北京肿瘤医院:当死亡降临,我该怎么做?

肠ca互助君 肠ca互助君 2021-01-27 09:34:45262阅读






当知道自己的家人罹患癌症,作为家属,多少会感到茫然失措。


照顾家人的重担沉沉压来。肿瘤治疗的战场并不总是在医院,在癌症向着慢性病转变的今天, 那些和患者相处的事无巨细的日常,才是这场战役决胜的关键。


然而,却很少有人告诉他们,到底应该怎么做,如何照顾?为了填补这一本不该存在的空白,北京肿瘤医院编写整理了《关于如何居家照顾肿瘤患者:给照顾者的手册(草案)》(点击文末“阅读原文”即可下载)。


本次讲述的是第三部分内容:应对其他不适。如果你对此也有疑问,那就赶紧来学习学习吧。


01

焦虑、恐惧和情绪低落


焦虑、恐惧、没有安全感、愤怒和悲伤,都是患者和照顾者在与肿瘤做斗争的过程中常见的情感。这是面对肿瘤的压力时的正常反应。


患者可能面临家庭责任的问题,失去对自己人生的控制,这种变化会改变他/她的许多看法。或者查出肿瘤已经足以让人震惊,从而直接导致恐惧或焦虑。许多人因此而意识到未来的不确定性,担心受罪、疼痛和其他未知问题。身体的变化和失去健康也许会让他/她变得悲伤失落。此外,他/她还可能害怕失去独立性、不再有能力处理自己的日常事务,担心家庭关系的改变,更顾虑会成为别人的负担。


家庭成员可能也会有这一类的情绪变化,例如由于未来的不确定性而导致惶恐不安,甚至仅仅因为挚爱的人患有肿瘤而感到愤怒。当照顾者认为自己没有能够将各方面的事情处理好时,或者是当照顾者尽力想做好每件事却事与愿违时,也许会感到内疚和挫败。很多的照顾者都在试图平衡工作、教育孩子、照顾患者和自己时感到力不从心,所有这一切都是因为需要照顾好一个患有肿瘤的家人。


此时此刻,患者和照顾者或许需要获取心理和精神咨询或治疗。


需要注意的情况





  • 感觉焦虑,不知所措。

  • 不能正常思考问题、解决问题和做出决定。

  • 感到急躁、敏感、易怒,或惶恐不安。

  • 感觉紧张或者看起来紧张。

  • 担心事情会失去控制。

  • 心情不能放松,总是担心有不好的事情发生。33

  • 战栗、颤抖。

  • 头痛。

  • 容易对他人发怒。

  • 不能很好地控制疲乏、疼痛、恶心或其他症状。

  • 有睡眠障碍。


患者可以做的





  • 把心中的恐惧和不安说出来,没有关系,这种感受是一种正常的反应。

  • 与家人/照顾者一起做决定,这样大家可以相互支持。

  • 不要为自己的恐惧与焦虑自责,换个角度,想想自己的想法与信念对于未来生活的影响。

  • 尽可能的获取患友群或志愿者等支持组织的帮助。

  • 可以尝试心理咨询或治疗。

  • 每天都尝试几次深呼吸和放松运动(例如:闭上眼睛,深呼吸,把注意力集中在身体的某一部分,然后放松,从大脚趾开始直到头顶,完全放松下来后,想象自己在一个舒服而愉快的地方,比如微风的沙滩,或者阳光明媚的牧场)。

  • 减少咖啡因的摄入(包括咖啡、茶及能量饮料),因为这些可能会导致焦虑加剧。

  • 向医生咨询抗焦虑药物的使用。


照顾者可以做的





  • 小心地、 温和地和患者讨论关于他/她的恐惧与担心。

  • 不要强迫患者讨论他/她还没准备好的话题。

  • 静静地听患者关于内心感受的倾诉,不要予以任何评价。

  • 与患者聊聊天,看看你们可以如何更好地相互帮助。

  • 对于较为严重的焦虑,规劝通常是没有帮助的;相比之下,更为有效的办法是与医生沟通,告诉医生您所观察到的症状。

  • 设法减少您自己内心的压力,可以参考上面提到的给患者的建议,也可以用您自己以前使用过的方法减压。

  • 试着从团体支持或一对一的心理咨询中获得帮助。


如果出现以下情况请联系医生





• 呼吸困难。

• 盗汗或面部潮红,并伴有心动过速。

• 感到非常烦躁不安。

注意:有些药物或保健品可以导致或加重焦虑症状,如果在服用新的药物时出现焦虑症状加重的情况,请与医生联系。


02

抑郁


感到抑郁是肿瘤患者及其家人在与疾病的抗争过程中非常常见的情况。不满、愤怒、忧伤等各种情绪也都很常见。但是,当这些情绪持续了较长的时间,或影响了日常生活,那就需要引起重视了。


临床上,抑郁是一种较为严重的疾病,会使患者感到非常压抑,并且影响患者的正常功能和治疗计划的完成。这种情况在肿瘤患者中的发生率为 25%,也就是每4个患者中就有1个人会出现这种情况。但是,这是可以治疗的。患肿瘤之前就有抑郁倾向的人,在被诊断出肿瘤后更容易出现抑郁。


下面列举出抑郁的临床症状,照顾者可以根据这些症状观察、鼓励患者,并在需要的时候及时的帮助他/她。极少数患者还会出现焦虑与抑郁同时出现的情况。(参考“焦虑、恐惧与情感低落”章节)


对于肿瘤患者的抗抑郁治疗包括药物、心理咨询,或者两者同时进行。另外,还有一些其他特殊的治疗可以改善抑郁,减轻因为抑郁带来的伤害,帮助肿瘤患者改善生活质量。


注意观察的症状





以下症状如果出现 5 个以上,持续时间大于 2 周;或者症状严重到影响正常生活,需要请有资质的临床专业人员进行进一步评估:


  • 每天或经常感到悲伤、空虚;

  • 对以前感兴趣的事情不再有兴趣;

  • 饮食问题(没有胃口,或吃的太多),也包括体重减轻或增加;

  • 睡眠习惯的改变(不能入睡、早醒或睡眠时间过长);

  • 每天都觉得疲劳或感觉精力不足;

  • 别人可以感觉到他/她几乎整天都缺乏休息;

  • 感觉内疚、缺乏价值感或没有希望;

  • 不能很好的集中注意力、记忆力减退,或者做决定时有困难;

  • 考虑死亡或自杀,或者有自杀的企图;

  • 焦虑狂躁与抑郁不安的情绪交替出现。


注:一些生理上的问题,例如:疲劳、胃口不好和睡眠问题也有可能是抗肿瘤治疗过程中产生的副作用,会在结束治疗后恢复。咨询主管医生,了解导致这些症状的原因。


患者可以做的




  • 说出自己的感受和顾虑。即便感觉悲伤、愤怒、挫败,也都是可以接受的。但是,别让这些情绪包围了自己。

  • 相互帮助,共同决定;鼓励但不是强迫;与更多的人商量。

  • 通过支持组织寻求必要的帮助。

  • 寻求关于焦虑或抑郁的治疗。

  • 与专业的心理咨询师一起讨论并解决这些发生在生活中的改变。

  • 在决定服用抗抑郁药之前,告知医生现在自己正在服用的药物。35

  • 按照医生的处方吃药。

  • 通常抗抑郁药需要服用 2-4 周后才会见效,所以,有时需要在这个阶段使用其他药物来控制症状。

  • 如果抗抑郁药物有任何副作用,需要及时通知医生。

  • 在服用抗抑郁药期间避免饮用含酒精的饮料,除非征得医生同意。

  • 当准备驾车之前,请确认服用的抗抑郁药物不会导致瞌睡。

  • 不要突然停药。


照顾者可以做的




  • 温柔地邀请患者说出他/她的担心和恐惧。

  • 不要逼迫,给他/她时间准备。

  • 认真聆听他/她的感受,或感受自己的心声,不要做任何批评,但可以说出不同的观点,以及思想斗争的过程。

  • 不要对他/她说“振作起来”,“积极一些”。

  • 一起决定做一些对彼此有帮助的事情。

  • 不要试图自己去探究恐惧、焦虑或抑郁加重的原因,应该及时与医生沟通,获取药物或其他形式的帮助。

  • 如果需要,协助患者去看医生,接受必要的治疗。

  • 鼓励他/她进行一些感兴趣的活动。

  • 如果他/她已经开始接受抗抑郁治疗,鼓励他/她坚持治疗至少 2-4 周,直到病情得到控制和改善。

  • 让患者安心治疗,告诉他/她随着时间,治疗会起效果,他/她会感觉到病情的好转。

  • 要引起注意的是,照顾者也会变得抑郁;所以,以上建议对照顾者也是有效的。

  • 花一些时间照顾自己,抽时间见见朋友,干一些自己喜欢的事情。

  • 考虑如何获取自己需要的帮助。


如果出现以下情况请联系心理医生或主管医生




  • 有自杀倾向,或不停的思考关于死亡的问题。

  • 有让人担心其生命安全的行为表现。

  • 连续多日不能进食,或者不能睡觉,并对以前感兴趣的事失去了兴趣。

  • 出现呼吸困难、大汗,或者感觉非常疲惫。


03

抽搐/惊厥


抽搐/惊厥是指全身或局部的骨骼肌异常的不受控制的收缩, 通常是因为脑部的神经细胞异常兴奋而不能正常工作导致的。抽搐/惊厥通常持续时间少于 5 分钟。但是,抽搐/惊厥之后的昏睡或意识不清可以持续几个小时。


当肿瘤患者发生抽搐/惊厥,可能的原因有:高热;头部受伤;脑脊液的严重感染;水电解质的紊乱;肿瘤侵犯了脊髓或大脑。


需要注意的情况




  • 出现大小便失控。

  • 身体突然的抽动,特别是腿和胳膊。


患者可以做的




  • 告诉主管医生关于发生抽搐/惊厥的情况。最好带上曾经看过抽搐/惊厥发生过程的照顾者,这样可以更好地向医生描述发生时的情况,并回答医生的问题。

  • 按医生的处方服用抗抽搐/惊厥的药物。


照顾者可以做的




  • 保证患者的安全。如果抽搐/惊厥发生时, 患者躺在床上或在椅子上,请抱着患者防止患者滚落到地上而伤及他/她的头部。

  • 和患者待在一起,陪伴着他/她。

  • 保持冷静。

  • 松开患者颈部的任何衣物,防止缺氧。

  • 如果患者跌落在地板上,拿些毯子或衣物将患者的头部垫起来并偏向一侧。

  • 如果患者是仰卧的,就不用搬动他/她,只要轻轻的把他/她的头部搬向一侧,切记不要用力搬动患者身体的任何部位。

  • 请注意患者抽搐时的动作类型,每次抽搐持续多长时间,主要是身体的哪个部位的肌肉抽搐。

  • 在患者发生抽搐/惊厥时不要试图掰开患者的嘴,即便他/她咬到了自己的舌头。确保您的手和手指远离患者的嘴。

  • 不要随意移动患者,除非他/她处于非常危险的地方(例如:暖气片,玻璃门,或楼梯的边上)。

  • 一旦抽搐/惊厥结束了,给患者盖上毯子,注意保暖,让他/她好好休息。

  • 不要给患者任何药物、食物、饮料,除非您得到了医生的指示,或患者已经彻底清醒。

  • 如果被告知患者有惊厥的风险,使用床栏和防撞垫保护患者。同时,需要确保患者在走路和坐着时有人陪伴。

  • 按医生的处方要求给患者抗惊厥的药物。


04

盗汗


盗汗是指通常发生在夜间,室内温度凉爽的时候的大量出汗。出的汗甚至可以湿透内衣。另外一种盗汗通常出现在发热的间歇,表现为寒战以后的大量出汗。


需要注意的情况




  • 半夜醒来感觉到身上或被单潮湿。

  • 寒战。

  • 在没有发热时也大汗淋漓。


患者可以做的




  • 如果病情允许的话,可以口服些退烧药。

  • 穿两层衣服,里面那层可以是速干衣,保持皮肤干燥。

  • 有条件的话,尽快把湿衣服换了。

  • 保持床单的干燥整洁。

  • 如果出的汗非常多,请务必每天至少洗一次澡,保持良好的卫生状况。


照顾者可以做的




  • 帮助患者保持衣物和床单的干燥清洁。

  • 测量患者的体温。

  • 为患者提供更多的水或饮料,以补充大汗时丢失的水分。

  • 必要的话协助患者在出汗后沐浴,清洁皮肤。


如果出现以下情况请联系医生




  • 因为经常大汗而导致出现脱水的征兆(参考“预防脱水” 章节)。

  • 持续发热。

  • 出现寒颤。


05

水肿


水肿是指多余的水在组织中存积,原因主要是由于药物或脏器功能衰竭而导致水和盐在身体里的储留。有时候也会是因为营养状况差、 盆腔肿瘤或淋巴回流受阻。


需要注意的情况




  • 当走路、 站立或坐着的时候,出现脚或小腿的肿胀。

  • 感觉戒指勒到了手指。

  • 握拳时感到手发紧。

  • 肚子变大、变硬。

  • 出现呼吸问题,特别是当躺下的时候。

  • 心动过速或心悸(也就是我们平时说的心跳的太快和心跳的不规律)。


患者可以做的




  • 限制水和盐的摄入。在准备食物的时候避免添加食盐, 降低食盐摄入。

  • 尽力吃,不要勉强(参见“食欲减低”章节)。

  • 按医生处方服用药物。

  • 坐着时可以将脚放在躺椅的脚踏上, 或在脚凳上垫两个枕头用来抬高脚的高度。


照顾者可以做的




  • 注意观察任何新出现的症状,特别是出现呼吸短促或面部变肿。

  • 不论患者躺着或坐着,都鼓励患者在不难受的情况下尽量让肿的部位保持直立。

  • 学会看食物标签上的配料表,并与主管医生讨论如何可以降低食物中盐的摄入。

  • 在准备餐食时,尽量不要在食物中添加盐、酱油或味精。

  • 每 1 到 2 天就为患者称体重,并且记录体重和日期。


如果出现以下情况请联系医生




  • 出现不能进食,一天以上。

  • 无尿, 或仅有非常少的尿,持续一天, 或一天以上。

  • 仅有一侧的胳膊或腿发生肿胀。

  • 当用指头按压时出现凹陷,并且不能在手指移开后恢复。

  • 肿胀的情况向四肢蔓延。

  • 肚子变大,变硬,变膨胀。

  • 注意到肿胀的部位出现红肿或发热。

  • 出现呼吸短促或心动过速。

  • 在早晨出现面部和颈部的肿胀。

  • 在一周或更短的时间内体重增加了 5 斤或更多。


06

当死亡降临


如果自己挚爱的人不幸患上了晚期肿瘤,作为照顾者的您可能会陪伴着他/她慢慢走向死亡。


即便您自己也不得不面对即将失去挚爱的痛苦,但是请不要忘记, 仍然可以选择做一些让这段最后的时光更有意义的事。


本章节的下面这段文字中包括了人在最后弥留的日子里通常可能会发生的事。对于这些情况知道的越多, 越可以令人更加理性从容的面对即将发生的一切,减少焦虑和恐惧。这里将列举出一些症状和表现,它们的出现意味着生命也许即将走到尽头……


通常人们会用这段时间与家人团聚、 与挚爱说再见。他/她也许会轮流陪着患者,握住他/她的手,和他/她说些还没有来得及说完的话, 又或者, 只是安静地陪伴。


这个时候也是按照患者的意愿完成宗教仪式和其他活动的时候,也是家人朋友与患者相互表达感激之情和对彼此的挚爱的时候。


计划安排后事是非常重要的,这样人们将知道如何处理和面对那个非常艰难的时刻。如果患者此刻正在医疗机构或临终关怀机构, 那么您会得到协助。如果不在,请了解需要做怎样的准备以及如何度过最后的时间。以下提到的情况并不会都发生,但是更多地了解这些情况对您应对接下来发生的一切还是有好处的。


需要注意的情况




• 明显的虚弱。通常患者已经不能起床,甚至不能轻微地移动身体。

• 患者做任何事都需要别人的协助。

• 几乎对食物没有任何兴趣,通常是每天只进食非常少的东西,并且持续了一些日子。

• 更加地昏昏欲睡,没有精神。患者可能一天中昏睡的时间愈来愈长,特别是在疼痛缓解的状态下, 他/她可能难以保持清醒或被唤醒。

• 注意力不容易集中。患者的思想很难集中在眼前所发生的事情上。

• 出现对于时间、 地点、 人物的认知障碍;会去说一些和当前的人或事完全不相干的话。

• 吞咽药物困难。进食水可能也存在困难。

• 对于照顾者的配合能力越来越有限。

• 十分虚弱, 不能自主改变体位, 甚至不能起床。

• 患者可能会出现烦躁不安, 或会去抓扯床单。

• 可能在夜晚的时候, 焦虑、 疲劳、 恐惧和孤独感都会更严重。

• 在一段时间的失眠和意识不清后,可能会经历一段短暂的清醒,然后进入半昏迷的状态。


照顾者可以做的




• 用毯子或薄被为患者保暖,但不要使用任何电加热设备来为患者取暖。

• 保持安静, 避免突然在患者休息的环境中出现突然的噪音, 以减少对患者不必要的刺激。

• 如果患者出现因为吞咽问题而导致口服的止疼药没有办法服用, 请联系医生, 调整药物剂型, 使其便于患者使用。

• 如果患者有吞咽困难的问题, 避免提供固体食物。可以用吸管提供少量的水。

• 不要劝说患者喝任何饮料。 在生命的最后阶段, 脱水是常见的, 而且这种状态可以让患者更舒适。

• 用一些冷的、 湿润的毛巾轻轻地擦患者的头部、 面部和身体, 可以缓解患者的不适。

• 计划安排好您的时间,尽可能多陪伴患者。

• 当和患者说话时,记得提醒他/她您是谁, 当前的时间和日期。

• 控制疼痛直到生命的最后一刻。如果患者显得烦躁不安,可能说明他/她还是有疼痛,请按医生处方给予止疼药, 或与其他现场的医护人员沟通(参考“关注疼痛”章节)。

• 当与神智不清的患者说话时, 使用平静的、 确定的、 温柔的语调, 减少因为语气的改变而给患者带来的恐慌。

• 和患者说话, 抚摸他/她, 让他/她知道您一直在这里陪着他/她, 他/她并不孤单。您的那些充满爱意的话语是可能被患者听到的, 并且令他/她感到心安的。


死亡来临的征兆




• 呼吸和心跳停止。

• 测量不到血压。

• 眼睛不再转动,但可能依然是睁开的。

• 瞳孔变大,即使在有强光刺激的时候。

• 因为肌肉放松而导致大小便失禁。


照顾者可以做的




• 即便亲人已经离开了这个世界,您依然可以坐在他/她身旁陪伴,没有任何事情是要立刻去赶着要完成的。许多家庭都认为此刻是个非常重要的时刻,为离去的亲人祈祷,或和他/她做最后的告别,表达对他/她的怀念。

• 如果您已经做了殡葬安排, 可以联系如何处理接下来的事宜。

• 如果患者是在家中去世, 身边没有专业的医疗护理人员, 那么需要给相关的人员电话。


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