谢谢亲爱的觅友们像家人一样在我每次呜呼哀哉,痛苦哀嚎,崩溃发泄时给予我无私的安慰和关怀,另外也请大家理解我不如其他大多数病友一样有帮着治病的可靠的家属一切都有操心的人,而我什么都靠我自己,也都是我自己独自承受一切,很多时候连个理解的,懂得的,安慰的人也没有,我还要独自承受治疗的痛苦,决策和奔波劳碌,还有因为我是单亲妈妈,家里各种事情也靠我,所以我很无助,也很彷徨,无奈甚至是更多的绝望!
    言归正传,先挑主要矛盾吧:关于脑转,我想更多的了解大家的情况和治疗的方案。我看了很多很多脑转的病友的事例,只要看到有脑转的,我必定会认真拜读,我发现几乎大多数无论脑转症状多么凶险,多么在鬼门关徘徊,多么让大夫和家属都要放弃了,最后一般总是泰瑞莎也就是奥西替尼力拦了狂澜,拯救了一切,这其中不管是有t790的还是最后一搏盲吃的,都能发挥神效,最终得救于它,每每看到这,我看到的不是希望,而是绝望!因为我就是有了T790突变吃着泰瑞莎(本来是作为术后巩固的)才两个月就发现脑转的!这说明了什么!
     其次关于脑转的症状,我看大多数有脑转的,不是头疼呕吐,就是意识不清,或者总有行动,语言,视力甚至生理一些障碍或病状,癫痫狂乱昏迷的也不少,这更让我胆战心惊,甚至有的病友就一两个小结节就各种吓人的病状,我就在想,那我这种虽不是因为各种脑转症状去检查出来的,是正常复查时无任何症状时发现的,但是短短不到一个月却在数量及体积上倍增的,会不会以后就立马有这些可怕的症状了?我不是害怕别的,我是怕到时候我意识不清了谁替我拿治疗方案?我要是不能动了,谁来给我看病?我要不能自理了谁能来照顾我?
     还有放化疗,一是专门入脑的神药泰瑞莎都不管用,化疗入脑效果又会怎样?放疗,就这发展速度?来一个打一个现实吗?
     最后说说免疫:我是小细胞非小细胞混合,小细胞免疫效果不好,非小细胞有突变免疫大夫也不建议上,TMB指标也不高,也就是说虽然没试但从医学上说没有合适的指征。而且这种病理什么入组实验都没有,也都不符合条件。
    所以看了这么多研究了这么多,我还有希望吗?还有路吗?未来会怎样?都有什么等着我?!我就是得了这病我还一直几乎全靠自己,我要不能听不能言不能动不能思不能自理了,我还能靠谁?是不是只能干巴巴等死?所以我彷徨失措,焦虑恐惧担忧,甚至崩溃……
    最后希望有经验的病友和家属针对我的病情和情况给予建议,感激不尽!

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