结肠癌晚期日常的点滴

乎乎12乎乎122020-07-27 09:39:12216阅读


写这篇文章之前呢,我想啰嗦两句,在我的印象里没有经历过失去亲人的痛苦,我外公外婆在我4岁的时候离开了,我爷爷在我7岁的时候离开,那时候并不懂,只知道爷爷是睡着了。一直到我们30岁都没有再经历亲人的离开,公公如今查出结肠癌晚期,我们身边没有人得过癌症,并且对癌症一无所知,只知道是一种很可怕的疾病。今天想写这篇文章是想跟大家分享我公公结肠癌的一路治疗过程。



患者是我公公,54岁,19年9月份因体重突然下降,浑身无力,便秘等症状,原本以为是血糖升高,所以住进当地县城医院降血糖,这里讲一下,公公30多岁就患有糖尿病,每天靠吃药维持血糖,在控制血糖上面公公不是一个自律的人,平时不太注意饮食,也不注意锻炼身体,我和老公结婚后,给我最大的印象就是公公每天晚上吃完饭就躺在床上看电视,而我们习惯吃完饭会出去溜达一圈,俗称消食。。。反正就是进医院降血糖了。



在医院降血糖了两天,我和老公每天下班还带着娃去医院看他,晚上还会在医院里面一家人一起溜达一圈,想想那时候也是一种幸福。第二天在溜达的时候婆婆就和公公说你在医院也没什么事,不如做个全身检查吧。公公答应了,第二天做检查。


第二天我们下班回家,婆婆脸色很不好,说检查了肠子上可能有不好的东西,我当时心里咯噔了一下,我说还没有确诊,等再做其他检查再看看结果,后来就是一系列检查,肠镜之类的。


一查出来就是结肠癌肝转移,后来又去了私立医院做了PET CT,确诊是肝转移了,我们一家都蒙了,说好的是去降血糖,怎么就是结肠癌肝转移了,公公也被这个检查结果吓到了,并且不敢相信这个事实“我怎么这么倒霉,得了这个毛病”。


来不及多想,召开了家庭会议,把家里姑姑们都召集过来商量对策,最后一致同意去上海长海医院做手术。


这里说下题外话,公公住院后,我们带着宝宝搬去我妈家住,宝宝我妈带,我和老公白天要上班。所以平时公公的情况都是通过电话得知,公公性格比较好强,他不愿承认这个事实,也不想给我们心里负担,所以他告诉我们只要把肠子切了,肝上面切掉就没事了。我们却信以为真,真的以为做了手术就没事了。


国庆过后,公公顺利手术了,从下午4点到夜里11点,手术7个小时,在上海一共待了10天左右出院回家。


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公公上海手术回来后差不多20多天的时候进行第一次化疗,用的进口的药,一次能报销80%左右。一次化疗费用在4000左右,不包含车旅吃饭的费用。


春节期间,因为疫情的原因,上海那边门诊关门,在当地的中医院化疗,用的还是上海那边的化疗方案,药也是一样的药。


第五个疗程后,公公有一次抱宝宝,说是闪着腰了,腰有点疼,我们就买了点贴药回来给他贴,没过多久,在小区楼下活动区,骑自行车,又加重了疼痛,我们说带他去医院检查一下,他说不需要,就是闪着腰了,在家休息就好,因为腰疼,被迫停止了化疗。其实公公心里很担心自己骨转移,不愿意相信,所以不想去医院面对。


很多人会问为什么不让病人在家好好休息,其实自从查出结肠癌肝转移后,公公一直对自己的病情很清楚,他自己网上查资料,对自己饮食,对自己化疗用药,自己的身体状况都很重视,网上说化疗期间要饮食清淡,锻炼身体,有助于化疗效果。所以公公只要体力允许都去楼下溜达两圈。我们劝是劝不住的,毕竟生病的人情绪也很大。


4月10日,公公要医院做了核磁共振检查了腰,婆婆打电话过来说,骨转移了,我们当时的心情已经无法形容了,为什么会发展这么快,为什么会骨转移,不是说检查都好好的吗,术后三个月检查,肿瘤指标都正常啊,更何况还在化疗期间。。。太多疑问,来不及多想,我们把宝宝安顿好了睡觉,又连夜跟姑父们,姑姑们召开了家庭会议,婆婆在家照顾公公,没有喊婆婆出来,怕公公怀疑,公公一下午也都在问检查结果。



会议只要决定了两点:1、统一口径该如何瞒着公公骨转移的事实,2、怎么再去治疗


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2020年4月12号,姑姑们来家里看望公公,并告知只是简单的骨折,要静养,并劝说去医院做一个全身检查。公公内心是拒绝的,他只想躺在家里静养



2020年4月13号,上午婆婆去办了住院手续,中午我和老公回家把公公送进了医院,也就是这天我才知道了公公病情的严重性。说实话我们真的很自责,对公公的病情一直是从公公口中的得知的,从来没有看过报告病理之类的,以为公公做了手术,再配合化疗至少前3年时没有什么大问题的。是我们疏忽了。


那天下午医生把片子调出来给我看了,骨折是病理性骨折,是癌细胞扩散到骨头上引起的骨折,然后看了去上海医院的病理,其实去年公公在9月份查出来的时候就已经是晚期了,很晚的那种,我们一直以为公公是指转移肝,而且只是一处,而病理上公公12处淋巴都转移了,医生在跟我们讲解的时候,我和老公眼泪一直在眼眶里打转,喉咙里发不出任何声音,医生不停的叹息太晚了太晚了。。。还这么年轻。。。


不管结果怎么样,我们都是积极配合医生治疗,另外想减轻痛苦。

公公对生的欲望太强了,在去医院的路上,坐在轮椅上的公公说我这个腰再有一个月应该会好了。。。



4月14号,公公做了全身检查,盆骨也已经密密麻麻的扩散了,公公的左腿已经没有什么力气了,完全抬不起来,婆婆告诉我公公在做检查之前还一直在说,我应该不是骨转移。。


晚上我们去看望公公,精神挺好,晚上还一直和我们说应该不是骨转移,要不然这个腰会一直疼,公公说自己躺着不疼,就是不能站。其实公公多少怀疑自己骨转移了,只是不愿相信这个事实,一度在自我安慰。


我们也不忍心告诉他,不想夺走他唯一的念想,医生说瞒不住,过一天是一天,起码晚上他能安稳的睡觉,对了,现在公公已经开始吃止疼药了。



对于要不要告诉公公的病情,我们也想了很久,如果是我,我希望亲人如实告诉我,因为我有权利选择自己将以何种方式度过最后的时光。瞒着公公第四天,我们选择是正确的吗?晚安…


4.17号,省中医院的专家过来了,婆婆起了个大早去挂号排队,专家看了病理等一系列资料,说情况比较严重,已经是晚期了,四期,因为年纪轻还能稍微延长点时间,考虑吃点靶向药,但是不一定有用,另外就是吃止疼药,因为疼起来可能是真的很疼。另外公公依旧不知道自己的病情。



4.18号,公公每天挂一瓶抑制癌细胞扩散的水,另外配了点中药,每天晚上会发烧,38.5,吃了退烧药第二天又正常,出汗多。这两天腿又比之前疼了一点,止疼药加了剂量,一次吃两颗。


这两天我没有带宝宝过去医院,因为疫情期间,公公说在视频里看看孩子就行了,不要带孩子过来。说实话公公确实很爱宝宝。每次看到宝宝,无论多疼,嘴角都不自觉的上扬,都表现出一副自己已经病好了的样子。希望宝宝也是公公的精神支柱。


4.19号,公公今天没有发烧,今天带宝宝去看公公,精神状态不错,还逗宝宝玩。胃口也好了些。发烧不是好现象,可能是癌细胞在扩散,或者是身体什么部位感染了。

4.21号,这两天去打听靶向药的事了,靶向药是自费的,不可以报销,而且费用很大。


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医生说这个药吃了也可能就延长2个月的时间,吃不吃我们自己权衡,我们家都是普通的工薪阶层,收入都不高,真的有时在生命和金钱之间,不知道该怎么选择。


4月26日,公公今天出院了,每天在医院挂一瓶抗癌的水,医生说挂不挂对他来说意义都不大,所以婆婆决定回家休养吃药,现在在吃抗癌的中药,靶向药依然在找人去北京那边购买,公公胃口不好,舌苔厚,吃什么都是苦的,我们每天变着花样做饭,实在不行就去饭店买,只要他吃。


前两天公公搬到了另一个病房,病房有一个病友也是骨转移了,两个人一起交流,公公应该知道了,虽然嘴里没有明说,我们也没有明确告诉他,公公最近心情明显低落了很多,脾气变得特别暴躁,不耐烦。一时难以接受这个事实。事实发现这只是我们的误判


5月8号,这段时间一直比较忙,最近公公状态还是维持原来的样子,前几天听说自己现在吃的止疼药有副作用,想换一个止疼药,婆婆后来去医院开了另一种止疼药,说是好一点的,吃了可以延长点不疼的时间,但是这个药吃了有反应,呕吐,不能吃饭,一吃就吐,公公为此大发脾气,怪婆婆的药买的不好了,人生病的时候总归心情是不好的。


家里亲戚帮忙找了一位专家,专家重新给了一个治疗方案,先要再化疗一个疗程,继而再服用靶向药,我们隐晦的跟公公说,医生怀疑你是骨转移了,需要去医院重新制定治疗方案,公公不接受,说自己只是骨折,不想去医院接受任何检查,只要卧床休息就行,公公更让人哭笑不得理论竟然是,我的体重没有下降,说明我没事。。。


不知道公公最近是怎么回事,之前刚查出结肠癌的时候,他对自己的身体非常敏感,有什么问题就上网查,该怎么治疗,饮食怎么样,统统都是自己把关,我们现在都隐晦的表达了他是骨转移,公公竟然不管不问,硬说自己是骨折了,可是他之前说过的,如果自己转移了,想去放疗。这段时间真的不知道怎么回事了,我感觉公公是不愿相信这个事实,在逃避,可我们还想尽我们的努力去治疗,不想放弃希望.



5月13日,公公住院了,最近状态一直不好,公公不怎么能吃饭,身体状况越来越差,一吃就吐,吃的很少,人很消瘦,脸色苍白,精神状态也很差,心情不好,今天要输一些白蛋白,另外通过医院我们想联系上海那边的专家,看看有没有什么治疗方案


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5月22日,昨天下午联系到了上海第一人民医院的肿瘤科庄家,李主任。公公目前状况很差,因为骨转移的原因,引起了中度贫血,大小便失禁,插尿管,大便也难解,靠吃泻药。吃的不多,虚弱。专家给的治疗方案是标准治疗,先输血,把身体养好,进行一次化疗,因为现在靶向治疗和免疫治疗都不适合他,之前我说的专家会诊要用靶向药,其实是我婆婆搞错了,当时我们不在场。


我大概说一下专家的治疗方案,有些专业术语还有些药品的名称我不太听得懂。首先显示输血,有个指标要达到8,立马进行一次化疗,叫什么二线化疗,化疗以后再看看身体状况,不建议靶向药治疗。也不建议单纯免疫治疗,虽然基因检测出来都是野生型的。单纯免疫治疗对公公来说几乎没有什么用。如果患者实在不想化疗,可以试试免疫治疗 低剂量得换血管药物,不超过80后面应该有个单位。药物是呋喹替尼和瑞戈非尼(谐音)以上说的这几种方法都是专家在未见到本人的情况下提出的方案。


会诊回来我们和当地医院的医生再一次进行沟通,医生说手术之前只是肝转移,并没有骨转移,之后的5个化疗期间都没有遏制住癌细胞的扩散,再加一个疗程也未必有什么作用,医生让我们自己决定。


公公从卧床后就一直排斥化疗,他说自己已经很匮乏了,不能再化疗,这次我们同样也征求了公公意见,全家一致协商决定放弃化疗,以保守治疗为主,另外补充营养,提高生活质量,不想再折腾。


再补充一下,公公卧床两个月,腿部肌肉萎缩,期间发生一次意外,婆婆外出买饭,公公自己下床上厕所,现在腿一点力气都没有了,一下床直接摔倒在地,到是把我们吓得不轻。因为之前公公都是能下床自己慢慢挪到厕所的。


现在这种情况,我们能做的就是尽力去陪伴,尽量满足他的任何要求。在这里写文章一是想让更多人了解癌症及治疗的过程,二是自己压力大,没有诉说的地方,即便家里天塌下来了,第二天依旧要迎着笑脸上班。。。成年人的世界,哪有容易二字。




6月7号,今天星期天,我和老公休息,我们把宝宝从我妈家带到公公家去看望,今天是公公出院在家的第五天,回来5天公公嗜睡,没有什么精神,吃的也少,婆婆说再这样下去不吃的话,还得送到医院,果不其然,到了下午5点左右,公公突然浑身发抖,发热,吓得我们赶紧叫了救护车,刚好姨妈来到我们家,让我们充点糖水让公公喝下去了,我带着宝宝去楼下接救护车,由于紧张,报错了楼号,和救护车在小区里面转了十多分钟,救护人员来了之后,公公突然把刚才喝进去的糖水全吐出来了,当时意识还是清醒的,拒绝去医院,因为公公骨转移,浑身疼痛难忍,不想搬来搬去的,等救护人员走了我们联系了主治医生,医生说那边暂时没有床位,等明天再看看,在家吃了点退烧药,刚才浑身发抖是因为低血糖,差点晕过去,这几天没有怎么吃饭,又打了很多的胰岛素。



6月8日,早上5点多,公公突然呼吸急促,没有了意识,我们赶紧叫了救护车,把公公送到了医院,公公重度贫血,浑身惨白,处于半昏迷状态,需要紧急输血,但是因为血库血紧张,需要献血,才可以输血,老公因为去年做手术没有满一年,无法献血,所以我去了


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这不是我第一次献血,已经过了一个星期了,我的胳膊还是青的,我们跑手续跑了半天,到了下午,公公终于输上血了,后来托家里亲戚找关系,又输了3袋,晚上医生下了病危通知书。

6月9号,公公依然出去昏迷状态,不吃不喝,一直发热38..5左右,接的氧气,身上各种输液针扎着,24小时的输液。



6月10号凌晨0:05分,老公打电话过来,公公心跳过快达到了200,血压也不正常了,58/85左右,让我赶紧去医院,我把娃交给我妈,立马赶去医院,等我到了,姑姑们姑父们都到了,都在哭哭啼啼的,以为这是在送别了,医生立马打了两针强心剂,大概一个小时以后心跳恢复了115左右,血压也上来了。我们悬着的心才稍稍安定下来。今天公公不贫血了,指标上来了,手指头也微微发红了,嘴唇也有了颜色。



6月11号,公公依然发热,处于昏迷状态,不吃不喝,只是用棉签沾沾嘴巴,偶尔喂点水,公公已经不知道下咽,需要喊醒了,我们平常人喝的一口水,公公需要喂20分钟,一次一点,喊醒了,咽下去才能喂第二勺。老公和婆婆24小时守在医院,守在公公身边。下午5点左右,公公心跳再次冲到210,家里亲戚又赶紧去了医院,医院再次下了病危通知书,家里开始商量后事,我们一时难以接受,从骨折开始短短不到3个月,这么快就要离开我们了吗?医生再次两针强心剂打了下去,一个半小时后稳定了下来。因为各种输液,公公其他器官也伤害了,脸上发黄,黄疸高。



6月12号,公公依旧处于昏迷状态,发热,不吃不喝。。。夜里10点多,公公心跳又达到了200多,医生打了一针强心剂,过了1个小时之后又打了一针,这次没有前两次乐观,打了针,还泵了一袋降低心跳的水,一直到13号凌晨1:30分才降下去,经历了3个小时,医生说,强心剂的效果只会越来越差,能用的药水都用上了,现在只能靠他自己能不能扛过去。一夜我们都没有睡觉,守在公公床前,紧紧盯着仪器,深怕指标突然不正常。



6月13号,早上5点,姑姑过来换我回家休息,因为我白天还要上班,我离开医院的时候,心跳处于临界值,140,这次降得没有之前那么多了,之前稳定的时候一直在115左右。

6月14号,公公心跳降下来了到了97左右,血压也正常了,也不发热了,人还没怎么清醒。

6月15号,公公今天开始清醒了,眼睛已经睁开了,开始了说胡话,各种重要的指标也正常了,夜里也不睡觉,一直喊婆婆名字。

6月16号,今天和昨天一样,精神状态都正常,说胡话,说以前的事,喊之前他朋友同事的名字,说一些莫名其妙的话。。。这两天能吃点流食,上星期发热了一个星期,嘴里的舌苔也在脱落,像脱了一层皮一样。

6月17日,公公今天又陷入了沉睡中,目前指标都正常,就是嗜睡,也没有发热,说话完全听不见,只能看见嘴在动。



6月20日,公公开始出现了缺氧的症状,氧气罩不能拿下来,拿下来喂水一会,公公就难受。


公公在2020年6月23日中午12:45分永远的离开了我们,一切来的这样的快,从去年9月份到今年6月份,公公和恶魔抗争了不到10个月的时间。公公从一个性格爽朗,精力充沛的正常人折磨成到最后连一句遗言都没有能交待出来。



6月23日早上7.30,接到老公从医院打过来的电话,让我赶紧去医院,我以为和之前一样,公公心跳过快,因为之前有3次心跳过快,经过医生的全力抢救,最终都平稳下来。赶到医院,家里亲戚都已经到了,公公的床为了抢救方便,被移到了病房中间,原来公公早上曾一度停止了呼吸,医生抢救后,又恢复了呼吸。


只是血氧饱和度一直上不来,一直徘徊在60几,正常数值要在95以上,也就是说公公一直处于缺氧状态,我到的时候,公公眼神有点不聚光,喉结有点歪,嘴巴也有点歪,右胳膊皮肤像脱水了一样,有点皱。呼吸还算正常,稍微急促些,心跳也正常。眼睛一直盯着老公看,嗓子里发出嗯嗯的声音,似乎有什么要交代。


大概10点左右,公公呼吸平缓了很多,而且是频率也低了很多。


中午12点左右,公公心跳突然下降,从140多降到100多,我赶紧去喊医生,顶多40秒的功夫,回到病床,心跳已经到了16,再接着仪器数字全部没有了,公公没了呼吸,老公和婆婆撕心裂肺的喊着,希望能喊醒公公。医生过来做了心肺复苏,紧接着在腿上推了一针。公公猛地一吸气,心跳出来了。大概20多分钟,公公心跳再次降到0,医生又过来进行第二轮抢救,又推了一针,这次没有持续多久,大概几分钟,公公心跳降到60左右,医生让我们带公公回家。这次是真的不行了。我们这边有个迷信的规定,就是趁还有气的时候回去。医生催我们赶紧做决定,只要我们点头,医生就会把输液管拔了,帮我们叫车,送我们回家。我们都知道这意味着什么,对于每个人来说,一生中最难得决定莫过于此了。婆婆和老公含着泪点头。。。


爸,我们回家了,我们再也不疼了。


后续:这段时间家里就是料理公公的后事。家里前来悼念的亲朋好友无不叹息惋惜公公英年早逝,留下了不满30周岁的我们,留下了懵懂无知的孙女。


公公家里并没有结肠癌的患病史,那公公为什么会得这个病,为什么又如此的发展迅速呢?


我总结了几点,当然我不是医生,我说的不一定是正确的,只是希望活着的人以此为警戒。

癌细胞是每个人身上都存在的,只是我们身上的免疫细胞会不断杀死癌细胞,这就是人们常说的要提高免疫力的重要原因。公公因为三高,基础疾病时间长了,免疫力自然不比常人,我记得公公手术后很长一段时间伤口都没有愈合。再加上平时不控制饮食,喜好腌制食品,重口味,半夜喜欢起来吃东西,又不注意锻炼身体,代谢的慢,所以肠道就会出现息肉,慢慢的息肉堆积多了就发生了癌变,这只是我个人猜测。医生说从息肉到癌变,起码5-10年时间,这么长时间怎么就没有去医院检查呢?


公公在2019年3月份单位体检的时候,癌坯抗原这个指标是超出正常值的,当时大意,没有去随访,家里有亲戚在医院,打了电话咨询,说身体有炎症的话这个指标也会高,但是亲戚也建议再去复诊。而且听婆婆说公公早就有便秘的情况了,只是刚开始不严重,没有当回事,以为是高血糖引起的。说以说平时体检很重要,身体有任何不适都应当去医院做检查,自己不适医生,不要想当然的以为没事。


另外费用的事,从去年查出来到最后大概10万左右,并不多,现在报销比例大,基本每次能报销80%左右,就是医保,没有商业保险,一次化疗费用大概在2万-3万之间,最后一次住院16天,费用5万多,报销下来只花了4000左右。对于我们普通家庭来说保险很重要。

好了,我完成任务了,接下来我们会一家人团结在一起,继续往前走。。。


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ni5264
四期了就别化疗了,吃点靶向药,好好吃饭,说不定还能多活一段时间
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2020-08-02 19:38:07
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坚强一点小花
呋喹替尼2020年1月已经入医保了,医保后一个疗程八千多
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2020-07-27 10:20:08
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华七七cj
我家属也是结肠癌,还是四期,盆腔转移,化疗六一次 是在太痛苦了,我在考虑要不要去做PD-1免疫治疗,医生说免费,听说效果也还可以
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2020-07-27 10:20:47
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阿奇a159
感谢,看完了,家里有个癌症病人的我,人生也是陷入绝境一般。
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2020-07-27 10:22:00
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觅友_P4384O043
感谢楼主分享,你是一个好儿媳。我们在你这里学习了,健康饮食健康生活很重要!定期检查身体有必要!
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2020-08-05 04:17:15
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