78岁小细胞癌治疗经历分享

Lulu6834 Lulu6834 2023-01-09 09:11:321342阅读

来了觅健86天了,与群里很多病友和家属进行沟通,大家分享的治疗信息和生病经历,对我的帮助都很大,心理上得到了很多的宽慰和鼓励。老爸第四次化疗刚结束,抽空把他的治疗经历写下来,文章很长,希望对大家能有些帮助和启发。

 

基本情况:

老爸78岁。2022年10月确诊小细胞癌广泛期。几十年抽烟史。高血压,心脏支架,做过过腰椎融合和髋关节置换手术。治疗地:上海

(过程中得到很多医生诊治,为了避免打扰到医生,因此回避掉他们的名字和姓氏,请理解。)


肺癌初现

2021年5月,老爸因感冒引发肺炎在老家医院进行输液治疗,CT检查发现左肺上叶近胸膜处实性结节,有毛刺,尺寸15mm* 11mm; 磨玻璃结节7mm*6mm。输液消炎后,结节无变化。医生觉得情况不太好,直接电话联系了我。我拿着影像找了中山医院呼吸科的医生,医生判断左肺上叶恶性可能。但说这个位置气管镜也不太方便进入,另外胸部粘连严重(可能曾有肺结核),恐不太好手术。我表示老人不要手术,医生建议可再观察。又找了多个医生,最后找到上海第一人民医院胸外科**主任。他建议可以拍PETCT确诊一下。于是跟老爸商量,他同意住院拍PETCT确诊,但是坚决不手术。理由很多:年纪大了,做过很多次手术,身体各种疾病。这的确是实情,他这一辈子大大小小手术做了近10个,也真是遭了不少罪.....

6月,入住第一人民医院。医生按照手术的方案,给老爸做了各种检查......(其实医生每天都看很多病人做很多手术,住进去也记不得给你的具体安排是什么了)PETCT出来,确认其他地方暂时无转移。医生说可以手术。我再次确认老爸胸部粘连严重是否不能手术。主任很坚定,表示能够手术。病房里都是做手术的中年人、年轻人。做手术回来有疼得直叫唤。老爸再次坚决表示不手术,我拗不过他,也真是不想让他遭这个罪,医生说老年人有时候发展会比较缓慢,可以先保持观察,那不如先冒个风险吧——出院!

我一直在思考,当时不做手术这个决定,到底是正确还是错误?我的结论是,对于身体比较状态比较好的人,一定一定要尽早手术,直接拿到病理,确定癌症性质确认治疗方案!对于我老爸这种年纪大、疾病多、抽烟很凶的老年人,不手术未尝不是个好决定。抽烟的人大部分是小细胞癌,这种癌症非常非常凶险,看到有医生写文章说,小细胞癌即使1mm以下,也有可能已经转移了。也就是说,老爸那个时候,即使做了手术,也控制不住小细胞癌病情的发展。手术做了左面,受了罪,而手术本身对身体损伤很大,右边说不定生长更快......不过,最终确认是小细胞癌,这些都是后话。如何做出正确判断,找靠谱的医生,帮你做出正确判断吧!

另外回想起来,当时第一次碰到老爸这种情况,人整个是慌乱和懵的,根本搞不清楚什么是胸外科,胸内科、呼吸科这些科室的区别,也不清楚接下来正确的方向怎么样,像是无头苍蝇一样,每天都是大量在网上查阅信息和资料知乎、百度、好大夫.......,恶补相关知识,然后信息又多又混乱......不过也正式那些学习和经历,才让后面对疾病的认识越来越深刻,对于后续的治疗,也越来越清晰。胸外科是做手术的,有些病人能做手术就尽快做掉,拿到病理确认癌症分型和分期,没有发现转移就不需要后续的化疗、放疗;有的病人做了手术取到病理,确诊后再需要吃靶向药或者化疗、放疗,这些都需要以病理为基础。所以,能做手术,一定要做手术。胸内科、呼吸科对于肺癌的治疗,都是不开刀通过其他方式,比如胸腔镜、气管镜、穿刺获得病理,确认癌症分型和分期,再针对性展开靶向治疗、化疗或者放疗等。

出院后,保持3个月复诊。 8月30日,上海市第一人民医院CT, 左肺小结节无明显变化,心里比较宽慰。

然而12月20日,上海市第一人民医院复查CT, 报告显示: 左肺上叶尖后段实性结节,26*16mm,明显增大!这是个很不好的信号!再次找到医生,他非常坦诚:我这里就是做手术的,你老爸不希望手术治疗的话,我也没有办法,可以去试试伽马刀。

射波刀

又是多方查询和打听,发现位于徐汇区伽马刀医院很不正规,放弃了这个念头。无意中,了解到华山医院的射波刀团队。看了很多介绍,这个治疗针对肺癌,无痛苦效果好。立刻挂了2次*医生团队号,医生觉得很对症:1) 肺癌无转移 2)老人手术不耐受。于是2022年12月底住院治疗。放射科请了呼吸科*医生帮助做了穿刺并放金针定位,目的一是定位,二是确诊癌症分期分型。可惜虽然穿刺位置合适,但并未取到病理。网上看到很多肺癌穿刺并没有取到病理的,穿刺针很细,穿刺点并没有病理组织,所以取不到也很正常。可是老爸很不满意,牢骚满腹。

定位做好,对左肺上叶尖后段实性结节射波刀治疗,照射直径:30.77mm。射波刀通俗理解,应该是比较精准的放射治疗,通过强光把病灶放射死吧!医生们很忙,病人很多,基本上都是晚上做的。每个病人量身定做了个人体模子,大概保证照射的精准。整个治疗过程中,老爸没有太大感觉。住院一周,大概做了3次,花费4万多。全部自费,床位费每天900元。老爸一方面心疼费用很高,另外整个治疗过程他没有什么感觉,这本来挺好不受罪,可他总觉得有点不值........射波刀的效果,后面来讲。

(图为老爸和他在治疗时用的模子,我偷拍的)


胸腔积液

射波刀出院后,老爸老妈住在苏州。他们在苏州有套房子,离我姐姐比较近。由于疫情影响,5月在苏州门诊进行CT显示:左肺上叶尖后段实性结节消失,左肺术后短条状致密影。左肺上叶尖后段(薄层87)直径约6mm的磨玻璃结节影存在。左侧胸腔少量积液。我们心里很宽慰,感觉射波刀的效果不错。

 

6-7月,老爸觉得左侧胸骨疼痛,后日益加重。发了视频给医生。医生说,可能是射波刀影响了周围组织和肋骨,还有些人会出现肋骨骨折症状,感觉问题不大。8-9月,老爸胸部疼痛加重,并出现呼吸困难,整个身体向右侧歪斜,在苏州检查X光,显示左侧胸腔大量积液,气管已经向一边歪斜,肺部右侧出现结节。

立刻接到上海,入住华山医院东院呼吸科。B超显示左侧胸腔大量积液,且肝脏出现转移灶。积液应该是癌细胞转移到左胸膜上,引起大量积液。积液严重影响到了呼吸。CT检查发现左肺基本全部纤维化,不起作用了,基本只能靠右肺维持呼吸。关于这一点,我始终不明白,左肺完全纤维化丧失功能,到底是什么原因造成的.......老爸当时情况比较糟糕,基本上也走不了几步路,大口喘气,胳膊都抬不起来,看起来非常虚弱。没有必要考虑左肺为什么出现这个情况,赶快解决积液的问题。

医生多次抽取了积液,并放置引流管,多次积液送去病理科检查,希望确诊癌症的类型,进而确定下一步针对肺癌的治疗方案。我也查阅了大量资料,并在知乎上得到了科普人士的帮助。从血液和积液的肿瘤标志物上来看,老爸的各项肿瘤标志物指标非常符合小细胞癌的特性,但是没有确定的病理,主治医生始终没有下结论。

可惜,我们的运气总是不太好。送了那么多积液,但应该是积液里脱落的癌细胞太少,检测不到。医生建议去华山医院乌鲁木齐总院做气管镜。这个癌症,真是太凶残太狡猾了!

 

确诊

10月7日,入住华山总院,各种检查重新来一边。以前B超没有查过淋巴,这次发现锁骨淋巴上也有转移。终于通过支气管镜成功取到病理,10月10日,病理结果证实了小细胞癌!

从2021年6月发现,到2022年10月,才通过病理确诊小细胞癌。终于等到结果,又害怕这个结果。小细胞癌啊!无法攻克的难题。如果2021年6月手术,当时就能够确诊。但是确诊又如何呢?或许不会出现胸腔的积液,但是对于局限期的小细胞癌,目前也没有更好的治疗方案。目前老爸已经出现远处转移,属于广泛期,根据小细胞癌的治疗方案,广泛期才能化疗 免疫药......anyway,如果不是这一步步走来,老爸也不会认识到这个癌症的凶险,他也不会跟着医生的指导进行治疗.......这也只是我的预设,已经走到这一步,以前的路,后悔也没用。

病理出来之后,医生介绍了基因检测。虽然我知道基因检测对小细胞癌没有意义,但是跟姐姐商量了下,还是选择了1万九千的基因检测——只求个心安吧,如果有点希望,还是不要放弃。报告约2周下来,果然没有相关的基因突变,没有靶向药可吃。下一步的治疗方案,就是化疗 免疫治疗。。所以在此提醒病友们,如果是小细胞癌,经济上不太宽裕,真的不用考虑基因检测了,没有什么意义。




化疗 免疫

按照指南的说明,进行治疗。化疗 免疫治疗4次(21天一次),接下来是21天单用免疫药。化疗是常规药,卡铂 依托泊苷,医生用的是阿替丽珠为免疫药。阿替丽珠据说是2021年才进入中国的,药很贵,3.28万一只,目前自费,但是有赠药慈善计划,需要申请。医生没有讲的太详细,如何申请都是药厂的医药代表介绍的。好在她很热心,讲得也很仔细。需要的资料非常多,需要认真准备。刚开始我也没有听太明白药厂推出的慈善计划及保险计划,傻傻的搞不清楚目的和区别.......但是看到关于小细胞癌的治疗报道,即使用了这个免疫药,生存中位期也只是从10个月提高到13个月......不知道这个中位期从何时开始算,但是不管怎么样,都要为老爸争取多活下去的时间!

阿替利珠大概目前的计划是这样:用2赠3。在第一次医生用药的时候,就联系厂家开始申请慈善计划,自费2只用完之后申请下来就可以去领赠药。需要病人自己去领,领回来下次住院的时候用。然后再用2只,就可以赠送10只。21天一次的话,就是一年下来需要用17只......我不知道老爸能用到几只,但我鼓励他说,一定要先把2赠3用掉啊,否则你不划算.......如果再用12只,那简直是赚大了啊.......

10月22日,华山医院浦东分院第一次化疗 免疫治疗。第一次用药,虽然医生用了很多减轻副作用的要,但老爸反应非常大。恶心,肠胃不适,水肿, 声音嘶哑....别人基本上都是3天出院,他住了一周,好在终于坚持了下来。21天后,第二次化疗;再21天,第三次化疗。化疗副作用基本上就是肠胃不适,拉肚子,便秘,吃不下东西,或者吃了不消化,只能少食多餐。像不好消化的、凉的,比如水果、牛奶,油腻的,他都不敢碰了,只能吃点软食,能消化的......老爸喜欢吃,胖了一辈子,如今终于瘦了30-40斤,连肚子也没了......

第三次化疗后做了各种检查,CT没有写病灶的尺寸,医生说肉眼见明显缩小。但肝脏的转移灶明显增大,核磁共振又发现了脑转,虽然老爸没有明显的脑转症状.......结果既喜又忧,但不管怎么样,眼看着他明显有好转,精神也好很多了,也不去管那么多了。

12月底,全国放开疫情管控。几天之间,家里人陆续都阳了。想着老爸抵抗力低,生怕他被传染,分餐、消毒、做饭送饭都戴上N95口罩,准备好血氧仪、氧气瓶以防万一...但他还是阳了,好在症状并不明显,只是流鼻涕。

2023年1月3日再次入院,按照医生的建议,对肝脏先射波刀治疗,然后第四次化疗。肝脏占位很大,射波刀不能根除只能进行“减流”(大概是缩小肿瘤,减轻肝脏负担的意思吧)。但是不巧的是,射波刀团队的很多医生都阳了,另外医生担心老爸刚阳过,再加上化疗,抵抗力很低,这次就不再射波刀了。等年后。

由于肝脏主要功能是排毒,因此对于化疗的药物并不敏感,导致占位继续发展。如果不治疗,肝脏功能会迅速衰竭;如果不用射波,传统方案就是放疗或者射频消融,放疗需要多次损伤很大,射频消融效果也并不好。因为前次左肺的情况比较严重,这次是否再治疗肝脏,我挺纠结的,万一对肝脏损伤很大,怎么办呢?但目前看来射波刀应该是最好的方案了吧,但愿这是个正确的决定!!!

 

未知和希望

下一步,就是等过完年之后进行肝脏射波,然后开始21天单免疫治疗。除了肠胃不适之外,老爸目前状态还算不错。他虽然很倔很暴躁,但是他很坚强,也是个困难打不到的人。然而小细胞癌的预后很差,再加上全部放开之后的新冠影响,接下来的每一天,都不知道会遇到什么样的情况,可能每一次都会有生死的考验!癌症最后的时刻,都说是痛苦难难熬。我的心愿,就是希望遭了一辈子罪、脾气这么差的老爸,能幸运一点,神奇的药物能多发挥一些作用,让他的生命能够延续!如果在生命走到终点的时候,能够平静、体面、舒服地离开。

我能做的,就是耐着性子,像对待孩子一样关心他保护他,帮他做出看来正确的决定!

 

2023年1月7日



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大亚海湾
孝顺必有福报,坚持这不凡的经历。晚期小细胞治愈并不罕见,基本都是西医无奈下,走中国传统医学(中医只是其中一部分)的道路,但这条路需要高度的意志坚强。
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2023-01-09 10:55:22
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觅友_P27120G17
肝脏没考虑做介入吗?
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2023-01-09 21:39:56
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爸爸加油,我们需要你
加油,真的很困难,好在有个姐姐可以一起分担!这个年纪也挺好了,尽量少遭罪,控制住为主吧!
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2023-01-09 20:07:00
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铁骨,觅友_q2929018v
感谢分享
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2023-01-24 11:48:04
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舒适的枇杷
我爸是2022.7月确诊,一线ec6化30放(超分割9.21/10.13)2023.1.4号复查进展考虑肝转 二线白紫 顺铂 昨天感觉腿膝盖有点疼!唉,真的太难了
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2023-01-12 09:04:20
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调皮的菠菜8099
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2023-01-09 11:59:32
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素而安然2
21年5月发现问题,22年10月确诊,耽搁很久时间了
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2023-01-09 12:01:51
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妩媚的小蝌蚪
好样的!为您点赞!像您这样孝顺,会有好报的。
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2023-01-09 12:05:39
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胡杨26
非常不容易,有这样的子女还是很幸运的。
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2023-01-09 12:17:54
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幸福的卡布奇诺
我们医生也让做基因检测全套,我查阅了很多资料,又问了华大等基因检测公司。肺小突变太少,美国曾做过统计,122例患者四例基因突变,其中两例还是混合型的。而且还有一个说法,就是吸烟导致的肺小,突变概率更低。所以说经济允许可以撞运,否则这钱还是花在刀刃上。
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2023-01-10 09:18:32
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大意的木瓜3889
好样的您
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2023-01-09 13:54:44
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迷路的玉米4593
祝老人家越来越好
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2023-02-05 09:54:24
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山竹3304
孝顺的孩子,希望你父亲越来越好!
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2023-01-09 14:11:03
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喜悦的芒果8442
真的好难,祝福你!
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2023-01-09 14:34:14
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盼望cr
哎,都是一样的困难,我们是在上海市一虹口分院呼吸科治疗的,那里的医生也很负责,很专业。
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2023-01-09 14:59:22
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eva_666
写得真好,最后一句话很感动,祝福你们好运!
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2023-01-17 12:38:15
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平安9556
谢谢分享🙏🙏🙏
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2023-01-09 23:11:56
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此木君
和我爸爸的治疗经历类似,我父亲也是折腾几个月才确诊,四化后单免,目前单免第四针。经过这么长时间的心里建设,我已经释然了,尽最大的努力,做最坏的打算。生死离别是必然,那么就在生的一天好好的珍惜,不留遗憾,真到了离别的时候,及时万般不舍,活着人也能带着爱的温暖继续活着
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2023-02-01 15:13:36
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动人的充值卡
加油,同是小细胞,尽力而为!
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2023-01-09 17:07:42
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觅友_K263S7007
小细胞肺癌恶毒性很高的,从发现到治疗时间还是有点晚的,一定要让他胃口保持好,吃得下很关键有一定的体力支撑可以迎接各种治疗,希望老人能够渡过难关,幸福安康!
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2023-01-16 07:23:34
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热情的保温杯9880
写的真好
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2023-01-28 22:53:34
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元军
谢谢分享
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2023-01-09 09:29:33
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小鱼
干货满满!谢谢你的分享亲爱的~
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2023-01-09 09:37:18
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认真的小强4509
好样的
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2023-01-09 09:44:02
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人生如戏4438
这治疗过程和症状几乎和我爸一样
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2023-01-10 07:44:14
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感性的钱包
你们21年中就已经是了,做了放疗。
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2023-01-10 14:22:49
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恐高的鸟
感谢分享,愿您父亲平安健康。
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2023-01-09 10:05:06
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