治疗手段和药物,这让我国大多数肝癌患者在治疗时陷入迷茫。颜东想,如果能有有更多的肝癌患者能像他一样获益就好了!


“未来两三年里可能会有更多的联合治疗进入临床,经过联合治疗的病人在肿瘤缓解情况上获益,生存上获益等都要比以往单药研究要更加显著,”复旦大学附属中山医院肝脏外科副主任孙惠川教授对联合治疗的未来持有积极乐观的态度,他说,晚期肿瘤病人可能因为联合治疗获得长期生存,甚至有治愈的机会,未来会有更多联合治疗进入临床。


全球每年新发肝癌约78万例,东亚和非洲为肝癌高发地区(中国、日本与韩国为重灾区)。中国是肝癌大国,根据国家癌症中心统计,2015年我国预估肝癌死亡人数42.2万例,新发患者数高达46.6万例,肝癌发病率和死亡率超过全球一半。抗击肝癌形势十分严峻,而专业的肝癌全程治疗指导对于改善肝癌患者生存有重大帮助。一方面,当患者对疾病有基础的认知、有规范化的治疗意识;另一方面,还需要更多的新药和更加规范的治疗共识,这些,都将提升患者生存率和生活质量。


惟愿有更多的患者,能在合适的机会用到最适合的治疗方式,用好的创新药物,在最合适的时间点让合适的患者获益。


封面图片来源:摄图网正版图库

责任编辑:觅健小助理


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Moon.
未来可期
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2019-12-07 10:24:12
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153******46
我想知道你是怎么治好的
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2020-05-09 15:56:12
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