2006年,我48岁。对大多数人来说,48岁意味着人生的后半程才刚刚开始,我却掉了队。


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01

我是最后一个知道自己患了肺癌的人


2006年的12月2日,我的身体查出了毛病,体检结果显示肺部有一块阴影,医生让我做了CT。第二天,老公就瞒着我拿着CT片子去北京找了专家。从北京回来后,他和我说,我需要住院做个手术。突如其来的手术决定让我心中充满了疑问, 我问他,我为什么要住院,我不做手术。


常年在医院上班的我,早就见惯了来来往往的病人,如今,我却成为了病人中的一员。有两个声音不断地在我的脑海中回旋。一个声音说:你生病了,是很严重的病,要立刻做手术。然而又有另一个声音说:家里还有两位80多岁的老人需要照顾,我去做手术,谁来照顾他们?


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就这样,日子一直拖到了13号,主任说必须立即做手术,不能再拖了。


我永远记得做手术的那天,雪下得很大,高速公路封路走不了。老公早早地去北京请来了专家给我做手术。而那时,我仍没有想过自己得了肺癌。


父母是我最大的牵挂,为了不让他们担心,我决定瞒着他们进行手术。当我从手术室里被推到病房时,迷迷糊糊中,我听到了母亲的哭声和父亲的质问,他们不理解,这么大的手术为什么没有告诉他们。为了等病理结果,我80多岁的父亲在医院陪了我整整三天三夜。


2007年新年后的第一天,我开始了漫长而又艰辛的术后化疗。化疗的过程着实痛苦难熬,彼时浑身疼痛的我,仍不知道自己是一个肺癌患者。因为病床上挂的小牌子,上面写着我的诊断结果,只是气管炎。


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这一段稀里糊涂的日子,早让我有了充分的心理准备,以为自己可以经得住任何结果的打击,然而当偷偷看到病历的那一刻,我还是无法相信,生活的重锤在那一刻真真实实地打在了我心上。原来,早在2006年12月2号,体检结果出来的那天,我就被确诊为肺癌了,老公和家人为了害怕我伤心,一直对我隐瞒着病情。那一刻,从未有过的无助感涌上心头,在那一瞬间,我仿佛失去了对一切的支撑和信心。我在想,我才48岁,我要是死了,我的儿子还没有上班、没有结婚,我的父母,他们今后的生活该怎么办?



02

两次复发,一代靶向药让我死里逃生


手术后的三年里,儿子结了婚,家里也忙碌着拆房子搬房子,有时候,忙碌的生活甚至让我忘记了自己是一个病号,我原本天真的认为,这样的生活可以安然地度过一年、两年甚至更长的时间。


后来一段时间,我不想吃东西,人也逐渐消瘦,浑身觉得没有劲儿,我去做了CT检查,医生说我复发了,这是第一次,那年是2009年,家里刚刚添了小孙子,日子看上去一切美满,而我,却因为肺癌复发,不得不继续治疗。


这次,我在医院做了一个月的放疗,医生说病灶并没有得到控制,并且因为副作用,导致了放射性肺炎,我咳嗽得更加严重,整日整夜的咳嗽声,甚至就连我耳背的父亲都能听到。从放疗到伽马刀,病情没有任何好转。持续的食欲减退,也让我的身体每况愈下。


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几经辗转,我去到了北京,北京的医生先是让我做了基因检测,根据检测结果,医生推荐我使用一代肺癌靶向药。当时第一个在中国上市的肺癌靶向药是进口的吉非替尼,我仅仅服用了两个月后,复查CT,就发现病灶已经得到明显的控制。我坚持服用了半年,然而进口吉非替尼在那时要550元一粒,因为经济负担不起,无奈下我做出了停药的决定,而这也种下了复发的种子。


后来无意中听别人说起有50元一粒的“易瑞沙”,那时候没有琢磨这药是真的还是假的。只要准备好钱给卖药的人打个电话,他就能把药送过来,就这样持续吃了半年的假药。若不是在电视的新闻上看到假药的报道,我们仍旧被“骗”下去。


停药加上服用假药,让我的病情一再被耽误,终于在手术后的第八年,也就是2013年,我的肺癌第二次复发了。


这一次我真的怕了,北京宣武医院的支修益主任建议我继续服用吉非替尼,我站在病房前哭了起来,进口的药药价太高,我真的吃不起,我更不能走上吃假药的老路子。万幸的是,我的慈善赠药申请审批通过了,从2013开始到现在已经快7年了,每个月到北京领一次药,每天晚上服用一颗进口一代肺癌靶向药吉非替尼。除了按时服用靶向药物外,我没有进行过其他的治疗,7年不耐药,也让我少了很多治疗的痛苦,可以更好地享受生活。


每一次复发都是对生命的一次凌迟,但每一次艰难地闯关,就又是一次新生。如果从确诊的那天,也就是2006年12月2号开始算,我已经快进入抗癌斗争的第14个年头了,我想,对于肺癌患者来说,这一定算是一个生命的奇迹吧!



03

父母和家人是我最大的牵挂


在和癌症斗争的十几年时间里,照顾两位老人占据了我的大部分生活,也是这份责任和爱,支撑着我一直往前走,要好好活着,要好好地照顾父母。直至两位老人相继离开,我的生活才从忙碌中解脱出来。


我记得第一次复发后我去宣武医院住院时,小孙子对我说,奶奶能回来,奶奶肯定没事。我愿意听小孩说的话,特别准,本以为我会等不到小孙子上一年级,而现在我还活着,他也上了五年级,已经长到了11岁。


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我仍记得第二次复发的那一年,我张罗着要给老公再找一个媳妇,我不愿意他受委屈。从我得了病开始,他就一直不离不弃地照顾我,他很老实,虽然话少,但他也总因为我的事情掉眼泪。后来我才知道,那年他拿着我的CT片在北京跑了三家医院,从北京回来,他就坚持让我住院手术。在治病的日子里,为了给我补身子,听到别人说什么好,他总要买回来炖汤给我喝。


两个人在一起生活的这些年,他总是迁就我很多。如今病情好转,我们已步入安稳的老年生活,互相照顾和扶持。



04

哪有什么秘诀,努力地生活就好了


你问我怕吗?

我怕。我最害怕的是刚确诊的那一年,父母健在、儿子的婚姻还没有着落,如果我离开了,他们该怎么办。


癌症可怕吗?癌症并不可怕,可怕的是对眼前和未来失去了生的希望。

医院承载了新生的喜悦,也装载着很多逝去的痛楚。在医院工作的那几年,我遇到很多病人或家属,每个人身上都有他自己的故事,不幸的是我也成了故事里的一员,当从旁观者变成被关注的那个人后,转变心态是最痛苦的事。


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没有什么秘诀,我总觉得人开心一点最重要。

其实很多患者是被癌症吓死的,选择相信医生、科学治疗是一个病人最应该知道的事,给自己树立信心,带瘤生存,和癌细胞和平共处,你对他好点,他也能好好的陪着你。


我是幸运的,承载着对家人的爱和责任,从06年到19年我的抗癌路程已经走了快14年,中途还经历了两次复发,都闯了过来,进口一代肺癌靶向药吉非替尼,我已经吃了快7年没有耐药。


我的故事有点长,希望给看到的你带来一些帮助。如果你正在经历癌症的痛楚,不要灰心和害怕,永远保持着对生的渴望,认真生活,积极寻求科学的治疗,我们终将战胜癌症,创造属于自己的奇迹。



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小编有话说

期盼


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“努力地生活就好了”,这大概是寇晓玲在近14年的抗癌经历中总结出的最大秘诀。


经历了两次复发,寇晓玲的抗癌之路是坎坷的。但同时她也是幸运的,幸运的是她检测出EGFR阳性突变,一天服用一片进口吉非替尼的治疗方式,让她像正常人一样可以忙碌且充实地过着自己的生活;幸运的是她获得了来自社会的关爱,慈善赠药让她的治疗不会因为经济负担而被迫停止;更幸运的是她服用的一代靶向药7年不耐药。


然而今天,在国家政策支持下,在社会各界的关注下,我们可以说,每位肺癌患者都是幸运的。2017年进口原研靶向药吉非替尼就进入了国家医保目录;2018年进入了国家基药目录;2019年3月,“4 7”带量采购政策陆续落地,该药是唯一一款中标的肺癌进口原研靶向药,在4个直辖市及7个副省级城市落地,价格由2280元降到了547元,降幅达76%,经医保报销后每盒只要二三百元,可以说是人人都能用得起的进口原研靶向药;2019年9月,“4 7”带量采购政策开始在全国扩面下沉,将会有更多地区的患者能够用上降价后的进口肺癌原研靶向药,将会有更多的肺癌患者像寇晓玲一样获益于一代靶向治疗。


我们希望,寇晓玲的幸运可以传递给每一位患者,实现带瘤长生存。