妈妈虽然离开了我跟爸爸,但是在治疗中所遇到的一些事情,想写出来跟大家分享。


门特


众所周知,门特对一个癌症病人在经济上是多么大的扶持。妈妈开七天的中药调理,花费只需10元左右。做增强CT或者抽血检查,一般也是10%左右的费用。妈妈离开是7月29号,但在7月16号,医保局拒绝了我们续门特的申请。


知道被拒绝后,我万分气愤。门特处理的护士给出医保局拒绝的原因是我妈妈开药数量不够。妈妈从3月开始一直周转于不同的医院住院治疗,这住院期间怎么可能开药?


在三月之前,华蟮素(就是看是否能继续申请门特的重要门槛)是有开,但数量不多。妈妈说吃了这个会肚子很不舒服。但胸腺肽针妈妈是每个星期都坚持打两针的,但医生说胸腺肽针不能作为能否续门特的依据。


病人一直都在病着,医保局是否能真的为癌症病人设身处地的解决问题?而不是光从冷冰冰的数字去判断取得门特的资格呢?


转院机制


因为肿瘤医生一直都跟我们说没有空余病房,在妈妈高烧之际送了妈妈去急诊。急诊医生就通知了肿瘤医生会诊,我也能动用一些人脉希望能住病房。肿瘤科主任说出当时不接诊的原因,说我妈妈病情严重,说白了不想增加医院死亡率。听到的时候我觉得他说的无比讽刺,病人病了去医院求医是天经地道的事情,但碍于妈妈要住院,我没有反驳。


接着他提出一个要求,当治病费用达到医保局所限定的金额,我们必须出院或者另外转院。医生说就算自己出钱,不用医保,也不可以继续留医。这个白痴一样的规定,估计很多病友家属也遭遇过吧?想出这个规定的低能儿,难道他自己的家属,自己的朋友都能在他所限定的医保金额里痊愈吗?


说到这,我不能不提邻居家的女儿。她妈妈在前几年肺癌离开,爸爸去年11月中风。就是在这种机制下,她带着不能自理的爸爸一直辗转不同的医院,15天一个医院,15天又一个医院.......心酸,无奈。


基因测试费用


其实妈妈手术后,主刀医生应该是检验了取出的组织,就说妈妈不适合靶向药,只能化疗。做了六次化疗,觉得妈妈身体很差了,希望能有奇迹出现,就想再做做基因测试。肿瘤医生介绍了外面的检测公司,花费了10800元,完全自费。有看其他的帖子,一些说只用了2000多,可谓费用参差不齐。真希望能把这个基因测试费用能纳入医保。


安罗替尼


之前我发的帖子有说过妈妈有用安罗替尼,6200元一盒。在用到第五天,看到妈妈没有什么不良反应,我就又买了一盒。结果妈妈第六天就开始精神不好,没有什么食欲。第7天的时候就送了妈妈去急诊,那时已经高烧39.3.因此第二盒的安罗替尼就没再吃。


在医院住了13天,在第11天的时候,妈妈出了带状性疱疹,其实这就是免疫力极其低的警报。疱疹没有好,被通知出院了。出院后,妈妈也陆陆续续低烧,带妈妈看了两次门诊。这里要吐槽一下医生开的分量。妈妈星期五去看疼痛科,医生也安排了下星期一住院,我就不明白间隔3天而已,为什么要开15天的量呢?那次的三种药,自费要300多。妈妈没有等到住院,在星期天的凌晨在家睡梦中离开。


处理完妈妈的事,因为那盒安罗替尼是完全没有开封的,问介绍我买的肿瘤医生,是否能联系医药代表退药。那个医生电话都没有打,就一口回绝,说药经售出就不可以退。


在去药店买第一盒药的时候,偶遇一个医药代表,他不是负责妈妈的那个医院,因为当时聊得来,互加了微信。我然后求助了他,他当时一开始也是说没有这个先例。我就跟他说,当时120来家里的时候,检查妈妈病历有两支胸腺肽针没有打,鉴于妈妈这种情况,我们都可以去医院退针,为什么你们就不可以呢?那个医药代表就联系了店长,几经波折终于可以退,但又说我是7月买,8月才退,隔了些日子,要扣手续费。到底扣多少,不知道,毕竟6200元7粒药,不能全部亏了。


抗癌之路很坎坷,最后祝病友能越战越勇,最终战胜病魔!已经在天国11年的哥哥一定会照顾好妈妈,而我在这边的任务就是照顾好老爸,我已经没有了妈妈,爸爸一定要健健康康的!

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