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整个2019年的治疗可以描述为阿来替尼有效抑制,随访CT报告十个月相仿,复制粘贴不带改标点符号,指标稳定,体感也没有不适,原本方案有效应该持续治疗…

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和吃阿来的ALK病友相比,我家的原发灶一直是SD,而没有PR或是CR,2.0cm的肿块像一颗炸弹就挂在那,不长大也不缩小,不清楚是几个意思。


强迫症一上来,天天想着怎么消除这个原发灶。找了放疗专家,咨询了伽马,托姆,速锋,后面质子重离子也收治了。


时间到了十一月,治疗一年的大检查从PET/CT开始,CT,MRI,ECT,心电,B超…全家桶。问题出在了PET/CT报告,一位年轻的医生坚持认为胸膜进展,而增强CT结果依然是相仿,主治的方案是继续服用阿来即可,如果需要进一步治疗,可以挂韩院长~


胸膜在CT上是若隐若现的一条线,微小的病灶和肺内结节很容易混在一起。因为一直在胸科随访,我把所有CT的DICOM格式文件拷出来找了太湖边上一位看片子的专家,是的,他一上午只需要看三四个病人,我从来没有在诊室停留过这么长时间,一个小时时间把一年的影像做了详细的对比和解释——胸膜进展!

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从确诊开始一直没有被抑制,多发,非常缓慢的进展,只是在胸膜上播散,没有胸腔积液,没有在肺实质内形成小病灶。


韩院长是大咖,在电脑上点了几下就指出来胸膜进展, 大概意思是病灶周边血管生成,放疗没有意义,给出了阿来联合安罗的靶向治疗方案。


按照医嘱,在安罗前先做了CT,吃二停一两个月后再次磁导航CT对比,然而胸科的CT报告永远是复制粘贴和相仿,安罗方案宣告失败。

放疗科建议放疗,呼吸内科建议继续阿来联合安罗,外科建议手术…,选择成了抉择,让不专业的病人和家属做专业的选择题除了茫然还是茫然。


原发灶为什么消除不掉,胸膜转移无法放疗处理,是否要对原发灶和胸膜做基因检测?顺带做一下免疫表达,看起来手术是不错的选择。

7号门诊,8号住院,9号停靶向,10号胸腔镜,11号ICU,12号转普通病房,三天后出院…惊不惊喜,刺不刺激!

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赶上疫情,在家休养。术后九个字:少说话,深呼吸,多活动。回家三天变成了:葛优躺,看手机,逼逼叨。反正天气一直不好,开心就好。


年后2月7号出的病理报告,术前谈话讲好的处理胸膜病灶,做胸膜病理,切除病灶做基因检测,免疫表达,根据病理检测和基因检测结果确定下一步的治疗方案。术后随访胸膜没有完全处理,无法取胸膜组织做检测,NGS是几页A4,免疫表达只能做穿刺和气管镜,不做术后组织,下一步的治疗方案是到内科随访…,心里顿时一万匹草泥马奔腾而过!


基因检测报告是最后取到的,除了ALK,原来68%的FGFR3消失不见了,多出来一页EGFR20外显子插入突变,不但是预后差的双驱动,还是预后更差的EGFR20,EGFR20属于原发耐药,基本无药可用,当时去武汉的心都有了。

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受疫情影响,约不到医生也不方便出门,心里盘算着,有EGFR20突变,在阿来耐药后的治疗需要从靶向转向化疗或是免疫,靶向效果不好突变杂乱的容易TMB和PDL1高表达。可是阿来一年的治疗效果明显很好,PET/CT的SUVmax1.4,没有肿瘤活性,检测双突变,这有点不科学。


仔细的又看了基因检测报告,发现第三页标记EGFR20号外显子未见突变,第五页标记EGFR20号外显子框内插入突变……,为了确认这两页是不同描述还是同一个意思,我赶快截图发给了在线医生,确定是不同描述,也就是说同一个组织标本,同一份基因检测报告,既检测出没有EGFR20突变,又检测出EGFR20突变…

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病理科的电话回复轻描淡写:复制粘贴错了……,没错,她们是这样讲的,复制粘贴错了,甚至没有一个SORRY,好像是司空见惯见怪不怪理所应当你活该运气不好赶上CTRL 的时候C/V不分……,EGFR20外显子没有插入突变,而是别人家的基因检测插入了我家的报告里面。病友们鼓励我骂它怼它诅咒它告它,虽然我觉得犯点错是可以理解的,在这我想说我的工作对象是集控30公斤压力300度以上的高温高压介质,哪怕是安全阀跳动一下我立马就得滚蛋,关系到肿瘤治疗的基因检测,是不是更要用点心,何况是疫情期间看上去一点不忙,工作认真一些会让我们看起来更专业。

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专家停诊,门诊约满,平日里不喜欢去医院,更不愿意看医生的脸色,忽然没有了医生才发现心慌慌,在规范治疗的道路上我们还是更多的依赖医生,只是情感上无法相互认同。漫长的等待,希望疫情能够很快的过去。有时候能够击垮人类的不一定是强大的狮狼虎豹,而是那些看不见摸不着的微小细菌病毒和癌变细胞。


路漫漫其修远兮,诊疗过程中的每一个节点都是一个选择的过程,我们不断的选择,而我是否每次都能找到答案呢?


也许世界就这样/我也还在路上/没有人能诉说/也许我只能沉默/眼泪湿润眼眶/可又不甘懦弱/低着头 期待白昼/接受所有的嘲讽/向着风 拥抱彩虹/勇敢的向前走/黎明的那道光/会越过黑暗/打破一切恐惧我能找到答案/哪怕要逆着光/就驱散黑暗/丢弃所有的负担/不再孤单/不再孤单……


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写在后面:


面对汹涌的疫情,我们每个人更应该自觉自律,戴口罩,少出门,不传谣,积极做好个人卫生与防护,便是对自己和家人的负责,对社会的负责!


黑暗孕育着光明,COVID-19终将会被战胜!

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