如何当好一名癌症患者家属?(上)

芒果酱 芒果酱 2020-10-14 11:45:25145阅读

一.调整自己的情绪

在国内,医生一般会先把病情告诉病人家属,所以家属往往最先直面生死直面选择。亲人患了肿瘤对家属是很大的打击,很多时候更是一个晴天霹雳,家庭气氛也随之变得紧张起来。或者说,家属承受的压力在多数情况下远远大于患者。


由于对肿瘤抱有偏见,多数家属会经历紧张、焦虑、恐惧、无助的时期。想到今后为了照顾患者会影响自己的学习、工作、为了得到最好的治疗而支付较高的开销,家属们往往承受着巨大的精神压力:


①措手不及:可能你是家里唯一可以作为照顾者的人,也可能你从来不会照料和护理病人,感觉到手忙脚乱,不知所措。

②不安全感和无力感:在亲人患病期间,你可能也会因为对疾病的未知而感到不安全,不知道是不是会失去亲人;也可能因为觉得自己为什么不是医生或者护士可以帮助亲人而感到无力。

③压力或是内疚感:有的时候,可能因为自己太忙,或者担心自己照顾的不好,感到压力很大或者内疚的感觉。

④身心疲惫:由于肿瘤现在已经被看成是慢性疾病,需要长时间的照顾和陪伴。长时间的照看和陪伴可能会造成照顾者出现身体的疲惫和睡眠的不足,这些也会间接的导致一些负面的情绪产生。


所以,有必要先对自己的心态加以调整。应正视现实,振作精神,用最快的速度调整心情去面对后面纷繁复杂的诊疗信息和治疗方案,多一份责任心和义务感,对肿瘤要有一个正确科学的认识,应相信如今的医疗水平跟以前相比是有了很大的进步的,要知道自己的情绪心态会直接影响到病人,所以对于家属第一个要求便是要能够控制和调整好自己的心态,或至少应在病人面前做到“内紧外松”。


我也有过无人可以倾诉的情绪,甚至直到今天,我都没法和任何熟人讨论老爸的病情。我自闭,不愿意出去,不知道该怎么融入别人的快乐。睡眠很差,任何潜意识的烦恼都会成为梦里的恐惧,睡不好又长痘,状态就更差,但是绝大多数的时候我还能自娱自乐,我还努力让自己保持着理性、克制、隐忍的状态,去面对每一个不确定的结果。


15.jpg



二.尊重患者的知情同意权

我还是想说我在网上看到的一个例子:没有告诉我爸得了癌症是我这辈子最遗憾的事,我永远都不会忘记他离世前不解的眼神,好像在说,我只是个普通的病啊,为啥就这样了。


这也是多数中国家庭面临癌症时的困境,瞒着,能瞒多久是多久,直到那些应该说的话没有说出口,那些重要的事情也没来得及做。


该不该告诉患者,这几乎是我们所有人在得知其患癌后面临的第一个选择。


那些主张向患者保密的家属通常自认为告知患者癌症会让其感到绝望和无助,患者可能会想不开,也会拒绝治疗。


不妨换位思考,如果是自己患癌,你希望被所有人瞒着么?


我觉得很多时候我们都低估了亲人的承受力,他们并没有我们想象的那么脆弱。慢慢地适当地告诉患者病情是对患者的尊重,患者有足够的知情权,也有选择权,治不治,怎么治,去哪里治,都应该让患者直接参与,要知道这条路上随时有意外,作为患者如果没有足够的心理准备,那根本就没法去配合漫长又复杂又痛苦的治疗。


一时的情绪失控,不代表患者无法理性面对。


英国、印度、土耳其学者的多项实证研究都表明患者的生活质量和精神状况在得知病情前后并无显著改变。某个日本研究也显示,给患者对其病情模糊的解释并不会给患者带来额外的精神稳定性。在国内,2006年对58位癌症患者的研究则表明,患者对其病情了解越全面,则抑郁程度越低。


此外,对癌症患者隐瞒病情不但无助于患者治疗,反而可能会引起患者的猜疑、焦虑和抑郁等不良情绪,也不利于医护人员对患者展开治疗,影响医患之间的沟通和信任,从而给治疗带来难度。


再退一万步来讲,除非患者文盲又耳聋,或者就是个傻子,不然总会从蛛丝马迹中得知真相。对患者隐瞒病情,无异于导演一场长期、全天候的话剧:指望家属、医护人员乃至其他的亲朋好友都要有着高超的演技和天衣无缝的配合,这实在太过滑稽。


我爸的好奇心就特别重,每次的检查报告费用清单他都非要自己过目,明明文化程度不高,眼睛也不好,但是一定要看,有什么办法?再怎么不认识字,“恶性肿瘤”这四个字还是看的懂的吧。再者,病房里这个癌,那个癌,心里怎么都起疑了。很多患者化疗都是去肿瘤科做的,那这个就更不用说了,根本瞒不住。


至于怎么告诉病人,就是需要方法了,我选择的是避重就轻,“挤牙膏”式的讲,再根据我爸的反应和接受程度,看接下来怎么说。比如开始化疗的时候,我就跟他说:医生说化疗之后,肿瘤如果有缩小,手术的创伤会比较小,恢复起来就会更快。


一定要想办法让患者满怀信心地去接受治疗。可以把成功率说得高一点,把分期说的别那么严重,更重要地是,要学会借力,借医生的力,借那些治疗效果比较好的病人的力,没有什么能比他们更有说服力,更能给患者信心!


21.jpg


三.找对医院选对医生

一被宣判得癌症,很多人都慌了,恨不得下一秒就开始治疗。但绝大多数癌症的发生是个慢性的过程,20~30年长期的累积,晚几天治疗并不会耽误病程。重要的是结合家庭经济条件慎重选择找对医院、选对医生。遇到一个好医生,病就好了一半!一定要相信这一点。以下忠告来自某肿瘤医生,与大家分享:


患者如何科学抗癌,避免误诊误治!(癌症患者牢记在心的就医经验)


1. 疑诊癌症,不要急于手术或治疗,晚做一周甚至一个月手术不会改变治疗结果。匆忙决定的手术或者治疗方案经常会犯严重错误,导致误诊误治。


2. 准确地诊断和准确地第一次治疗可以带来最好的治疗效果,甚至治愈,这比黄金更重要,比匆忙求生更重要。


3. 耐心做完善的诊断检查,完善所有检查,避免诊断错误,一步错步步错。


4. 癌症分期诊断是否准确?病理诊断是否准确?影像诊断是否准确?基因诊断是否准确?没有这些诊断,治疗不会正确。


5. 病理诊断是治疗的金标准,一定要大医院做病理会诊,国内小医院病理诊断水平很低,这是避免误诊误治的关键一步。


6. 诊断明确后,癌症治疗没有唯一的治疗方案,没有统一的治疗方案,十个肠癌十个治疗方案。患者家属不要听一个专家的话,兼听则明,不同的专家的判断和治疗方案一定是不一样的。是否手术,手术方式可以不一样。用药方案,用药组合和剂量也可以不一样。多个医院咨询治疗方案,一定要请大医院专家会诊,选择最佳治疗方案。



7. 病情复发或者进展后,需要改变治疗方案,更要询问其他专家的意见,评估下一步是否需要改变方案,是否需要调整方案。


8. 复杂的病情,可能需要手术,内科,放疗科专家联合讨论治疗方案,联合治疗或者应用某个技术治疗,更不能依靠某个专家或科室,一个方案治到底,一个科室跟到底肯定不科学。


9. 癌症治疗的复杂性远远不是一个专家能驾驭的,盲目信任任何一个专家都有可能犯治疗错误,导致治疗失败。


10. 不要盲目信任网上推荐的专家,癌症的治疗需要专业的医生做专业的事。一定要找业内人士推荐合适的专家。


选定医院和医生后,还有一个重点:我们必须明白,直至目前,癌症没有人可以打包票治好,所以我们不能对医生有不合理的诉求,过高的非理性预期,有可能在治疗中拖医生和病人的后腿,作为患者家属,在确定医院和医生后,只有一个工作可以做,那就是配合治疗;只有一个想法可以有,那就是信任医生。


信任不等于盲目崇拜。


关于治疗怎么抉择

手术、化疗、放疗,西医的三板斧,中药、气功、艾灸等,中华医学博大精深。怎么选择呢?我总说得了癌症,所谓的选择,其实是“两害相权取其轻”的妥协,尤其是对于晚期癌症来说。我相信,绝大部分的家属都经历过我经历过的无助和慌张,不知道该怎么抉择。


治疗癌症必须以科学为基础,目前的常规治疗都是有数据基础的,有几万甚至上百万病人治疗后的平均数据作为参考,忽视常规治疗显然是不太可能的。


手术:要看一个手术是否值得做。如果早期的那肯定首选手术,切忌炜疾忌医,耽误最佳的治疗时间。如果肿块压迫了胆管,人会出现黄疸,如果肿块压迫肠道就会出现肠梗阻,如果肿块挤压其他脏器或神经就会疼痛或者导致其他脏器衰竭。黄疸是致命的,肠梗阻也是致命的,但是手术后这些情况得益消失,那就是值得的。


这是一个“舍与得”的关系:失去后的东西能否换来更多的东西。至于手术后的转移,这是一个很复杂的东西,谁能说得清?并不是听谁说的我家不手术非常好,也不是听谁说的我家手术了非常不好,这是错误的,手术前,应该交给医生全面评估,最好还能安排一个多学科会诊。


化疗:术前化疗和术后化疗。术前化疗是为了将肿瘤缩小,减少转移的地方,为“根治”争取可能性。术后化疗,要考虑的因素可能会更多一点,如果病人术后身体很虚,无法耐受治疗,却勉强接受治疗是得不偿失的。


放疗:通过射线照射肿瘤将其杀死。


中医讲究“祛邪扶正”,从身体内部调节人体内循环提高免疫力与体质来抗癌。

当然,我个人还是比较推崇中西医结合治疗的,也一直这么做。


作为家属,我们时常陷入心疼又自责的无助情绪中,为了亲人的生命甘愿付出,可找不到方向,明知化疗不好,却寻不到更好的选择。焦急、煎熬、麻木、接受。


其实,越往后就越发现,很多纠结都没有意义,太纠结反而影响治疗,而所有这些,都是无解的或者不确定的,所以尽可能地不要用这些问题去浪费医生的时间,也不要百度去寻求答案。




相关阅读

更多

参与评论

更多

评论列表

更多
按投票顺序
觅友_F8666L712
愿以后的日子喜乐祥和
举报
2020-10-14 18:10:50
有用(0)
回复(0)
月雅童
合格的癌症患者家属!希望今后一切安好
举报
2020-10-14 11:56:00
有用(0)
回复(0)