跨越4年,奔向CR
觅健的朋友们,好久不见;上来给大家报个平安,也愿大家一切安好。
再过几天父亲就要跨越4年了,这一年走来有太多的不容易,但好在,结果是好的。今天有点时间,就跟大家絮叨下这一年的点点滴滴吧。
2022年过的真是不容易,从3月开始缓慢耐药,局部做了放疗,到后面我被封城在家,再到化疗方案失效,再到父亲一次次跟我讲,要放弃,再到现在慢慢又往好的方向发展,天知道我是怎么抗过来的。
感觉到父亲状态开始越来越差是在9月份,那次亲戚请吃饭,父亲刚刚化疗周后的一周,酒席上几乎吃不下什么东西。看到他是明显瘦的不成样子,心疼的不得了,但也无能无力。化疗后全安素,奶粉,牛奶家里从来不断;但还是被化疗折磨的不成样子,只有让母亲不断的想办法,哪怕一天吃5顿,饿了就吃点想让父亲能够胖一点点,但就是没办法。
10月份的一天,父亲突然爆发性的疼痛,是那种要命的痛,去了当地医院,一听父亲的情况,做了一堆检查后表示束手无策;立即转症南通附院急症病房,最终等来的,也是做了一阵检查,很不情愿的给了半支吗啡,上了镇痛泵缓解;自此父亲有了疼痛焦虑症。
当时的以为是肿瘤进展导致的疼痛,后来发现不对,是带状疱疹引发的神经疼,还是父亲一个偶然的巧合自己发现的。找到皮肤科对症处理才环境下来,但这个带状疱疹的后移神经疼影响我爸很久,找了华山皮肤科的主任医师想办法,给了方案,也经过很长时间才缓解。
9月爆发疼痛后,看到最新CT片有进展可能,才真正愿意重新回上海治疗。南通附院李主任对病人很认真负责,一度深受我爸的信任。我在上海解封后就让父亲来上海治疗,父亲坚持要在老家继续做化疗,不愿意来上海;直到看到有进展的可能了才肯到上海找主治评估。到上海先找了放疗主任进行腿部肱骨放疗评估(因为疼的已经影响走路了),当时还找了六院吴主任评估骨水泥。当时的想法是放疗做不了就做骨水泥,后续还是选择了先放疗。
主治的评估为,肺内情况目前还好,情况不是那么糟糕,建议维持原化疗方案。在我明确建议要加免疫的情况下(因为父亲一直想上免疫治疗);还是坚持先原方案化疗(因为我家不是优选人群)。
也是这次后,父亲病情彻底爆发,先是爆发胸部剧烈疼痛,然后是爆发剧烈的咳嗽(整夜咳,喘)父亲给我打电话,说放弃来上海治疗了。我说不行,我不会放弃,你还得继续听我安排治疗。
先安排父亲进老家医院住院消炎(我当时怀疑有炎症导致的胸水),胸水确实有,住了2周,有所缓解后出院;后又因老家疫情严重,有封城风险,让迅速来上海。
来上海后先是碰到主治被隔离,后又碰到父亲所在酒店被隔离一周。搞的整个人都奔溃了。那时父亲就是整夜咳喘,觉都无法睡;我觉得光靠化痰药水根本不行;觉得不能这样等待,跟主治商量,上安罗替尼;主治说我病急乱投医,但在我的坚持下同意了我。
一个礼拜后,继续做检查排除心脏等的问题。那时父亲已经走路都不太能走了。
那时父亲又一次明确说,放弃了;。我强忍着泪说不行;我厉声的对父亲说,你都想放弃了,你就应该全部听我的;不到最后我是不会放弃的。(我记得这期间有2次跟我爸语气不好,因为我被逼急了,以后一定注意)
后面在我的坚持下用了免疫,上了O药;用了O药联合安罗的方案。用了第二次以后,我爸就可以不坐轮椅自己撑着拐杖走,现在是已经可以不用拐杖走路了。
到今天为止,已经用了4次免疫了,希望后面会越来越好。希望免疫的长尾效应能在父亲身上体现,我有个大心愿,就是父亲一定要住上我在老家给他买的新房(本来这个月都该交房了,现延期中),我一度都觉得危险到我没法完成这个心愿,感谢上帝的护佑,现在又好起来了。
我因为人一直在上海工作,工作也比较忙,父亲的照料都落在母亲身上,母亲随有时电话也会有些情绪,但真的很感谢我的母亲。没有她的照顾,父亲不会这么好。跟母亲通电话时,母亲常说,是儿子的功劳。我总是不说话。我心里说的是,我们80后的独生子,享受了父母全部的爱,就该承担全部的责任。这是血缘关系的本来,本该如此。
我自己一度觉得,父亲的生病对我是一种启示,它在告诉我,我应该回头好好审视下,我在过往的30多年的时光,犯下了多少的认知错误!!!!
愿觅健的伙伴们都能越来越好,早日CR
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