抗癌四年,前路坎坷,勇往直前

      今天是个不寻常的曰子。四年前的今天我做了微创手术,切除一个左下肺叶,确诊为肺腺癌三A期,EGFRPL747P19突变。从此走上了抗癌之路。术后进行了四期培美曲赛加耐达伯化疗,又进行了三十个放疗,之后又得了放射性l肺炎,后又出现双肺多发结节,开始了靶向之履。在以上治疗近一年后,我吃上了第一颗印版易瑞沙,七八个月后耐药,主要是肿标上升,Cea至76,Ca199至1000。医生让用吉西它滨化疗一期,肿标无下降,医生准备换化疗方案。我根据病友建议,及自己掌握的一枝半解知识,觉得应换靶向药,多数人建议换9291,我觉得应一代一代来,换上了二代阿法替尼原料一约,结果误打误撞吃对了,共吃了三十个月。


      现又出现了耐药,肿标上升,结节增大,血检有T790M突变,丰度百分之0.14。在联系入徂国产9291类药物时,偶然才知道我的19突变是PL747P突变,属罕见突变。几年来没有一个医生详细看过我的检测报告,自已及家人也不懂,以为19突变就是黄金突变,盲目乐观的吃着一,二代靶向药。实际这种罕见突变是无对应靶向药物的。我擅自吃上了阿法替尼,估计是一个十分正确的选择,让我舒舒服服的度过了几年的幸福时光。


      有了790突变马上换上了9291原料药,吃一个多月检查肿标继续上升,Cea已达115,Ca199至620。我又换吃孟加拉防伪白盒9291,准备吃半个冃再去验肿标,一个月或两个月去拍CT看效果。


      在这期间我来到龙口南山齐鲁分院找医生咨询,找到了山东齐鲁医院来此巡诊的魏教授,(放射科),他建议我做个结核菌化验,霉菌性肺炎检测,看后发结节是何性质,能否是良性的,如确诊不了,就做肺穿剌,取组织定性,做全套基因免疫检测,做针对性治疗,可对几个较大结节(2Cm左右)用射波刀做掉。我现在己做了结核测定为阴性,肺炎测定因送检材料不全沒有定论,需进一步·检查。我正在一步步往前进行,如果9291起效的话就简单了。总之前路坎坷,但我有决心披荊斩棘,坚定勇敢的走下去。


      得病这几年来体感一直不错,就是重感冒几次对自己损伤较大,尤其昰这次从南方回东北重感冒引发咳嗽,结节增大,肿标上升,(也许是病症误以为感冒),导致体重下降十多斤,无食欲,体感下降。但我有信心调整过来,打好抗癌关键战役,向着五年十年十五年进军!

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2019-06-30 02:33:10
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第1,阿法替尼绝对耐药了。第2,9291基本来说是无效的。第3,是否有met突变扩增影响了耐药。第4,估计免疫效果不是特别的好,需要考虑联合化疗进行,加上抗血管生成的靶向药物贝伐单抗。第五,如果射过刀那么大的能耐能把原发做掉,那癌症早就被攻克了。根本就消除不了的,只能说砍一刀而已,肿瘤受点伤害,可能争取一点儿时间。
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2019-10-15 23:13:49
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加油,你可以5年10年的!
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2020-09-03 13:48:52
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相信这次依然会延续你的好运气,一起加油吧老乡!
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2019-06-30 06:21:05
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说明医生对于靶向治疗这一块可能了解的也不是很多
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2019-06-29 21:46:15
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很多医院目前还局限在传统的放化疗模式中
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2019-06-29 21:46:42
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其中艰难自知!我每次出门必带小毛巾随时用来擦汗,薄外套,有风或感觉冷随时穿上!一定要注意千万别感冒!加油!希望你趟出一条路,走下去,五年十年。。。。。。
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2019-06-30 06:34:01
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医院的专家都是尊照指南进行对应性的治疗,并无突破性的选择因为他们就知道那么多。所以,不如我们自己多试试,说不准会有一种、治疗办法或药就对症了呢。众覌觅友们的经验,有很多基因并不都是一层不变的,共性不完全一样其内在的许多因素影响着治疗效果,有一部份是反規律的。所以,不按长理出牌,也说不定会收到人意想不到的效果。就用我们的这股不认输的劲勇往直前,闯出一条不一样的路,给觅友们留些经验教训,也算为科学做点贡献肥。自己的身体自己做主,自己的事情自已说了算,只要坚定信念,奇跡也许就在前头,朋友加油!
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2019-06-30 07:02:52
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预祝抗癌成功!!!
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2019-06-29 22:16:58
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看了你的抗癌经历让我受益匪浅,谢谢你分享给大家,让我们能从中得到一些启示。我与癌共舞2年了,一直靠化疗单药(培美曲塞)维持,期间因放疗30次造成肺部感染一一肺炎外,偶发2次小感冒,胸腔有少许积液。但生活质量还算可以。目前担心的是:长期化疗下去身体能受得了吗?困惑极了,求高人指点。期望我们都能战胜病魔。
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2019-07-09 07:35:06
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你是龙口的?
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2019-06-30 21:14:59
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加油,五年不是目的,十年咱们共同努力!
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2019-10-15 21:22:11
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老天会再一次眷顾您
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2019-06-29 23:02:40
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阿姨加油,好运相伴
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2019-07-07 22:12:49
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加油啊姐姐,愿以后的治疗能像之前吃阿法替尼一样顺利!
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2019-06-30 08:48:30
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真棒
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2019-06-30 08:55:36
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繼續努力!以後儘量不要外出。年初我去加勒比海郵輪度假,也感染病毒。身體一直不好。影響靶向藥的作用。建議喝吃些抗病毒的保健品,延長靶向藥的用藥時間。
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2019-06-30 03:54:53
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非常不容易了啊!擅自……专家就是自己,自信才能在抗癌的路上走更远。
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2019-06-30 04:58:16
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加油,好好活,不到99谁也不能走
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2019-06-30 19:11:11
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加油!
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2019-06-30 12:26:35
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妹妹加油,你永远都是最棒的
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2019-06-30 10:01:34
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加油,一定可以的,五年,十年,二十年。
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2019-06-30 05:58:07
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加油,你的坚强和自学能力是我学习的榜样祝你越来越好!
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2019-06-30 06:12:22
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加油!✊ ✌ 
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2019-06-30 10:07:35
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加油
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2019-06-30 10:11:29
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加油!一定会实现你的目标
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2019-07-08 18:54:04
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积极乐观的走下去,好运一直会伴随你
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2019-06-30 10:13:35
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加油!一定会越来越好的。
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2019-07-08 08:31:05
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向你学习越战越勇
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2019-06-30 16:51:41
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一定会有N个快乐的五年,我们一起加油!我也是ⅢA左肺上叶切除,没做放化疗,基因检测医生建议我吃阿法替尼,有什么建议可以私聊吗
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2019-06-29 22:11:57
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