请给癌症病人多一些帮扶

妈妈虽然离开了我跟爸爸,但是在治疗中所遇到的一些事情,想写出来跟大家分享。


门特


众所周知,门特对一个癌症病人在经济上是多么大的扶持。妈妈开七天的中药调理,花费只需10元左右。做增强CT或者抽血检查,一般也是10%左右的费用。妈妈离开是7月29号,但在7月16号,医保局拒绝了我们续门特的申请。


知道被拒绝后,我万分气愤。门特处理的护士给出医保局拒绝的原因是我妈妈开药数量不够。妈妈从3月开始一直周转于不同的医院住院治疗,这住院期间怎么可能开药?


在三月之前,华蟮素(就是看是否能继续申请门特的重要门槛)是有开,但数量不多。妈妈说吃了这个会肚子很不舒服。但胸腺肽针妈妈是每个星期都坚持打两针的,但医生说胸腺肽针不能作为能否续门特的依据。


病人一直都在病着,医保局是否能真的为癌症病人设身处地的解决问题?而不是光从冷冰冰的数字去判断取得门特的资格呢?


转院机制


因为肿瘤医生一直都跟我们说没有空余病房,在妈妈高烧之际送了妈妈去急诊。急诊医生就通知了肿瘤医生会诊,我也能动用一些人脉希望能住病房。肿瘤科主任说出当时不接诊的原因,说我妈妈病情严重,说白了不想增加医院死亡率。听到的时候我觉得他说的无比讽刺,病人病了去医院求医是天经地道的事情,但碍于妈妈要住院,我没有反驳。


接着他提出一个要求,当治病费用达到医保局所限定的金额,我们必须出院或者另外转院。医生说就算自己出钱,不用医保,也不可以继续留医。这个白痴一样的规定,估计很多病友家属也遭遇过吧?想出这个规定的低能儿,难道他自己的家属,自己的朋友都能在他所限定的医保金额里痊愈吗?


说到这,我不能不提邻居家的女儿。她妈妈在前几年肺癌离开,爸爸去年11月中风。就是在这种机制下,她带着不能自理的爸爸一直辗转不同的医院,15天一个医院,15天又一个医院.......心酸,无奈。


基因测试费用


其实妈妈手术后,主刀医生应该是检验了取出的组织,就说妈妈不适合靶向药,只能化疗。做了六次化疗,觉得妈妈身体很差了,希望能有奇迹出现,就想再做做基因测试。肿瘤医生介绍了外面的检测公司,花费了10800元,完全自费。有看其他的帖子,一些说只用了2000多,可谓费用参差不齐。真希望能把这个基因测试费用能纳入医保。


安罗替尼


之前我发的帖子有说过妈妈有用安罗替尼,6200元一盒。在用到第五天,看到妈妈没有什么不良反应,我就又买了一盒。结果妈妈第六天就开始精神不好,没有什么食欲。第7天的时候就送了妈妈去急诊,那时已经高烧39.3.因此第二盒的安罗替尼就没再吃。


在医院住了13天,在第11天的时候,妈妈出了带状性疱疹,其实这就是免疫力极其低的警报。疱疹没有好,被通知出院了。出院后,妈妈也陆陆续续低烧,带妈妈看了两次门诊。这里要吐槽一下医生开的分量。妈妈星期五去看疼痛科,医生也安排了下星期一住院,我就不明白间隔3天而已,为什么要开15天的量呢?那次的三种药,自费要300多。妈妈没有等到住院,在星期天的凌晨在家睡梦中离开。


处理完妈妈的事,因为那盒安罗替尼是完全没有开封的,问介绍我买的肿瘤医生,是否能联系医药代表退药。那个医生电话都没有打,就一口回绝,说药经售出就不可以退。


在去药店买第一盒药的时候,偶遇一个医药代表,他不是负责妈妈的那个医院,因为当时聊得来,互加了微信。我然后求助了他,他当时一开始也是说没有这个先例。我就跟他说,当时120来家里的时候,检查妈妈病历有两支胸腺肽针没有打,鉴于妈妈这种情况,我们都可以去医院退针,为什么你们就不可以呢?那个医药代表就联系了店长,几经波折终于可以退,但又说我是7月买,8月才退,隔了些日子,要扣手续费。到底扣多少,不知道,毕竟6200元7粒药,不能全部亏了。


抗癌之路很坎坷,最后祝病友能越战越勇,最终战胜病魔!已经在天国11年的哥哥一定会照顾好妈妈,而我在这边的任务就是照顾好老爸,我已经没有了妈妈,爸爸一定要健健康康的!

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医疗产业化伤害了国民的身体素质,教育产业化伤害了后代的文化素质
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2018-08-10 22:35:49
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中国的好医生太少了,我妈要不是身上痒在所谓的大医院看不出毛病耽误了大半年,也不会成晚期,庸医太多
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2018-08-21 08:34:33
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抱抱,我就经历过在同一个大医院(在这里我就不说医院的名称了)我从呼吸内科要转到胸外科手术,我们跟呼吸内科主任千般万般商量能不能直接给我们转到胸外科去?当时主任拒绝给我们办,并且吓唬我家老公,在我科室不手术保守治疗都不敢保证你老婆活过三到五个月,你还转到胸外科手术呢!那更不敢保证你老婆能活几个月了……我老公被吓得差点跳楼……而后家人办法只好出院手续然后才办入院进胸外科!后来才知道这样医院就可以收两次门槛费用,并且又可以重新开一些检查,欲哭无泪,辛亏我内心比较强大没被医生吓倒,要不早被呼吸内科医生就吓死人!现在我已经手术过后两年多了,并且体感还都不错!医生能治病也能置人于死地,有些医生医德何在啊!
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2018-08-10 15:07:51
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中国医院体制太差,医生为了不增加自己部门的死亡率千方百计推病人出院,不是救死扶伤,今天年前我父亲住院就经历过这样的事情,从住院到过世对医院的医生一点好的印象都没有过,个个是高高在上,明天都是些无谓的高消费检查,只知道收钱,根本不考虑病人和家属的感受。伤心!更多的是愤怒!经历过这些事情我对中国的医院很失望!还好我现在病了不需要在国内看病
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2018-08-10 14:48:50
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作为患者家属,深有感触。可怜的医保政策,只有得了大病才能感受到其中各种滋味!
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2018-08-10 19:14:19
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欲哭无泪。社会不公平,不平等,不公正。
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2018-08-10 17:01:31
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谢谢你叙述了你们的经历。医疗体制的缺憾和医生的强势。使我们弱势群体更加弱。
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2018-08-10 13:33:02
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只要经历过的人才会体会这期中的艰辛无奈。
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2018-08-10 10:13:17
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愿医保中心的人能看到这个,真正做到为病人服务,而不是相互间的利益纠葛。
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2018-08-10 12:47:56
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抱抱
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2018-08-10 13:05:04
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谢谢分享!祝福你们全家身体健康,幸福快乐过好每一天。
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2018-08-10 13:17:50
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对于看CT就能确定肺癌,又不想放化疗的病人,是不是不能指望医保报销靶向药了?
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2019-02-08 21:07:12
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看到这个真的很心酸,生病本来就不易了,还要遭受这个,真的让人心寒。祝愿你爸爸身体健健康康!
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2018-08-10 16:26:37
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真的感觉现在的医疗体制很不人性,病情一再耽搁,唉!不说了!
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2018-08-10 10:36:40
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中国的医疗机构自从开始市场经济改革之后,医院自负盈亏,所以医院就给医生下任务,医生需要完成任务必然就会选择开检查开药,而且医生要买车买房,慢慢就会考虑赚钱效应了,而且医生大多数都是无神论者,所以医德慢慢就没有了!当然也有一些有医德的医生,刚刚从学校出来不久的医生,想着救死扶伤的理想主义,还没有麻木冷漠,有热情的医生。有宗教信仰的一定是有医德的,年纪大的医生尤其是享受国务院特殊津贴专家医德更好,因为他们不能让名誉受损,还有就是找熟人但不能七拐八拐的关系,要直接关系,比如同学的亲戚朋友,同事的亲戚朋友。所以家里有人是医生护士就要好多了!
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2018-08-10 18:45:16
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癌症病人是世上最弱势的
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2018-12-18 05:21:18
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抱抱,希望你和爸爸以后的日子都是幸福快乐~
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2018-08-10 12:48:49
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谢谢您的分享,好人一生有好报
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2018-08-10 11:14:08
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无奈啊
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2018-08-10 14:20:05
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谢谢亲爱的分享,看着很感动,希望我们未来都越来越好!
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2018-08-10 09:34:39
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你好楼主请问什么是门特?
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2018-08-11 20:02:12
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搞不懂医保,我办了特殊病种只能报50-60%,咨询又不耐烦,唉
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2018-08-10 12:03:51
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有同感,入院送红包,不送住不上院,这个科不能转另一个科必须出院再入院,还有患者病情严重就不收院治疗,没有人性化,只能到上小点医院等死了,悲哀医生处处却是和自己利益挂钩,让我们做派特CT,7800一次全自费,做完有毛病还需要做,我爸拍片CT磁共枕不知做了多少,到医院我们好无助呀,没有医德没人性,那个住院不送红包,还不知送几回那
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2019-04-03 05:15:00
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感同深受!想想这两年来生病。感觉医生的麻木不仁一个普通家庭有一个癌症病人是多么痛苦!再遇见住院各种辛苦辛酸!老公到处找医生说好话真的有想放弃!两年多来的治疗己经无能为了。只能在家静静等待。有时半夜醒来听到老公偷偷哭泣!我也劝他人总有那么一天我不怕!只是我走后要好好的帮助女儿成家!让所有的病痛我一个承担!愿天下所有的人不再受病痛的拆磨!
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2018-08-10 23:14:47
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2018-08-10 21:37:03
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亲人已逝,好好保重!
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2018-08-10 11:00:25
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但愿往后的日子所有抗癌的人能安然的度过余生
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2019-06-28 09:20:46
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抱抱,你曾经经历的,就是我现在正在经历的。但是为了爸爸,我还要一遍遍去医院,和他们打交道。为了爸爸,我已经无所谓了。希望老爸抗过这关,加油。
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2019-05-21 09:06:30
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心疼你,陪着爸爸好好生活,祝福你们健康平安!
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2018-08-10 19:25:03
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