肺腺癌晚期-我与母亲的九年抗癌路(六)

舒适的铅笔 舒适的铅笔 2022-05-13 22:31:541088阅读
今天又来更新啦,上篇讲到2019年4月,母亲的原发病灶正在缓慢进展,这是9291耐药的表现,也是令所有人的束手无策的阶段。每当到了这种瓶颈期,我们第一时间的就是多咨询几家医院、几位大夫,多收集一些方案,回来多方对比,自己最终确定自认为最适合的。
当时主要咨询范围还是集中在天津和北京,毕竟离家比较近。在天津肿瘤医院、北京肿瘤医院、医科院附属肿瘤学院几家分别挂了专家号,逐一进行了咨询。
每当这个时候,你所得到的信息总是繁杂的,有时甚至是矛盾的。比如,有时医生A会说:“你现在这种情况,基因检测是阴性的,只能化疗,没有其他办法。”医生B会说:“你既然吃了靶向药控制了这么多年,说明靶向药还是有效的,可以考虑靶向联合用药。”医生C会说:“你已经坚持了这么多年,该用的方法都用了,没啥好办法了。”医生D会说:“你用的9291是正版的吗?不是正版的就不能吃,这种病人我不接。”
有的话,虽仍有疑虑但还是让人心存希望;有的话,就如一盆冷水倾盆而下浇的人透心凉。在此我也很想多说几句,无论遇到什么样的信息,我们作为病人家属,一定要有自己的判断,当然这种肯定与否定,很大程度上要基于前期我们对于互联网上的相似病例、治疗方案、论文的积累和阅读。在这个信息爆炸的时代,即便我和你作为病人家属,我们并不学医,也并不从事医学药学相关的工作,但这绝不妨碍我们作为病人或者病人家属,可能也完全可以深入了解医学药学相关的知识,这也是我认为的对自己、家人最负责的做法。医生有医生的判断,但最终做选择的权利永远是在我们自己手中。就如同小孩子上学,如果家长把所有的希望寄托在学校身上,自己彻底躺平放手,又怎么能指望家中也蹦出一位爱凌这样的奥运冠军。
回到正题,在那段时间父母频繁集中地走访了N个医生之后,我们一家人还是定下了最终的下一步治疗方案——原发病灶射波刀放射治疗。关于射波刀是什么,大家可以在网络上查阅。在这个阶段上射波刀至今依然是我认为的相对正确的选择。在靶向点位不明、靶向药效果不好判断的阶段,如果盲目使用9291+184/280的联合用药方案,至少对我们来说希望只有50%。但射波刀的希望却远远大于此,且相对传统手术,射波刀不需要麻醉、不需要开刀,对病人身体的副作用也相对小很多。
多番考虑后,2019年5月,母亲在天津肿瘤医院放射科进行了7次的射波刀治疗,之所以需要这么多次的放射,主要原因还是原发病灶这个阶段并不小(2.7*1.9)。在这个阶段的射波刀治疗后,母亲开始了4个月的空窗期。那个阶段,也是2013年得病到今天,唯一的一段空窗期。那段时间,射波刀的副作用依然不小,母亲的白细胞和血小板都有所下降。但好在有升白针可以救急。在那年8月,我们还回了一趟母亲的老家,山西某地。整个回家的过程,母亲相当开心,也非常兴奋,可以说是患病这么多年来最高兴的一周。老家的亲戚都说,看母亲爬山游水的状态,真的不像肺癌晚期的患者(最早用紫杉醇造成的脱发在停用紫杉醇后也都长了回来)。
然而就是这样与普通人看似没什么两样的母亲,在2019年10月就迎来了患病以来的又一个巨大打击,之前从未脑转的癌细胞,脑转了。

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觅友_小玉加油
期待更新!
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2022-05-14 21:32:02
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summer 29651
期待你的更新,谢谢分享了很多治疗方法。
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2022-05-14 21:26:12
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冰柠檬 9537
期待你的更新,给了我们很多正能量的希望!
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2022-05-14 16:07:51
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我的超人爸爸
每天都等着看你更新,你的更新给了我莫大的动力
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2022-05-13 22:55:37
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藤萝系甲
您给了我信心和动力!谢谢分享!也希望你的妈妈再次度过难关!长长久久地活着!加油
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2022-05-13 23:22:29
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寻梦生之道
赞同,正确的选择,等同于长久的生存。家属真的是很重要。
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2022-05-14 22:14:08
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静子脱兔
谢谢你分享你母亲治病经历!
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2022-05-14 10:45:46
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奥利奥不吃蛋挞
期待更新,谢谢分享了很多治疗方法,让我们在以后病情进展的时候不会过度盲目。
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2022-05-14 10:46:31
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快乐的熊猫7544
期待更新!做为患者家属,太需要您这种亲历者的经验了
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2022-05-14 16:59:08
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缥缈的木瓜
我也在考虑什么时候介入精准放疗比较好
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2022-05-13 23:57:31
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开朗的生菜
谢谢分享
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2022-05-14 01:08:33
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乐观的跑步机
一路走来,跨越千辛万苦,历尽千难万险,真不容易,至少走过来了,就是胜利!
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2022-05-14 23:06:22
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觅友_绿色音符
谢谢你的分享!辛苦了!
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2022-05-15 11:15:57
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平静的心3738
期待更新!深受鼓舞!
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2022-05-14 13:18:38
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闪闪的米饭
我们是等CT和脑核磁的结果出来然后确定放疗方案,其实对放疗这方面还挺迷茫的。
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2022-05-14 19:49:24
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迷你的番茄
我们也是山西的!
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2022-05-14 07:49:39
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爸爸,我们一起努力
请问您射波刀费用花了多少钱?
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2022-05-16 09:20:37
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妩媚的稀饭
盼望你早日更新,分享你的宝贵经验。为了美好的明天加油。
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2022-05-15 07:03:04
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妈妈平安3192
小红书和这里一起关注
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2022-05-14 14:51:15
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mary平安
优秀的子女
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2022-05-14 08:45:06
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懵懂的牙膏
你好,你妈妈九年了是个奇迹,哦从晚期到现在啊可以哦加油啊
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2022-05-14 21:05:04
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kras12d期待药快来!
请也阿姨多大年纪了?你们什么基因突变?我父亲和你你妈一样发现时好几处骨转,现在人疼的起不来床,发现时肿瘤和你们一样大。当时医生说我父亲只有半年了,很是害怕!我们krasg12d突变没我快靶向药吃,现在化疗了两次,没有效果,而且他还不耐受,恶心呕吐难受的厉害!求给我点建议!
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2022-05-15 07:56:47
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