论持久战 - - - 小细胞肺癌的抗争之路

  　 “语不惊人誓不休”---话说借用如此高大上的标题只是为了在众多的文章、帖子当中能引起你的注意，希望这篇文章被你看到是因为我确信，当你收敛起此时或许悲痛欲绝，或许愤懑绝望，或许欲哭无泪的各种纷繁复杂的情绪，静静的读完这篇文章之后，你会发现上帝在为你关上房门的时候，真的悄悄的为你打开了一扇窗……

　　小细胞肺癌—— 恶性程度高，复发转移快的低分化神经内分泌癌，曾经有人形容它就好似野草的种子，随风飘到哪里，就会在哪里生根发芽，听起来的确让人毛骨悚然…….不过，小细胞肺癌确是所有的肺癌之中唯一可能治愈的肺癌类型，是的，你没有看错，可以治愈！当然，这个结论并不是我得出的，而是父亲确诊之初，我的主治医生告诉我的，也正是这简简单单的一句话，让当时已经绝望的我重新升腾起了希望，看到了黎明的曙光。

　　父亲于2015年9月28日因咳痰有血丝，到当地市医院做肺部CT平扫，医生感觉问题严重，于是我第二天立刻安排父母来沈阳，并于中国医科大学附属盛京医院做相关检查，肺部增强CT诊断提示：左肺上叶占位，注意中心性肺癌，伴远端阻塞性肺炎，左肺上动脉受侵；右肺中上叶小结节，性质待定；纵膈及左肺门肿大淋巴结；右肺散在炎症；左侧少量胸腔积液；双肺弥漫肺气肿。当天下午气管镜失败，没有取出组织，无法做病理。在我茫然无措之际，一位医生提醒我，可以拿着现有的检查结果让医生做经验性判断。

　　第二天，我和先生带着仅有的两个检查结果（肿瘤标志物，肺部增强CT）跑了沈城几家三甲医院的肺科，肿瘤科，几位主任专家的结论基本是相同的，依据肿瘤标示物NSE的数值和病灶的位置，推测是中心型小细胞肺癌！当时临近十一长假，无论是穿刺，气管镜，PETCT都要等到十一之后，如果我们要继续做检查，取组织，做病理，那么我们至少还要二十天之后才能开始治疗，等还是不等？

　　感谢网络，虽然它虚无缥缈，虽然它有太多的不可信，不确定，但是就是那一晚，它让我对小细胞肺癌这个我之前从未听过的名词有了一个大致的了解 —— 恶性程度高，复发转移快，化疗、放疗敏感 —— 这一切信息让我做出了一个在当时看来很冒险很激进的决定：马上开始化疗！是的，我们不能等，我们等不起，我选择相信几位专家主任的经验推测，小细胞肺癌---化疗。

　　简述一下父亲的整个治疗过程：

　　一化入院 （2015.10.1—10.9） 

　　EP方案： 奈达铂 30mg, D1-3 依托泊苷 100mg D1-5

　　10.01 化验：白细胞 5.8 （3.5—9.5） 

　　红细胞 4.75 （4.3—5.8）

　　血小板 164 （125-350）

　　10.08 化验 白细胞 4.8 （3.5—9.5） 

　　红细胞 4.52 （4.3—5.8）

　　血小板 157 （125-350）

　　二化 （2015.10.22—10.28） 

　　EP方案： 奈达铂 30mg, D1-3 依托泊苷 100mg D1-5

　　10．22 化验 白细胞 3.0 （3.5—9.5） 

　　红细胞 4.36 （4.3—5.8）

　　血小板 126 （125-350）

　　NSE 9.49 (0-20 ng/ml)

　　10.27 化验 白细胞 6.6 （3.5—9.5） 

　　红细胞 4.26 （4.3—5.8）

　　放疗同步三化和四化，2GY*27D=54GY TOMO

　　三化 （2015.11.14---11.23）

　　EP 方案 40mg D1-3 依托泊苷 100mg D1-3

　　11.14 化验 白细胞 3.8 （3.5—9.5） 

　　红细胞 4.7 （4.3—5.8）

　　血小板 181 （125-350）

　　NSE 21.84 (0-18.3ng/ml)

　　11.19 化验 白细胞 6.5 （3.5—9.5） 

　　红细胞 4.64 （4.3—5.8）

　　血小板 124 （125-350）

　　NSE 15.31 (0-18.3 ng/ml)

　　四化 （2015.12.06---12.11）

　　EP 方案 40mg D1 依托泊苷 100mg D1-3

　　12.06化验 白细胞 3.6 （3.5—9.5） 

　　红细胞 4.28 （4.3—5.8）

　　血小板 128 （125-350）

　　NSE 18 (0-20ng/ml)

　　12.10 化验 白细胞 4.2 （3.5—9.5） 

　　红细胞 4.35 （4.3—5.8）

　　五化 （2016.01.04—01.11）

　　EP 方案 40mg D1-2 20mg D3 依托泊苷 100mg D1-5

　　01.04化验 白细胞 4.4 （3.5—9.5） 

　　红细胞 3.97 （4.3—5.8）

　　血小板 183 （125-350）

　　NSE 16.84 (0-18.3/ml)

　　六化 （2016.01.26-02.02）

　　EP 方案 40mg D1-2 20mg D3 依托泊苷 100mg D1-5

　　01.26化验 白细胞 3.0 （3.5—9.5） 

　　红细胞 3.92 （4.3—5.8）

　　血小板 123 （125-350）

　　NSE 14.46 (0-18.3/ml)

　　02.02化验 白细胞 4.3 （3.5—9.5） 

　　红细胞 3.68 （4.3—5.8）

　　血小板 127 （125-350）

　　空窗后第一次复查 （2016.03.16）

　　肿瘤标志物无异常，全身PETCT 提示：左肺门（左肺动脉旁）小结节灶，考虑肿瘤治疗后部分活性肿瘤，左肺上叶网格及所条影，部分区域稍增高结合病史，考虑肿瘤治疗后改变。

　　生物 DC-CIK 治疗 2016.04.12—04.15

　　空窗后第二次复查 2016.05.26

　　胸部CT检查提示：左肺门增大，双肺内可见多发大小不一类圆形，双肺门不大透光区，左肺上叶可见斑片状高密度，边缘模糊，双肺上叶可见所条影，双肺门不大，纵隔内可见肿大淋巴结，主动脉、冠状动脉可见钙化，双侧胸膜局限性肥厚。增强：左肺门病灶增强扫描呈轻度强化。头部MRI ，腹部超声正常；NSE 18.54 (0-18.3/ml)

　　空窗后第三次复查 2016.07.20

　　胸腹增强CT，颈部B超，脑核磁增强，肿瘤标志物，血液检测，一切正常

　　空窗后第四次复查 2016.10.09

　　胸部增强CT，颈部腹部B超，头部MRI，肿瘤标志物，血液检测，一切正常

　　关于小细胞肺癌治疗的几点建议：

　　1. 到底要不要告诉病人实情呢？

　　你认为能瞒得住吗？癌症的治疗是一个漫长的过程，既然开始了，就要做好持久战的准备---- 无休止的癌症系列的检查，可能会让病人不舒服的化疗、放疗，瓶瓶罐罐的辅助药物，亲戚朋友纷至沓来的关心。。。。。这一切的一切你如何保证病人看不出端倪？我的选择是技巧性的实话实说。其实在九月二十八日市医院医生说片子看着不好的时候，我相信父亲心里已经开始怀疑了。二十九日医院里奔波于一个又一个检查的时候，父亲心里应该已经有数了，那天他一直很沉默，虽然我一直在强颜欢笑，一直在强调医院就是这样麻烦，只要你进来就要做所有检查，但是父亲只是点头摇头，并未和我答话，不知道当时父亲的心里是怎样痛苦的挣扎啊。。。化疗之前，我简单和父亲说了一下他的病情，但是，我反复强调着这个小细胞肺癌是可以治愈的，从网上down 了不少视频，效果稳定的病例让父亲看，也向父亲传递了化疗的信息，最然它可能会让你身体有些不舒服，但是它确是我们对付并且战胜小细胞肺癌的有力武器。。。最后，我握着父亲的手说：“爸，你放心，有我在，你一定会没事的”。是的，我只希望上苍垂怜一个女儿对父亲的一片赤子之心，让我有机会陪父母慢慢变老。。。。。。之后的事实证明，我是对的，家人的如实相告，让父亲对自己的病情有了清晰的认识，无论是化疗、放疗，各种各样的补品，汤剂，营养药，包括后期的中药、气功辅助，都非常的配合，一家人就是这样紧密的团结在一起，无论出现任何状况，父亲知道，他并不是一个人在战斗，还有深爱着他的家人陪伴在他的左右；他不是为自己而活，是为我们而活着！

　　2. 治疗过程保持冷静、理智、乐观，做到不惊、不畏、不恐、不惧

　　首先我们必须明确的是小细胞肺癌有明确的全世界统一的治疗指南，它没有任何对症的药物，唯一的救命稻草就是化疗+放疗。如果是局限期的小细胞肺癌，尽快开始化疗，尽早介入放疗；广泛期的小细胞肺癌，化疗+姑息放疗。

　　（1） 按照指南，化疗应该是进行4—6次，那么到底是四次还是六次？在Q群里经常会有病友问及这个问题，我的意见是，如果身体耐受，病人各项身体指标良好，应该在第一个大疗程做足六个化疗，“宜将剩勇追穷寇，不可沽名学霸王”，即便是杀敌一千，自损八百，我认为足量足次的化疗是值得的，是会受益的。父亲患病这一年的时间里，在Q群里见过太多的病例，患者及家属总是以不要过度化疗，见好就收为理由，在四个化疗之后，病灶大幅度缩小甚至消失的情况下，终止治疗，其结果往往就是三个月或者稍长的时间，小细胞卷土重来，气势汹汹，这个时候，往往即便再开始化疗，效果已经不再明显了。

　　（2） 放疗有必要吗？我的回答是肯定的。我们经常会给新病友做这样的比喻：化疗就是狂轰乱炸，清理血液中流窜的癌细胞，而放疗是定点爆破，直捣敌人巢穴，化疗放疗相辅相成，缺一不可。也许你会在网上查到，放疗会有很多副作用，比如伤及其他器官组织，会产生放射性食道炎，放射性肺炎……是的，放疗的确可能产生这些副作用，但是，两害相较取其轻，我们不应该犯因噎废食的错误。

　　其次，我始终认为，家属的认真学习积极参与治疗是病人良好预后的重要因素之一。不要认为把病人交给医生就万事大吉了，你要知道，医生精力有限，一位医生往往要负责十几位病人，即便是白衣天使，也是不可能记住每位病人的全部治疗过程的。 这个时候就需要家属详细记录病人的每次检查结果指标，波动变化，用药反应，当然，我并不是鼓励家属干涉医生治疗，只是善意的提醒大家，当你自己做足功课，了解了小细胞肺癌的来龙去脉，将它的全部规范治疗过程了然于胸的时候，当你可以胸有成足的和医生侃侃而谈EP、IP 方案的时候，当你告诉医生治疗过程之中病人的每一个反应的时候，当你拿出每次检查肿标的变化记录给医生看的时候。。。。。。医生看你的眼神，对你的态度是截然不同的，因为你给医生提供了更多的参考的数据，可以辅助医生做对症的治疗方案，也许你的某个提示就会成为治疗的亮点。

　　3. 化疗放疗期间的药物、食物辅助

　　治病伊始，我和大家一样懵懵懂懂，茫然无措，只能每天泡在各种癌症相关的Q群，网站，下载资料，和老病友取经。在父亲化疗、放疗期间，辅助食补升白细胞效果比较好的就是升白粥，父亲整个大疗程没有用过升白针，{凭心而论，我个人比较排斥升白针，它的原理通俗点说就是催熟未成年的小白细胞，感觉雇佣童工一样残忍，人体细胞代谢是有时间限制的，当你把所有的小不点都催熟以后，还有什么可用呢？当然，当你的白细胞太低，食补无效的情况下，为了不影响化疗，该用升白针还是得用，只是我希望升白针不要滥用}，父亲在五化之前白细胞略低，开始服用地榆升白片，并一直坚持到六化结束。其他辅助饮食包括五红汤，海参，西洋参，北虫草，破壁灵芝孢子粉，牛尾炖鹌鹑，猪蹄汤，护肝片。。。。。不一一列举了，因为我认为无论吃什么，怎样吃，病人愿意吃才是最重要的。正常饮食，添加新鲜蔬菜水果，坚持锻炼才是根本要素。大家没有必要人云亦云，随波逐流，别人说什么就信什么，人家吃什么就一定也要吃什么。一方水土养育一方人，你从千里之外重金买来的补品病人未必吃得下，也未必会有效果。所以，因地制宜，就地取材才是最重要的。

　　4. 空窗期的辅助治疗

　　父亲空窗最初的六个月，我选择了休养生息，毕竟历经了四个月紧凑的化疗放疗，虽然身体检查指标一切正常，但是我觉得还是应该让身体好好休息一段时间，所以最初的半年正常饮食，每天保证几种不同的蔬菜水果，坚持散步，锻炼身体。半年之后，开始练习郭林气功，并在辽宁省中医院肿瘤科开始了中药辅助治疗。

　　5.近朱者赤，近墨者黑

　　一个人的能力经验毕竟有限，所以有效的利用网络互助是现代人获取信息必不可少的途径和手段。因此，认识一批正能量的小伙伴，会让你泥泞坎坷的治疗之路不再孤单，风风雨雨，一群伙伴与你并肩同行。我曾经加过N个群，但是太多的群里充斥的药代，骗子，甚至于还有一些群主和管理员本身就是卖保健品的，他们一唱一和，里应外合，狼狈为奸，很多刚刚入群的新病友往往成为他们的目标，本来不幸的家庭又要经历一次雪上加霜的打击。…..曾经在我最无助迷茫的时候给予我及时的引导和帮助，让我能够在小细胞肺癌的治疗道路上坚持正确的方向，少走弯路，不绕圈子；感谢大家风雨同舟一年有余，里面的悲欢喜乐只有我们自己能够体会，谢谢你们，亲爱的小伙伴，愿我们可以一直相伴相依，在对抗小细胞肺癌这场持久战中勇敢的继续走下去……

　　无论你是小细胞肺癌的病人还是家属，我希望此时你的心绪已经平静，信念已经坚定，那就整理好思路，开始小细胞肺癌治疗的规范航程吧……请你相信，这场战役之中，你不是一个人在浴血拼杀，还有很多志同道合的小伙伴，一路相伴，有你有我，祝大家安好！

　                                                                                                          　   沈阳 糖果儿

　                                                                                                              　2016.10.20

    这是一场没有硝烟的战斗，这是一次看不到对手的博弈！前路坎坷，荆棘丛生，茕茕孑立，禹禹独行有太多的茫然和不确定，慢慢长路，让我们一起！相依相偎相扶相行......一场持久战，有我有你！