78岁小细胞癌治疗经历分享

来了觅健86天了，与群里很多病友和家属进行沟通，大家分享的治疗信息和生病经历，对我的帮助都很大，心理上得到了很多的宽慰和鼓励。老爸第四次化疗刚结束，抽空把他的治疗经历写下来，文章很长，希望对大家能有些帮助和启发。

基本情况：

老爸78岁。2022年10月确诊小细胞癌广泛期。几十年抽烟史。高血压，心脏支架，做过过腰椎融合和髋关节置换手术。治疗地：上海

（过程中得到很多医生诊治，为了避免打扰到医生，因此回避掉他们的名字和姓氏，请理解。）

肺癌初现

2021年5月，老爸因感冒引发肺炎在老家医院进行输液治疗，CT检查发现左肺上叶近胸膜处实性结节，有毛刺，尺寸15mm* 11mm; 磨玻璃结节7mm*6mm。输液消炎后，结节无变化。医生觉得情况不太好，直接电话联系了我。我拿着影像找了中山医院呼吸科的医生，医生判断左肺上叶恶性可能。但说这个位置气管镜也不太方便进入，另外胸部粘连严重（可能曾有肺结核），恐不太好手术。我表示老人不要手术，医生建议可再观察。又找了多个医生，最后找到上海第一人民医院胸外科**主任。他建议可以拍PETCT确诊一下。于是跟老爸商量，他同意住院拍PETCT确诊，但是坚决不手术。理由很多：年纪大了，做过很多次手术，身体各种疾病。这的确是实情，他这一辈子大大小小手术做了近10个，也真是遭了不少罪.....

6月，入住第一人民医院。医生按照手术的方案，给老爸做了各种检查......(其实医生每天都看很多病人做很多手术，住进去也记不得给你的具体安排是什么了)PETCT出来，确认其他地方暂时无转移。医生说可以手术。我再次确认老爸胸部粘连严重是否不能手术。主任很坚定，表示能够手术。病房里都是做手术的中年人、年轻人。做手术回来有疼得直叫唤。老爸再次坚决表示不手术，我拗不过他，也真是不想让他遭这个罪，医生说老年人有时候发展会比较缓慢，可以先保持观察，那不如先冒个风险吧——出院！

我一直在思考，当时不做手术这个决定，到底是正确还是错误？我的结论是，对于身体比较状态比较好的人，一定一定要尽早手术，直接拿到病理，确定癌症性质确认治疗方案！对于我老爸这种年纪大、疾病多、抽烟很凶的老年人，不手术未尝不是个好决定。抽烟的人大部分是小细胞癌，这种癌症非常非常凶险，看到有医生写文章说，小细胞癌即使1mm以下，也有可能已经转移了。也就是说，老爸那个时候，即使做了手术，也控制不住小细胞癌病情的发展。手术做了左面，受了罪，而手术本身对身体损伤很大，右边说不定生长更快......不过，最终确认是小细胞癌，这些都是后话。如何做出正确判断，找靠谱的医生，帮你做出正确判断吧！

另外回想起来，当时第一次碰到老爸这种情况，人整个是慌乱和懵的，根本搞不清楚什么是胸外科，胸内科、呼吸科这些科室的区别，也不清楚接下来正确的方向怎么样，像是无头苍蝇一样，每天都是大量在网上查阅信息和资料知乎、百度、好大夫.......，恶补相关知识，然后信息又多又混乱......不过也正式那些学习和经历，才让后面对疾病的认识越来越深刻，对于后续的治疗，也越来越清晰。胸外科是做手术的，有些病人能做手术就尽快做掉，拿到病理确认癌症分型和分期，没有发现转移就不需要后续的化疗、放疗；有的病人做了手术取到病理，确诊后再需要吃靶向药或者化疗、放疗，这些都需要以病理为基础。所以，能做手术，一定要做手术。胸内科、呼吸科对于肺癌的治疗，都是不开刀通过其他方式，比如胸腔镜、气管镜、穿刺获得病理，确认癌症分型和分期，再针对性展开靶向治疗、化疗或者放疗等。

出院后，保持3个月复诊。 8月30日，上海市第一人民医院CT, 左肺小结节无明显变化，心里比较宽慰。

然而12月20日，上海市第一人民医院复查CT, 报告显示： 左肺上叶尖后段实性结节，26*16mm，明显增大！这是个很不好的信号！再次找到医生，他非常坦诚：我这里就是做手术的，你老爸不希望手术治疗的话，我也没有办法，可以去试试伽马刀。

射波刀

又是多方查询和打听，发现位于徐汇区伽马刀医院很不正规，放弃了这个念头。无意中，了解到华山医院的射波刀团队。看了很多介绍，这个治疗针对肺癌，无痛苦效果好。立刻挂了2次*医生团队号，医生觉得很对症:1) 肺癌无转移 2）老人手术不耐受。于是2022年12月底住院治疗。放射科请了呼吸科*医生帮助做了穿刺并放金针定位，目的一是定位，二是确诊癌症分期分型。可惜虽然穿刺位置合适，但并未取到病理。网上看到很多肺癌穿刺并没有取到病理的，穿刺针很细，穿刺点并没有病理组织，所以取不到也很正常。可是老爸很不满意，牢骚满腹。

定位做好，对左肺上叶尖后段实性结节射波刀治疗，照射直径：30.77mm。射波刀通俗理解，应该是比较精准的放射治疗，通过强光把病灶放射死吧!医生们很忙，病人很多，基本上都是晚上做的。每个病人量身定做了个人体模子，大概保证照射的精准。整个治疗过程中，老爸没有太大感觉。住院一周，大概做了3次，花费4万多。全部自费，床位费每天900元。老爸一方面心疼费用很高，另外整个治疗过程他没有什么感觉，这本来挺好不受罪，可他总觉得有点不值........射波刀的效果，后面来讲。

（图为老爸和他在治疗时用的模子，我偷拍的）

胸腔积液

射波刀出院后，老爸老妈住在苏州。他们在苏州有套房子，离我姐姐比较近。由于疫情影响，5月在苏州门诊进行CT显示：左肺上叶尖后段实性结节消失，左肺术后短条状致密影。左肺上叶尖后段（薄层87）直径约6mm的磨玻璃结节影存在。左侧胸腔少量积液。我们心里很宽慰，感觉射波刀的效果不错。

6-7月，老爸觉得左侧胸骨疼痛，后日益加重。发了视频给医生。医生说，可能是射波刀影响了周围组织和肋骨，还有些人会出现肋骨骨折症状，感觉问题不大。8-9月，老爸胸部疼痛加重，并出现呼吸困难，整个身体向右侧歪斜，在苏州检查X光，显示左侧胸腔大量积液，气管已经向一边歪斜，肺部右侧出现结节。

立刻接到上海，入住华山医院东院呼吸科。B超显示左侧胸腔大量积液，且肝脏出现转移灶。积液应该是癌细胞转移到左胸膜上，引起大量积液。积液严重影响到了呼吸。CT检查发现左肺基本全部纤维化，不起作用了，基本只能靠右肺维持呼吸。关于这一点，我始终不明白，左肺完全纤维化丧失功能，到底是什么原因造成的.......老爸当时情况比较糟糕，基本上也走不了几步路，大口喘气，胳膊都抬不起来，看起来非常虚弱。没有必要考虑左肺为什么出现这个情况，赶快解决积液的问题。

医生多次抽取了积液，并放置引流管，多次积液送去病理科检查，希望确诊癌症的类型，进而确定下一步针对肺癌的治疗方案。我也查阅了大量资料，并在知乎上得到了科普人士的帮助。从血液和积液的肿瘤标志物上来看，老爸的各项肿瘤标志物指标非常符合小细胞癌的特性，但是没有确定的病理，主治医生始终没有下结论。

可惜，我们的运气总是不太好。送了那么多积液，但应该是积液里脱落的癌细胞太少，检测不到。医生建议去华山医院乌鲁木齐总院做气管镜。这个癌症，真是太凶残太狡猾了！

确诊

10月7日，入住华山总院，各种检查重新来一边。以前B超没有查过淋巴，这次发现锁骨淋巴上也有转移。终于通过支气管镜成功取到病理，10月10日，病理结果证实了小细胞癌！

从2021年6月发现，到2022年10月，才通过病理确诊小细胞癌。终于等到结果，又害怕这个结果。小细胞癌啊！无法攻克的难题。如果2021年6月手术，当时就能够确诊。但是确诊又如何呢？或许不会出现胸腔的积液，但是对于局限期的小细胞癌，目前也没有更好的治疗方案。目前老爸已经出现远处转移，属于广泛期，根据小细胞癌的治疗方案，广泛期才能化疗+免疫药......anyway，如果不是这一步步走来，老爸也不会认识到这个癌症的凶险，他也不会跟着医生的指导进行治疗.......这也只是我的预设，已经走到这一步，以前的路，后悔也没用。

病理出来之后，医生介绍了基因检测。虽然我知道基因检测对小细胞癌没有意义，但是跟姐姐商量了下，还是选择了1万九千的基因检测——只求个心安吧，如果有点希望，还是不要放弃。报告约2周下来，果然没有相关的基因突变，没有靶向药可吃。下一步的治疗方案，就是化疗+免疫治疗。。所以在此提醒病友们，如果是小细胞癌，经济上不太宽裕，真的不用考虑基因检测了，没有什么意义。

化疗+免疫

按照指南的说明，进行治疗。化疗+免疫治疗4次（21天一次），接下来是21天单用免疫药。化疗是常规药，卡铂+依托泊苷，医生用的是阿替丽珠为免疫药。阿替丽珠据说是2021年才进入中国的，药很贵，3.28万一只，目前自费，但是有赠药慈善计划，需要申请。医生没有讲的太详细，如何申请都是药厂的医药代表介绍的。好在她很热心，讲得也很仔细。需要的资料非常多，需要认真准备。刚开始我也没有听太明白药厂推出的慈善计划及保险计划，傻傻的搞不清楚目的和区别.......但是看到关于小细胞癌的治疗报道，即使用了这个免疫药，生存中位期也只是从10个月提高到13个月......不知道这个中位期从何时开始算，但是不管怎么样，都要为老爸争取多活下去的时间!

阿替利珠大概目前的计划是这样：用2赠3。在第一次医生用药的时候，就联系厂家开始申请慈善计划，自费2只用完之后申请下来就可以去领赠药。需要病人自己去领，领回来下次住院的时候用。然后再用2只，就可以赠送10只。21天一次的话，就是一年下来需要用17只......我不知道老爸能用到几只，但我鼓励他说，一定要先把2赠3用掉啊，否则你不划算.......如果再用12只，那简直是赚大了啊.......

10月22日，华山医院浦东分院第一次化疗+免疫治疗。第一次用药，虽然医生用了很多减轻副作用的要，但老爸反应非常大。恶心，肠胃不适，水肿, 声音嘶哑....别人基本上都是3天出院，他住了一周，好在终于坚持了下来。21天后，第二次化疗；再21天，第三次化疗。化疗副作用基本上就是肠胃不适，拉肚子，便秘，吃不下东西，或者吃了不消化，只能少食多餐。像不好消化的、凉的，比如水果、牛奶，油腻的，他都不敢碰了，只能吃点软食，能消化的......老爸喜欢吃，胖了一辈子，如今终于瘦了30-40斤，连肚子也没了......

第三次化疗后做了各种检查，CT没有写病灶的尺寸，医生说肉眼见明显缩小。但肝脏的转移灶明显增大，核磁共振又发现了脑转，虽然老爸没有明显的脑转症状.......结果既喜又忧，但不管怎么样，眼看着他明显有好转，精神也好很多了，也不去管那么多了。

12月底，全国放开疫情管控。几天之间，家里人陆续都阳了。想着老爸抵抗力低，生怕他被传染，分餐、消毒、做饭送饭都戴上N95口罩，准备好血氧仪、氧气瓶以防万一...但他还是阳了，好在症状并不明显，只是流鼻涕。

2023年1月3日再次入院，按照医生的建议，对肝脏先射波刀治疗，然后第四次化疗。肝脏占位很大，射波刀不能根除只能进行“减流”（大概是缩小肿瘤，减轻肝脏负担的意思吧）。但是不巧的是，射波刀团队的很多医生都阳了，另外医生担心老爸刚阳过，再加上化疗，抵抗力很低，这次就不再射波刀了。等年后。

由于肝脏主要功能是排毒，因此对于化疗的药物并不敏感，导致占位继续发展。如果不治疗，肝脏功能会迅速衰竭；如果不用射波，传统方案就是放疗或者射频消融，放疗需要多次损伤很大，射频消融效果也并不好。因为前次左肺的情况比较严重，这次是否再治疗肝脏，我挺纠结的，万一对肝脏损伤很大，怎么办呢？但目前看来射波刀应该是最好的方案了吧，但愿这是个正确的决定！！！

未知和希望

下一步，就是等过完年之后进行肝脏射波，然后开始21天单免疫治疗。除了肠胃不适之外，老爸目前状态还算不错。他虽然很倔很暴躁，但是他很坚强，也是个困难打不到的人。然而小细胞癌的预后很差，再加上全部放开之后的新冠影响，接下来的每一天，都不知道会遇到什么样的情况，可能每一次都会有生死的考验！癌症最后的时刻，都说是痛苦难难熬。我的心愿，就是希望遭了一辈子罪、脾气这么差的老爸，能幸运一点，神奇的药物能多发挥一些作用，让他的生命能够延续！如果在生命走到终点的时候，能够平静、体面、舒服地离开。

我能做的，就是耐着性子，像对待孩子一样关心他保护他，帮他做出看来正确的决定！

2023年1月7日