跨越4年,奔向CR

茅杰 茅杰 2023-03-14 08:43:542898阅读

觅健的朋友们,好久不见;上来给大家报个平安,也愿大家一切安好。

再过几天父亲就要跨越4年了,这一年走来有太多的不容易,但好在,结果是好的。今天有点时间,就跟大家絮叨下这一年的点点滴滴吧。

2022年过的真是不容易,从3月开始缓慢耐药,局部做了放疗,到后面我被封城在家,再到化疗方案失效,再到父亲一次次跟我讲,要放弃,再到现在慢慢又往好的方向发展,天知道我是怎么抗过来的。

感觉到父亲状态开始越来越差是在9月份,那次亲戚请吃饭,父亲刚刚化疗周后的一周,酒席上几乎吃不下什么东西。看到他是明显瘦的不成样子,心疼的不得了,但也无能无力。化疗后全安素,奶粉,牛奶家里从来不断;但还是被化疗折磨的不成样子,只有让母亲不断的想办法,哪怕一天吃5顿,饿了就吃点想让父亲能够胖一点点,但就是没办法。

10月份的一天,父亲突然爆发性的疼痛,是那种要命的痛,去了当地医院,一听父亲的情况,做了一堆检查后表示束手无策;立即转症南通附院急症病房,最终等来的,也是做了一阵检查,很不情愿的给了半支吗啡,上了镇痛泵缓解;自此父亲有了疼痛焦虑症。

当时的以为是肿瘤进展导致的疼痛,后来发现不对,是带状疱疹引发的神经疼,还是父亲一个偶然的巧合自己发现的。找到皮肤科对症处理才环境下来,但这个带状疱疹的后移神经疼影响我爸很久,找了华山皮肤科的主任医师想办法,给了方案,也经过很长时间才缓解。

9月爆发疼痛后,看到最新CT片有进展可能,才真正愿意重新回上海治疗。南通附院李主任对病人很认真负责,一度深受我爸的信任。我在上海解封后就让父亲来上海治疗,父亲坚持要在老家继续做化疗,不愿意来上海;直到看到有进展的可能了才肯到上海找主治评估。到上海先找了放疗主任进行腿部肱骨放疗评估(因为疼的已经影响走路了),当时还找了六院吴主任评估骨水泥。当时的想法是放疗做不了就做骨水泥,后续还是选择了先放疗。

主治的评估为,肺内情况目前还好,情况不是那么糟糕,建议维持原化疗方案。在我明确建议要加免疫的情况下(因为父亲一直想上免疫治疗);还是坚持先原方案化疗(因为我家不是优选人群)。

也是这次后,父亲病情彻底爆发,先是爆发胸部剧烈疼痛,然后是爆发剧烈的咳嗽(整夜咳,喘)父亲给我打电话,说放弃来上海治疗了。我说不行,我不会放弃,你还得继续听我安排治疗。

先安排父亲进老家医院住院消炎(我当时怀疑有炎症导致的胸水),胸水确实有,住了2周,有所缓解后出院;后又因老家疫情严重,有封城风险,让迅速来上海。

来上海后先是碰到主治被隔离,后又碰到父亲所在酒店被隔离一周。搞的整个人都奔溃了。那时父亲就是整夜咳喘,觉都无法睡;我觉得光靠化痰药水根本不行;觉得不能这样等待,跟主治商量,上安罗替尼;主治说我病急乱投医,但在我的坚持下同意了我。

一个礼拜后,继续做检查排除心脏等的问题。那时父亲已经走路都不太能走了。

那时父亲又一次明确说,放弃了;。我强忍着泪说不行;我厉声的对父亲说,你都想放弃了,你就应该全部听我的;不到最后我是不会放弃的。(我记得这期间有2次跟我爸语气不好,因为我被逼急了,以后一定注意)

后面在我的坚持下用了免疫,上了O药;用了O药联合安罗的方案。用了第二次以后,我爸就可以不坐轮椅自己撑着拐杖走,现在是已经可以不用拐杖走路了。

到今天为止,已经用了4次免疫了,希望后面会越来越好。希望免疫的长尾效应能在父亲身上体现,我有个大心愿,就是父亲一定要住上我在老家给他买的新房(本来这个月都该交房了,现延期中),我一度都觉得危险到我没法完成这个心愿,感谢上帝的护佑,现在又好起来了。

我因为人一直在上海工作,工作也比较忙,父亲的照料都落在母亲身上,母亲随有时电话也会有些情绪,但真的很感谢我的母亲。没有她的照顾,父亲不会这么好。跟母亲通电话时,母亲常说,是儿子的功劳。我总是不说话。我心里说的是,我们80后的独生子,享受了父母全部的爱,就该承担全部的责任。这是血缘关系的本来,本该如此。

我自己一度觉得,父亲的生病对我是一种启示,它在告诉我,我应该回头好好审视下,我在过往的30多年的时光,犯下了多少的认知错误!!!!

 

                                                                                     愿觅健的伙伴们都能越来越好,早日CR

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安徒生
加油好运
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2023-03-14 08:50:30
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酷酷的投影仪
您好,我母亲也是奥西替尼耐药,已坚持了7年,去年底新冠放开后感染,胸水严重,我也是上海的也是胸科医院在看,不知是否方便加您v,想和您交流下方案,如可以请私我下,甚感!!
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2023-03-19 22:10:31
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优雅的楼梯
好感动,说出了我的心里话。愿天下父母健康!
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2023-03-14 12:04:38
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2023好运来
加油,上苍一定会保佑孝顺的孩子。祝我们一定会越来越好
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2023-03-15 14:34:02
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爱撒娇的毛衣1760
愿父母平安
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2023-03-14 12:24:09
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刘得住
为什么会选O药可以分享一下吗
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2023-03-16 15:26:01
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盛泽
多孝顺的儿子,多好的家人,这是你父亲修来的福报。
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2023-03-14 14:36:17
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追寻的太阳5057
加油,祝好运
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2023-03-14 14:48:03
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现代的莲藕7818
看的我热泪盈眶!多好的儿子,有如此孝心,一定会感动上苍保佑你父親。
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2023-03-14 14:58:07
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愿生命有奇迹
百善孝为先,我为你点赞,愿你的父亲能够恢复,也期盼尽快有新药和新技术问世。
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2023-03-15 09:33:06
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过好每一天61
加油,好孩子
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2023-03-14 15:06:06
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觅友_绿色音符
很不容易。继续加油!
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2023-03-14 15:21:11
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觅友_j
👍👍👍
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2023-03-14 21:36:52
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佛祖保佑66
愿你的孝心感动上苍!
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2023-03-15 23:17:55
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坚强的春雨
太棒了!我们一起加油早日CR
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2023-03-14 21:52:34
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计划做在前头
我们也四年了,经历类似,一起加油呀
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2023-03-16 23:32:36
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国玉2702
谢谢分享!祝我们大家好运,加油加油加油!
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2023-03-14 22:01:33
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干净的树叶
加油,孝顺的儿子。
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2023-03-15 17:46:53
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觅友_q861216.一粒沙子
加油💪
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2023-03-17 13:04:42
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元军
加油
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2023-03-14 08:47:16
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刘得住
发您私信了😊
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2023-03-18 17:05:09
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知足常乐85031
加油
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2023-03-18 17:20:00
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爱撒娇的毛衣1760
化疗几次?化疗效果不好才考虑免疫的吗?没有再做基因检测,看看耐药原因,再配靶向药吗?
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2023-03-20 16:56:20
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Cukrain
真孝顺,加油!会好起来的
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2023-03-14 16:25:06
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觅中
感受着你的坚持与不易,加油
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2023-03-16 06:11:18
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天之云
感动!加油!祝你父亲好起来!
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2023-03-14 16:45:48
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喜悦的芒果8442
加油!
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2023-03-14 16:54:10
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凡妞不凡
你们是奥希耐药上了化疗,然后又上的免疫吗,化疗用的什么药,效果好不好,化疗多久上的免疫
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2023-03-14 22:34:05
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田丝瓜
非常不容易,加油!
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2023-03-15 18:27:59
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holding
不放弃,才会有柳暗花明的一天
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2023-03-16 12:28:37
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